Detta är ett meddelande från Impact ALS Europe
Är du en ALS/MND-patient eller anhörigvårdare? Vi behöver din hjälp!
Delta i en enkät för att hjälpa läkemedelsutvecklingen för amyotrofisk lateral skleros (ALS) /motorneuronsjukdom (Motor Neuron Disease, MND)
https://cutt.ly/IMPACT-ALS-Survey
I ett försök att inkludera ditt perspektiv för att hjälpa till att vägleda utvecklingen av nya läkemedel och tjänster för ALS genomför vi en undersökning av patienter med ALS och anhörigvårdare. Detta initiativ, som kallas IMPACT-ALS (Undersökning och mätning av patient- och anhörigvårdartrender i samband med ALS [Investigating and Measuring Patient and Caregiver Trends about ALS]) och är ett forskningssamarbete mellan branschen, europeiska ALS-läkare och patientstödsorganisationer för ALS.
Syftet med enkäten är att identifiera bördan av ALS och problem under sjukdomens gång, vilken behandling som föredras och eventuella skillnader i uppfattningar mellan patienter och anhörigvårdare. Resultaten av den här enkäten planeras att publiceras i kollegialt granskade tidskrifter och via andra kanaler. Enkätens resultat kommer att vara tillgängligt för alla deltagare.
Enkäten kommer att vara tillgänglig från 13-10-2020 till 20-11-2020
✓ Enkäten bör ta ungefär 30–45 minuter att genomföra
✓ Svaren är helt anonyma
Om du har några frågor eller tekniska problem när du fyller i enkäten, kontakta ALS_Survey_Europe@apothecom.com
- Informationen som du uppger i denna enkät kommer att:
- Vara anonymiserad. Du kommer inte att kunna identifieras
- Användas endast för forskningsändamål för studier relaterade till ALS-behandlingar och ALS-patienters och deras anhörigvårdares upplevelser
- Resultaten kommer att förbättra upplevelser för andra ALS-patienter och deras anhörigvårdare
- Resultaten kommer att delas med företag som har hjälpt till att finansiera studien
- Företag kommer inte att få någon information om dig och du kommer inte att bli kontaktad av någon från branschen om den information du har uppgett om du deltar i denna studie
