Behandling

Än finns ingen medicin som stoppar framskridandet av ALS. Den enda utprovade medicin som hjälper till att sakta ned framskridandet av sjukdomen är Rilutek. Men det pågår forskning med lovande resultat, bland annat vid Umeå Universitetssjukhus. Förhoppningen är att hitta någon substans som kan bota sjukdomen.

För att en person med ALS ska kunna behålla sina funktioner så länge som möjligt, är det viktigt med snabb vård. Sjukgymnastik, andningsträning och talträning hos logoped är av stor betydelse. Lika viktigt är tillgången till tekniska hjälpmedel, anpassning av bostad och arbetsplats och annan avlastning efter den enskildes behov. Arbetsterapeut och kurator kan vara ett stort stöd.

I övrigt är det symtomen som behandlas. Det kan vara slemlösande medel, medicin för att minska mängden saliv och medel som är immunhämmande. Många ALS-patienter tar vitaminer och antioxidanter i försök att sakta ner sjukdomsförloppet.

Även om det inte finns något botemedel mot ALS än, pågår forskning med lovande resultat. De senaste fem åren har det bedrivits mer ALS-forskning än under de tidigare 150 åren tillsammans. Dessutom forskas det på besläktade neurologiska sjukdomar som till exempel Alzheimers och Parkinsons och framgångar inom dessa områden kan också hjälpa ALS-forskningen framåt.

Hjälper träning till att sakta ner fortskridandet av ALS?

Träning saktar inte ner den förlust av muskelmassa som kan skyllas ALS. Tung träning rekommenderas inte på grund av den trötthet den orsakar i redan försvagade muskler. Lätt träning som promenad, simning och stretchning kan hjälpa till med att bibehålla styrkan i muskler som inte angripits av ALS än. När muskelförtviningen blivit allvarlig, är den enda rekommenderade träningen att hålla lederna mjuka.

Kan man träna upp talförmågan hos en ALS-patient?

Allt eftersom musklerna i munnen och i tungan försvagas, blir talförmågan stegvis försämrad. Talträning kan vara till hjälp för ALS-patienten och kan göra det möjligt för denne att göra sig förstådd även med en svag röst. Så småningom förlorar ALS-patienten helt förmågan att tala, och måste då förlita sig till ett kommunikationshjälpmedel.

När en ALS-patient inte kan tugga och svälja, hur får de i sig näring?

När muskelförtviningen gör det omöjligt att äta normalt, kan man tillföra näring genom en slang införd i näsan. Många patienter får dock en ventil inopererad på magen istället. Det är en förhållandevis enkel operation som gör att den ALS-drabbade kan få näringsrik flytande föda och medicin denna väg. Många patienter upplever det mindre störande än att behöva ha en slang dinglande i näsan.

Hur hjälper man ALS-patienter att andas?

Daglig träning med en spirometer (gasklocka), hjälper till att hålla bröstmusklerna i trim. Så småningom kan patienten istället behöva en respirator.

Är behandlingen för ALS dyr?

ALS är en mycket kostsam sjukdom. Den enda utprovade medicinen, Rilutek, kostar ungefär 7 000 kr i månaden. Andra mediciner är också dyra, och anpassade hjälpmedel likaså. En elektrisk rullstol kostar ungefär 15 000 kronor. Personliga assistenter, 10 timmar per dag kostar cirka 300 000 kr per år. När en ALS patient behöver respirator behövs hjälp av en sjuksköterska. Detta kostar ungefär 600 000 kr per år.

Fakta om ALS: Owe Säfström