Fler i Sverige drabbas av ALS
ALS fortsätter att öka i Sverige och drygt 400 personer insjuknar varje år, visar en nypublicerad svensk studie. Resultaten pekar på behovet av mer forskning för att bättre förstå sjukdomens orsaker.
– ALS är inte längre en lika ovanlig sjukdom. Ungefär 400 personer insjuknar i Sverige varje år – inte 250 som man tidigare har uppskattat, säger Caroline Ingre, neurolog och överläkare vid Karolinska Universitetssjukhuset, docent vid Karolinska Institutet och en av forskarna bakom den nya studien.
Studien har undersökt förekomsten av ALS i Sverige genom att analysera data från alla personer som åren 2002-2021 fick diagnosen motorneuronsjukdom. Den omfattar ALS och en mindre andel ALS-liknande sjukdomar.
Under den 20 år långa studieperioden var insjuknandet i ALS i genomsnitt 4,1 fall per 100 000 personer och år. Det innebär att drygt 400 personer i Sverige insjuknar i ALS i Sverige varje år. Förekomsten är något högre bland män än bland kvinnor och högst i åldersspannet 70-84 år.
Förekomsten av ALS ökade gradvis under åren. Ökningen kvarstod när forskarna justerade siffrorna för det faktum att medelåldern i Sverige har ökat under studieperioden, vilket leder till en större befolkning i åldern där sjukdomen är vanligast.
– Trots det ser vi den här tydliga ökningen, säger Caroline Ingre.
Kan en förklaring till ökningen vara att sjukvården har blivit bättre på att diagnosticera ALS?
– Säkert en del, men det kan inte förklara en årsvis ökning under 20 år. I regioner där medvetenheten om sjukdomen är mycket stor, till exempel i Stockholm, ser vi heller inte den största ökningen, säger Caroline Ingre.
Fortsätter att öka
Förekomsten av ALS i Sverige ökade även åren 1991-2005, vilket forskarna bakom studien har visat tidigare. Nu ser de att ökningen håller i sig och den verkar enligt projektionerna fortsätta, berättar Caroline Ingre.
– Det kommer att fortsätta öka med några procent varje år tills vi förstår vad det är som triggar igång sjukdomen och kan göra något åt det, säger hon.
Orsaken till ALS är nämligen inte helt känd. En mindre andel av de som drabbas har ett ärftligt anlag som i sig kan ge sjukdomen. Men för de flesta handlar det om en kombination av genetisk sårbarhet och något i omgivningen som bidrar till sjukdomen, tror man idag. Vilka dessa riskfaktorer är vet man idag inte, även om man känner till vissa mer eller mindre belagda faktorer som påverkar risken.
Vad den ökade förekomsten i Sverige beror på är därför oklart, konstaterar Caroline Ingre. En delförklaring är att det finns en ökad mängd patienter med ärftlig ALS i samhället, vilket i sin tur kan leda till fler familjer med ärftlig ALS. Men för att kunna säga det med säkerhet behövs en kartläggning över landet.
Det finns också teorier om att vår samhällsutveckling med mer uthållighetsträning av det extremare slaget och fokus på fettsnål eller processad och mindre näringsriktig kost, kan ha bidragit till den ökade förekomsten. Men det är ännu bara spekulationer.
– Vi behöver forska vidare för att förstå mekanismerna bakom sjukdomen och för att kunna utveckla bättre behandlingar. Under tiden måste vi också göra omhändertagandet av det ökande antalet patienter så bra som möjligt, säger Caroline Ingre och fortsätter:
– Medvetenheten om ALS har ökat och det är är viktigt – det bidrar till att patienter söker vård tidigare och att personer inom vården söker sig till att arbeta med sjukdomen i större utsträckning än tidigare, säger hon.
Internationellt högt
Förekomsten av ALS i Sverige sticker ut i ett internationellt perspektiv. Insjuknandet har visserligen ökat i flera delar av världen, i USA såväl som i Europa, men de nya siffrorna för Sverige är de högsta i världen.
Det är sedan tidigare känt att de norra delarna av Europa har fler fall av ALS, vilket bland annat kan bero på att vissa ärftliga varianter är vanligare där. En annan förklaring till Sveriges höga siffror kan vara att vi har system för att registrera patienter, mycket tack vare våra personnummer och nationella patientregister.
– Troligen underrapporteras ALS i många andra länder. Men jag tror att vi ligger högt i insjuknande också, säger Caroline Ingre.
Studien har publicerats i den vetenskapliga tidskriften Journal of Neurology och är finansierad av Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning och Vetenskapsrådet.