Caroline Ingre: ”Kräv att få vara med i ALS-registret!”

Läs vår intervju med ALS-läkaren Caroline Ingre som tröttnade på att ALS-drabbade dog utan att någon hade tagit tillvara och sparat viktig information om patienten. Information som skulle kunna användas till forskning men även till att förbättra behandlingen av andra ALS-sjuka och göra vården mer jämlik.

119317_caroline-ingre-webb

Det var efter en bilresa med pappa Per-Anders Dahlberg som den då 11-åriga Caroline Ingre bestämde sig för att hon skulle bli läkare.

– Pappa berättade om sitt jobb och brann verkligen för det. Jag kände att jag nog också skulle älska att vara läkare.

Sedan dess har Caroline Ingre varit intresserad av vård och av sjukdomslära.

– Jag tycker framför allt att det är spännande med sjukdomars uppkomst. Terminen om patologi på läkarprogrammet tyckte jag var den mest intressanta. Särskilt hjärnans sjukdomar. Vi vet väldigt lite om hjärnan – trots att den har en sådan central funktion.

Nyfikenheten om sjukdomars uppkomst och hjärnans gåtfullhet gjorde att Caroline Ingre valde att bli neurolog. Efter bara någon vecka som ST-läkare kom Caroline Ingre i kontakt med sin första ALS-patient.

– Han framstod som frisk men var döende. Jag tror att det är den paradoxen som får mig så fascinerad av ALS som sjukdom. ALS slår ner som en blixt i en frisk människas liv och plötsligt är personen döende. Sjukdomen fascinerar mig medicinskt men också på ett mänskligt plan.

Caroline Ingre doktorerade om ALS år 2013 med sin avhandling – en omfattande genetisk studie om etiologin till ALS (avhandlingen On the aetiology of ALS: A comprehensive genetic study öppnas i nytt fönster). Hon har sedan dess fortsatt med sin forskning och är nu involverad i flera olika forskningsprojekt parallellt med sitt arbete som ALS-läkare på Karolinska universitetssjukhuset.

Avhandlingen väckte idén om vårdkvalitetsregister

Hon är också initiativtagare till vårdkvalitetsregistret (länk öppnas i nytt fönster) för ALS som har startats upp med hjälp av bidrag från Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning till följd av ALS Ice Bucket Challenge (länk till Tv4.se öppnas i nytt fönster).

– När jag skrev på min avhandling blev jag förvånad över att det inte fanns något samlat underlag om ALS-patienter. ALS är en sådan ovanlig sjukdom att det inte är helt lätt att få ett bra patientunderlag för forskning. Därför kändes det oerhört otillfredsställande att uppgifter om patienter inte sparades någonstans.

Grundtanken är att uppgifterna i registret ska användas till att ge ALS-patienterna bästa möjliga vård, öka samverkan mellan sjukhus samt ge underlag till forskning. I registret samlas information om ALS-patientens bakgrund, sjukdomshistoria, vilka vårdinsatser som görs och patientens sjukdomsförlopp – allt enligt förutbestämda kriterier. Registret ger en struktur som gör att det till exempel blir lätt att följa upp vårdinsatser och jämföra data.

Uppgifterna i registret kan användas mellan läkare och patient för att planera behandlingsinsatser men också mellan sjukhusen som en plattform för samarbeten. Uppgifterna i registret kan också användas som forskningsbas av forskare i hela Sverige. Till registret finns också knutet en biobank dit Caroline Ingre och hennes kollegor på Karolinska sjukhuset samlar in biomaterial.

Ett växande register

– Idag finns drygt 600 patienter inrapporterade i registret. Vi tror att vi har en täckningsgrad på ungefär 75 procent av alla ALS-sjuka i Sverige. Det innebär i så fall att det i Sverige i dag lever ca 800 personer som har fått diagnosen ALS. Vi hoppas att fler börjar rapportera in så att vi kan få en täckningsgrad på 100 procent, berättar Caroline Ingre.

Hur vet man om ens uppgifter finns med i registret?

– Uppgifterna rapporteras inte in utan patientens medverkan eller godkännande. De som är med vet alltså om att de är med.

Om man är ALS-sjuk och vill vara med i registret men ens läkare inte rapporterar in, vad ska man då göra?

– Alla patienter bör kräva av sin läkare att få vara med! Det ska inte behöva bli en diskussion. Alla universitetssjukhus är idag anslutna till registret och ska arbeta med att registrera alla ALS-patienter vid varje klinik. Vi arbetar även aktivt med att få med de mindre sjukhusen så att vi får en högre täckningsgrad än de 75 procent som vi har i dag. Om sjukhusen inte vet hur de ska ansluta sig så är det bara att höra av sig till oss på Karolinska Sjukhuset så visar vi dem hur det går till.

På vilket sätt är det en fördel för patienten att vara med i registret?

– Möjligheten att i lugn och ro hemma rapportera in uppgifter inför ett besök brukar vara väldigt uppskattat. Särskilt hos patienter som har problem med talet eller som tycker att det är jobbigt att prata om sjukdomen. Om patienten inför läkarbesöket har rapporterat in uppgifter om sin hälsa så ser jag inom vilket område som insatser behövs och då vet ju jag var vi behöver rikta särskilda insatser och fokusera på det.

Kan man med hjälp av registret säga något mer specifikt om hur många som drabbas av ALS i Sverige per år och om sjukdomen ökar?

– Ungefär 200-300 personer drabbas varje år, det vet vi sedan tidigare. Med registret kommer vi i framtiden kunna säga med säkerhet om sjukdomen ökar eller minskar men idag kan vi inte göra det eftersom rapporteringen inte har pågått tillräckligt länge. Den typiske ALS-patienten är fortfarande en man i 70-årsåldern. I Stockholmsområdet har vi dock märkt en ökning bland kvinnor i 40-årsåldern. Det är för tidigt att säga om detta är en tillfällighet.

Finns det någonting man som ALS-sjuk kan tänka på för en drägligare tillvaro?

– En sak som vi fokuserar mycket på under behandlingen är att ha koll på vikten så att man inte blir underviktig. Kroppen förbränner mer energi när den är sjuk och med undervikt är det svårare att stå emot sjukdomen. Därför är det också viktigt att inte vänta för länge med att sätta in en peg. Vi har också märkt att sjukdomsprogressen är långsammare hos patienter som inte är märkbart stressade av sjukdomen. Det skulle vara väldigt intressant att undersöka om psykologisk stress påskyndar sjukdomsförloppet. I teorin skulle det kunna vara så att stressen kapar kroppens förmåga att stå emot sjukdomen. Vi har sett att terapi med mindfulness ökar motståndskraften mot vissa andra sjukdomar. Kanske kan mindfulness även ha effekt hos ALS-sjuka. Kanske kan det göra att sjukdomen utvecklas långsammare.

Bild: Umeå Universitet