Aliette Opheim förlorade sin mormor i ALS
Aliette Opheim har hunnit leva många olika liv. I sitt uppskattade sommarprat 2022 tog hon med sig lyssnaren på sin, stundtals kaotiska och mörka, resa. Präglad av alla sina erfarenheter framträder en ofiltrerad, klok och varm person.
Aliette Opheim är skådespelerska, känd för sina roller i bland annat Kalifat och Björnstad, och som Kristi Brud i serien Knutby, för vilken hon nyligen fick ta emot utmärkelsen Kristallen 2022, som ”Årets kvinnliga skådespelerska i en tv-produktion”.
Vi möts i ett öppet samtal om hur det är att vara anhörig när en älskad mormor blir sjuk i ALS. Aliette Opheim rör sig lätt mellan skratt och allvar, ljus och mörker. Ingenting känns svårt att resonera om. Vi kommer att prata om ödestro och acceptans, om att vårda en familjemedlem och hur en svår sjukdom kan försona tre generationer kvinnor.
Jag är intresserad av din relation till ALS. Du var 23 år, det var en ganska rörig tid i ditt liv, och så plötsligt blev din mormor sjuk i ALS, och du och din mamma bestämde er för att pendla fram och tillbaka till Trollhättan. Hur kom det sig?
Jag hade sett hur min mamma alltid hade tagit hand om sina föräldrar. Mormor och morfar var också väldigt närvarande under min uppväxt, de betydde otroligt mycket för mig.
Det började med en fot som krånglade, mormor kunde inte styra den. Efter att morfar dog eskalerade det. Det var som att mormor hade hållit uppe allt till dess att han försvann. För mig var det en självklarhet att vara nära henne. Också för att jag tyckte så vansinnigt synd om henne för att hon var ensam. Varken mormor eller morfar ville bo på något hem. Morfar fick gå bort på det bästa sättet – han gick och lade sig i en nybäddad säng och somnade in under natten. Så blev det inte för mormor. Mamma sa helt enkelt att då får vi ta hand om mormor, och så blev det. Vi pendlade till Trollhättan båda två och bytte av varandra.
Vill du berätta om din mormors sjukdomstid?
Efter fyra år var hon i princip totalförlamad. Talet och förmågan att svälja hade hon kvar länge, och hon kunde röra ett finger. Hon var så gullig, hon gjorde en grej med fingret och sa alltid, på en blandning av norska och västgötska: ”Kan du inte ge mig handen lite så att jag får vila hövvet”. Då fick man hålla handen mot hennes huvud och stötta det.
Hon var glad och ville leva in i det sista. Det fanns en kraft hos henne som på sätt och vis gjorde allt enklare. Hon hade också dåliga dagar, men hon tappade inte sin livsglädje. Hon försökte göra livet så bra som möjligt. Och vi försökte göra det så bra som möjligt för henne.
Hon hade assistans. Assistenterna var fantastiska och gjorde vad de kunde, men hon var inte deras mormor. Om jag visste att mormors skinn inte låg rätt gjorde det vansinnigt ont i mig. Till slut var hon ju bara skinn och ben, och hennes nerver var känsliga. Mormor ville aldrig vara till besvär, eller ta plats, utan sa att allt var bra. Sen gick jag in och lade henne till rätta, fixade till kudden på ett visst sätt för att den inte skulle skava, och så vidare.
Vi kunde hitta henne utan byxor. Mormor gjorde ingen stor grej av det. Och jag förstod personalen – det är ett stort projekt att klä på en tung kropp när man måste använda liftar. Men det var så ovärdigt att hon satt utan byxor på dagarna när vi inte var där. Så mamma sydde upp en specialbyxa som man lade på stolen. Det var bara en av olika lösningar som vi var tvungna att komma på, eftersom det inte finns resurser.
Du pratar om ödet – både i ditt sommarprat och i olika intervjuer. Hur förhåller du dig till ödet och svåra sjukdomar?
Det kan man inte riktigt göra. Det är svårt att acceptera allt som är ont i världen. För att kunna hantera svåra saker behövs nog acceptans. Man kan vara arg på sjukdomen, och det måste man få vara – men det går inte att förändra. Jag tror att man där och då mår bättre av att acceptera och göra det bästa av situationen. Men varför får man ALS? Jag har inga svar. Jag skulle verkligen önska att det forskades mer. Jag hoppas på mer forskning på hela människan. Hur påverkar vårt psykiska mående kroppen? På något sätt hänger våra fysiska sjukdomar ihop med det psykiska, känslomässiga. Jag tror inte att vi bara är en kropp som kan drabbas av fysiska åkommor, det är mer komplext än så. Jag hoppas att vi i framtiden vet mer om hur saker och ting hänger ihop. Det krävs både en kropp och ett sinne för att göra hela människan.
Men för den enskilda människan som drabbas av ALS hjälper det inte att tänka på sådana saker. Natthiko sa att han brukade undanbe sig resonemang om varför just han drabbades, det hjälpte inte honom, det spelade ingen roll längre. Han fick ALS, accepterade det och försökte göra det bästa av tiden han hade kvar.
I sommarpratet berättade du om dikten som du skrev till din mormor. Din mormors död ledde till att du tog upp skådespeleriet, och du sökte till och med till Teaterhögskolan med hjälp av dikten. Kan du berätta vad den handlar om?
Jag minns att jag beskrev hur svårt det var att lämna bakom mig tiden då mormor var sjuk. Att vårda henne hade blivit en rutin för mig och mamma. Rent egoistiskt ville jag ha tillbaka den tiden, jag ville rätta till den där kudden igen.
Mot slutet fick hon svårt att andas och svälja. Jag minns att jag skrev något om att när livet är tortyr så blir döden barmhärtig, och att det var skönt att hon fick dö. Även om hon inte ville det – hon var rädd för döden. Jag är inte rädd för döden, så för mig var det en befrielse. Hon var vacker som död, som en kall vacker staty. Jag sa alltid ”puss, puss” och så sa hon ”natti, natti” till mig. Det var vår grej – och de orden fick avsluta dikten.
Det blir så intimt när man hanterar någons kropp på det sättet. Jag och mormor blev enormt tajta. Det blev så fint – jag kommer ju från mormor, jag har legat som ett ägg i henne också, det kändes inte som en separation på något sätt, och det blev läkande även för min och mammas relation. Sjukdomstiden var oerhört läkande för tre generationer som har bråkat väldigt, väldigt mycket.
Det låter som att det fanns fina stunder under denna tid också, vill du berätta mer?
Om det inte hade varit för sjukdomen så skulle vi kanske inte ha kommit varandra så nära. Vi tre. Nästan som en försoning. Det räddade även mig från det som jag kämpade med just då i mitt liv. Jag kan inte låta bli att tänka att det ändå fanns en mening med det. Vi fick vårda varandra ett tag. Det finns något väldigt vackert i omhändertagandet, och det är jag glad att jag fick uppleva.
Mormor är högst närvarande i mitt liv. Jag och mamma pratar om henne. Ingen annan förstår på samma sätt som mamma, jag kan inte prata med någon annan om det än. Det är bara med varandra som jag och mamma kan prata om vår upplevelse på riktigt. För vi vet ju om allt, och delade allt. Det tror jag är skönt för mamma – för henne kom det efteråt, det var svårt för henne att acceptera att hennes mamma inte fanns längre och att det slutade på det sätt som det gjorde.
Mamma och jag delar allt det jobbiga och allt det roliga. Det känns viktigt att hålla de roliga stunderna vid liv, särskilt när det blev ett så grymt slut. Det som drabbade och anhöriga genomlider är svårt, och något som få människor tvingas gå igenom. Man behöver få berätta om sina upplevelser och känna att man inte är ensam med dem. Jag är glad att jag får vara med och dela min historia med andra.