Anslag för 2018

En betydande del av ökningen av intäkterna kan förklaras av att stiftelsen i maj anslöts till Facebooks välgörenhetsplattform. Det innebär att vem som helst på ett tryggt sätt kan starta en insamling där gåvorna går direkt till stiftelsen med Facebook som mellanhand utan ytterligare förmedlingskostnader. Från maj till och med årsskiftet samlades drygt 1,2 miljoner kronor in via Facebook.

Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning är en liten och kostnadsmedveten organisation. Vår ambition är att så många ören som möjligt av varje insamlad krona ska nå fram till ändamålet. Under fjolåret uppgick stiftelsens administrationskostnader (vilka inkluderar insamlingskostnader) endast till 8 % av intäkterna (gränsen för att få inneha ett s.k. 90-konto är 25 %).

Årets utdelade anslag

Efter utvärdering av vår granskningskommitté bestående av utomstående nordiska experter har följande forskningsprojekt beviljats anslag:

• Caroline Ingre, Karolinska institutet, Exploring neurofilament proteins in patients with ALS:
  800 000 kr (av totalt 2 400 000 kr fördelat över tre år)
• John Andersson, Karolinska institutet, Antigen-specific CD4+FOXP3+ regulatory T cells: A new therapeutic option for amyotrophic lateral sclerosis?:
  600 000 kr
• Elin Esbjörner, Chalmers tekniska högskola, Role of TDP-43 accumulation and prion-like propagation in ALS: insights from a new fluorescent cell model:
  1 097 000 kr
• Anneli Ozanne, Göteborgs universitet, Att upprätthålla barnens hälsa när föräldrar drabbas av ALS – en modell för att främja barncentrerat stöd:
  270 000 kr

Lunds universitetssjukhus stod som värd för årets upplaga av den nationella ALS-nätverksträffen. Den utgjorde det femte symposiet sedan start och stiftelsen delade även i år ut medel för att möjliggöra ett tvärprofessionellt informationsutbyte för att göra vården jämnare på nationell nivå.

Övriga händelser

Under året har vi haft glädjen att välkomna Gabriella Waldenström som stiftelsens första ”Ulla-Carin ambassadör”. Gabriella har under de senaste åren samlat in mer än 1 miljon kronor till stiftelsen genom att pärla armband med parollen ”Fuck ALS”. Ambassadörerna ska bland annat ha en rådgivande funktion till styrelsen och representera stiftelsen i offentliga sammanhang.

Gabriella utökade stiftelsens digitala närvaro till att även omfatta Instagram. Här har ett antal personer med relation till ALS delat med sig av sin vardag under en så kallad ”takeover” som varar i en vecka. Förhoppningen är att kontot ska väcka uppmärksamhet kring sjukdomen och fungera som stöd för såväl anhöriga som människor som är drabbade av ALS.

Facebook utgör även fortsättningsvis en viktig kanal för att sprida kunskap om aktuell forskning, ALS-drabbades livssituation och exempel på insamlingsaktiviteter. Idag har stiftelsen över 6200 följare.