Anneli Ozanne är fil. doktor i neurologi och docent i omvårdnad. Hon är kombinationsanställd som lektor vid institutionen för vårdvetenskap och hälsa vid Göteborgs universitet (GU) och universitetssjukhusöversjuksköterska vid Neurosjukvården på Sahlgrenska universitetssjukhuset.
Anneli forskar om vård vid olika neurologiska sjukdomar och vid palliativ vård, och är projektansvarig för tre doktorandprojekt. Forskningen utgår från patienters och familjernas hälsa och behov av stöd och vård under sjukdomens förlopp utifrån personcentrerad, nära vård med samverkan mellan olika vårdinstanser. Forskningsprojekten ska implementera stöd som bidrar till jämlik och hälsofrämjande vård med familjen i fokus under hela sjukdomsförloppet.
2020 beslutadeUlla-Carin Lindquist stiftelse för ALS-forskning att finansiera forskningsprojektet: Att upprätthålla barns hälsa när en förälder drabbas av ALS – utveckling av en modell för att främja barncentrerat stöd.
ALS ger flertalet funktionshinder och leder oftast till döden inom några år. Studier visar på att både patienter och vuxna närstående är högt belastade och har påverkad livskvalitet. Hur livssituationen och stödet för barn som närstående ser ut finns däremot inte särskilt mycket forskning om. Det finns inga utarbetade riktlinjer för barnfamiljer – vilket gör att stödet som ges kan vara olika och ojämlikt beroende på var den sjuka personen vårdas.
Forskningsprojektet syftar till att utveckla en stödmodell till barnfamiljer där en förälder fått diagnosen ALS. Projektet kommer att kunna förbättra stöd till familjer och omhändertagandet av barn till förälder med ALS utifrån barnets perspektiv under den sjuka förälderns sjukdomstid. Målet är att upprätthålla barnens hälsa när en förälder har ALS.
Hej Anneli! Vilken viktig forskning!
Ja. Ofta är forskning medicinskt inriktad, och det är viktigt – för man måste få fram mediciner förstås, men det är ju här och nu som vi lever vårt dagliga liv och som är avgörande för vilken livskvalité vi har.
Projektet ligger mig varmt om hjärtat av både professionella och personliga skäl. Jag vill också lyfta hur tacksam jag är för stödet från Ulla-Carin Lindquist stiftelse för ALS-forskning, det har betytt kopiöst mycket för projektet att vi kunde få finansiering från stiftelsen.
När en förälder får ALS så är barnen är väldigt utsatta. Det kan bli kaos i samband med diagnosbesked och föräldrarna kan ha svårt att veta om och vad de ska berätta för sina barn. Är sjukdomen långsamt progredierande kan det vara lättare att hitta sina roller i familjen och flera uttrycker att de efter omständigheterna mår rätt så bra. Men är föräldern sjukare och försämras snabbt så är det mer ångestladdat och oroligt för såväl vuxna som barn. Det finns beskrivningar om hur en del barn är mer i hemmet för att de vill vara med den sjuka föräldern och för att de rädda att lämna föräldern ensam. Men det finns också de som flyr från hemmet för att det är för jobbigt och smärtsamt att vara där. Barnen reagerar olika.
Berätta om dig och din forskning
Jag är sjuksköterska sedan år 2000 och har alltid jobbat inom neurosjukvård. År 2003 jobbade jag på neurologen på Sahlgrenska och mötte då de första patienterna med ALS. Jag blev tagen av deras sjukdom och hur det påverkade dem och deras familjer. Jag träffade särskilt en familj som var väldigt utsatt och det etsade sig fast hos mig.
År 2004 fick jag möjlighet att jobba som ALS-sjuksköterska i ALS-teamet, och jobbade kliniskt halvtid och forskade halvtid. Jag forskade om patienter och vuxna närståendes livskvalité och psykiska hälsa i relation till fysisk funktion och även hur de hanterade sin livssituation. Efter att jag disputerade 2010 fortsatte jag forska om hur kan man hitta mening och förståelse i det man har drabbats av.
Barnens situation har alltid varit viktig för mig. När jag började i teamet så hade vi inget fokus alls på barnen, för vi ansåg inte att vi hade kompetens till det – det fanns väldigt lite forskning på barns situation och mående. Vi mötte inte upp barnens behov på det sätt som jag tycker att vi skulle ha gjort. Genom åren har lagstiftningen gällande barn som närstående ändrats till att vi måste ta ett större ansvar för dem. Och i takt med det började deras situation uppmärksammas mer.
Även om barn till ALS-sjuka är en liten grupp så blir familjerna hårt drabbade. Vårdpersonalen blir också berörda när det handlar om barnfamiljer, och har funderingar kring hur man kan stötta på bästa sätt. Det kan också finnas en rädsla och osäkerhet att göra fel. De här tankarna bollade jag med forskarna och klinikerna i Uppsala och även Umeå och projektet började växa fram. Flera universitet, sjukhus och olika professioner involverades – det växte till ett samverkansprojekt, med olika kompetenser. Projektet har en doktorand, Nina Malmström, på Institutionen för vårdvetenskap och hälsa vid Göteborgs universitet som arbetar heltid med detta. Projektet har fokus på barnens hälsa och hur vården dels kan stötta föräldrarna i deras föräldraskap, dels hur vården specifikt kan stötta barnen*. Det är ju hälsan för dessa barn som är det viktiga!
Vi började tidigt intervjua såväl sjuka som friska föräldrar samt deras barn. Nu har vi tillräckligt mycket material för att kunna göra de kvalitativa studierna. Det har tagit tid – dels för att det inte är så många familjer det handlar om, dels för att alla inte orkar delta – sjukdomen och familjernas situationer är helt enkelt för smärtsamt att prata om.
Det är oerhört starka berättelser vi får ta del av, både från familjerna och barnen själva. Vissa familjer kan prata helt öppet men många gånger är det svårt. Det är så olika hur man hanterar den situation man lever i – hur man ser på att ta emot stöd utifrån, vad det innebär att ha personliga assistenter dygnet runt, samtidigt som man är tonåring och inte kan gå undan. Barnen är verkligen oskyddade i allt detta – föräldrarna är mitt uppe i en kris och ska hantera sjukdomen, kontakta diverse vårdapparater, kommunen, kämpa för att få rätt stöd och så vidare. Och så är barnen där någonstans.
Berätta mer om syftet med projektet
Huvudsyftet är att ta fram en stödmodell för hur vi kan stötta barnfamiljer under sjukdomsförloppet. Hur involverar sjukvården barnfamiljerna från det att man får en diagnos och hur följer man upp över tid. Det finns knappt någon forskning på barn som närstående, och i synnerhet inte där barnen är involverade i forskningen. Vi vill verkligen veta vad barnen tycker, inte bara de vuxna.
Nu i början av projektet har vi gjort intervjustudier på barnen – och friska och sjuka föräldrar där de får berätta om vad det innebär att vara barn, respektive förälder – både frisk och sjuk – och leva i denna situation. Vad har de fått för slags stöd? Vad upplever de saknas för stöd? Vad hade de velat ha? Vi kommer också göra enkätstudier där vi följer familjerna över tid. Vi följer barnens psykosociala hälsa i relation till förälderns fysiska funktion.
Designen för forskningen utgår från att involvera familjerna, vårdpersonal och forskare och andra intressenter så att vi tillsammans kan utveckla stödmodellen så att den blir användbar. Vi kommer hålla fokusgruppsintervjuer med familjer, ALS-team, team som jobbar med palliativ vård i senare skede, med fler. Vi kommer jobba med stödmodellen tills vi nått konsensus. Därefter ska den implementeras i vården.
Förutsättningarna för vården ser olika ut beroende på vart man bor, vår förhoppning är att stödmodellen ska bidra till en mer jämlik vård. Idag finns inga riktlinjer för hur man kan stötta barnen och alla gör lite olika. Detta ska bli ett hjälpmedel för hur man kan stötta familjerna och barnen. Vi kommer kunna erbjuda stöd, som vi vet genom forskning, kan hjälpa familjerna. Sen måste familjerna själva avgöra hur de vill ta emot hjälp, och vilken hjälp de vill ha, men det är viktigt att sjukvården har kunskapen.
Vad vill du forskningsprojektet ska leda till?
Vi vill att stödmodellen ska bli ett användbart stöd. Att kliniker känner att detta kan användas för att ge stöd till familjerna, att det inte bara blir forskning utan verkligen kliniskt applicerbart. Modellen ska kunna användas konkret i det dagliga arbetet.
Vi vill också att familjerna känner att de blir omhändertagna på ett sätt som är strukturerat och person/familjecentrerat utifrån de behov som de har. Att familjerna inte behöver efterfråga stöd utan att vi finns där hela tiden, att det är på agendan vid besök och uppföljning. Vi kan inte lägga över ansvaret på familjerna, sjukvården behöver aktivt erbjuda det stöd som kan ges.
* Barnen i detta projekt inkluderar barn, ungdomar och unga vuxna som är helt eller delvis hemmaboende med den sjuka föräldern.
