Detta är ett meddelande från Caroline Ingre vid ALS-centrum Karolinska
Vid datumet för den senaste verksamhetsberättelsen för ALS-registret 2019-12-31, noterades att det fortfarande saknas ALS patienter från specifika regioner i Sverige. Drygt 600 patienter är inrapporterade i registret. Vi tror att vi har en täckningsgrad på ungefär 55-75 procent av alla ALS-sjuka i Sverige. Det innebär i så fall att det i Sverige i dag lever ca 800 personer som har fått diagnosen ALS.
Registret ger patienten möjlighet att vara delaktig i vården, att själv reflektera över sina symtom och sedan diskutera detta med sin läkare på kommande besök. Registret ger även forskarna information om ALS-patienter utanför Stockholm, så de kan vara med i kommande behandlingsstudier.
Alla patienter bör kräva av sin läkare att få vara med! Det ska inte behöva bli en diskussion. Alla universitetssjukhus är idag anslutna till registret och ska arbeta med att registrera alla ALS-patienter vid varje klinik.
Jag vill också passa på att meddela att Kennedys Sjukdom också går att registrera nu!
Vänligen,
Caroline Ingre
ALS-centrum Karolinska
