Hej, Mia Möllberg heter jag. Jag har haft diagnosen ALS sedan juli 2015, men har känt av symtomen sedan 2013. I februari 2016 öppnade jag, Mia Fältskog och Lisa Schelin stödgruppen Tillsammans mot ALS på Facebook. Vi har idag 2100 medlemmar som alla har någon typ av relation till ALS. I september 2018 blev jag utsedd till patientrepresentant för diagnosgruppen ALS och sitter med vid ledningsgruppsmöten i region Stockholm. I mars 2019 blev jag invald att vara patientrepresentant för Sverige i den europeiska ALS föreningen EUPALS och på tisdag den 14 maj åker jag till staden Tours i Frankrike för att vara med på mitt första möte. Ni kommer att få följa mig och min assistent på denna resa och jag vill passa på att tacka Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning för detta förtroende.
Dag 1
Här är jag ute med hunden (frans Hjalmar möllberg) aka Frasse. Efter det är det bara hem och börja packa inför resan till Frankrike imorgon 😀
Dag 2
Från Arlanda till Tours. Vi åkte hemifrån 08.00 och var framme 18.00 och har fått fantastisk service på båda flygplatserna men framförallt på tåget. Tågen hade även en hissliknande funktion för att ta sig in och ut. Nu ska vi vila och ladda inför konferensen imorgon!
Dag 3
Fullspäckad dag med möte med EupALS, turistande för att sedan avsluta med en filmad intervju för TricALS. Mötet handlade mest om hur och varför föreningen grundades.
Målet är att hela världens ska sammarbeta i ALS frågor och även att fler kliniska prövningar ska kunna genomföras. I och med det hoppas man även på att kunna förkorta studietiden, dvs. man vill kunna avbryta studien och påbörja behandling om den visar positiv effekt. Idag finns det 18 medlemsländer och deras mål är att innan årskiftet ha 25 länder anslutna.
Dag 4
Här är jag och min tappra assistent Sandra som fick ta emot mig kl 01:00 i natt pga strul med flyget. Under hemresan igår höll inte flygbolagets tidsplan så vi blev fast på flygplatsen i Paris i 6 timmar…
Dag 5
Tillbaka till vardagen. Frasse får leka av sig i hundparken men när vi ska fortsätta vår tur i elljusspåret så är han trött och får åka permobil med mamma. Att ta sig fram i permobil går bra så länge man är lite orädd. Att tänka på alla tillgängligheter, framförallt i storstäder, kan vara knepigt då permobilen i princip fyller upp hela trottoaren. Vad det gäller handikappstoaletter så finns det en lag som säger att restauranger måste ha en sådan, men sen var den ligger är oväsentligt så den kan ligga en trappa upp eller en trappa ner… En annan sak är att handikappstoaletter är anpassade för rullstol, detta kan innebära att en permobil inte får plats. Men som ni ser så går det bra att vara ute i skogen. Så länge man är beredd på lite hopp och gupp 😊
Dag 6
Som dom flesta vet så har jag skrivit en bok som heter ”Jag är inte sjuk i ALS utan lever med ALS”. Idag finns den endast att köpa som e-bok men jag kan avslöja att bok nr 2 är på gång och ni får en liten tjuvtitt på det nya omslaget. Boken kommer att heta ”Född till fighter” 🌟
Dag 7
Idag har jag träffat min logoped där jag bl.a. fått träna på den här övningen
Tack!
Stort tack Mia för att vi fick följa dig under veckan. Vi fick till och med hänga med till Frankrike och följa ditt viktiga arbete för ALS.
Kom ihåg att ni kan träffa andra med relation till ALS på Facebook i gruppen ”Tillsammans mot ALS” som Mia var med och skapade!
