Boktips till sommarläsningen

Vår medarbetare, SVT-journalisten och författaren Aina Bergvall, delar med sig av sina boktips som alla har Amyotrofisk Lateral Skleros, ALS, som gemensam nämnare – en är en skickligt berättad ”doldis”.

Det har gått tretton år sedan Ulla-Carin Lindquists bok ”Ro utan åror” kom ut. En bok som handlar om hur en människa går på livets väg medan hon vet att hon når vägens slut ganska snart. Otroligt många har läst den gripande och omtumlande men samtidigt osentimentala texten, skriven under nästan obegripligt svåra omständigheter. Hur många som läst är omöjligt att veta, men boken har översatts till mer än tjugo språk och fått positiva recensioner överallt.

Och kanske beror genomslaget inte bara på den kvalitet som ”Ro utan åror” har. Det vittnar också om bristen på tillgänglig litteratur för dem som drabbas av ALS, direkt och indirekt. En annan bok har beskrivit sjukdomshistorien på ett lättläst sätt: ”Tisdagarna med Morrie”  (Tuesdays with Morrie) av Mitch Albom kom redan 1997 och har sedan dess också filmatiserats, med Jack Lemmon i hans sista roll.

Tre år tidigare kom ”Klockan saknar visare”, skriven av Maj Fant. Hon var kanske den första i Sverige som gav ALS ett ”ansikte”. Hon berättade också om sitt öde i tv, i förhoppningen om att sprida kunskap om den då fortfarande relativt okända sjukdomen.

Det finns ytterligare en författare som i romanform tacklat situationen när en närstående får diagnosen ALS. Det är Karin Alvtegen, som efter en rad populära kriminalromaner 2013 skrev ”Fjärilseffekten”.

Ingenstans på bokens omslag antyds det att huvudpersonen, den 55-åriga Bodil, fått veta att hennes dagar är räknade. Men en bit in i boken står det helt klart att det hon drabbats av ALS, även om inte sjukdomen får ett namn.

Alvtegen har ordning på fakta och beskrivningen av Bodils framskridande sjukdom är verklighetstrogen.

Fast läsaren får också ta del av en familjs problem och historia, om vad vänskap kan vara och betyda – och om hur livsglädje trots allt kan se ut även när himlen mörknar och ödet inte går att undgå. En berättelse med många bottnar.

Det är skickligt berättat om ett liv i slutfasen, där ljuspunkter ändå finns. På en av de sista sidorna i  ”Fjärilseffekten” konstaterar bokens Bodil att ”dödens närhet har en förunderlig förmåga att mjuka upp, att lägga ett försonande skimmer över all uppdämd vrede. Oöverstigliga hinder förvandlas till futtigheter.”

En sak har de alla gemensamt, verklighetens UIla-Carin och Maj och de till fiktionsfigurer omstöpta Morrie och Bodil: de har levat och berättat sin historia och därmed hjälpt omvärlden till ökad förståelse av ödet som heter ALS. Och dessutom gett oss god läsning!

 -Aina Bergvall

Gå mot ALS!

“Gå mot ALS” samlar människor över hela landet i promenader för att synliggöra och samla in pengar till förmån för sjukdomen ALS. Under de senaste två åren har fler än 5000 personer deltagit och sammanlagt har drygt 1,1 miljoner kronor samlats in. Vi har pratat med initiativtagaren bakom det framgångsrika projektet, Anders Ekne från Lund.

Pärldag med Fuck ALS!

I lördags samlades ett sextiotal personer i centrala Stockholm för att tillverka armband till initiativet ”Fuck ALS”. Pärldagen arrangerades av Gabriella Waldenström som genom Fuck ALS-armbanden hittills har samlat in 630 000 kronor till Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning.

Anslag till ALS-forskning för 2016

Forskningen kring ALS, Amyotrofisk Lateral Skleros, fortsätter. Ännu finns inget botemedel för den grymma sjukdomen som årligen drabbar fler än 200 svenskar. Förra året delade Ulla-Carin stiftelse för ALS-forskning ut över tre miljoner kronor till ALS-forskning. Här kan du läsa om vilka ALS-forskare som beviljats medel från stiftelsen under 2016.