Forskare samlar in pengar till Ulla-Carin Lindquist stiftelse för ALS-forskning
Tour de ALS är ett internationellt insamlingsevenemang till förmån för ALS-forskning. 9 juni kommer deltagarna ta sig uppför Mont Ventoux i Frankrike genom att gå, cykla eller springa (43 km). Med hjälp av anpassade cyklar kan ALS-patienter delta tillsammans med forskare, vårdpersonal, familj och vänner.
För första gången kommer i år ett svenskt lag att delta! Det svenska laget i Tour du ALS organiseras av Karolinska ALS Clinical Research Center och Karolinska Universitetssjukhuset, och insamlade medel går till Ulla-Carin Lindquist stiftelse för ALS-forskning. Vilket fantastiskt engagemang hos forskarna vid Karolinska institutet!
Karolinska ALS Clinical Research Center är ett center för spetsforskning med fokus på ALS, skapat av Dr Caroline Ingre. Teamet forskar på ALS, genom preklinisk forskning, klinisk forskning, men även epidemiologisk forskning och grundforskning. Helt enkelt olika nivåer av forskning, som alla behövs för att kunna angripa ALS på bästa sätt. Teamet består av många olika personer med olika kompetenser, bland annat neurologer, doktorander och sjuksköterskor.
Juliette Foucher, som är initiativtagare till att delar av forskarteamet deltar i Tour de ALS, är doktorand och skriver sin avhandling om kliniska studier inom ALS.
”Min roll är mångfacetterad – jag hanterar de kliniska studierna inom teamet, från de första kontakterna med de läkemedelsföretag vi samarbetar med till dess att studierna avslutas. Jag ansvarar också för det nordiska nyhetsbrevet om ALS-forskning som lanserades förra året, som syftar till en bättre kommunikation om ALS-forskning och ett närmare samarbete mellan de nordiska länderna. Jag vill också lyfta att jag är nordisk patientkontakt inom TRICALS”.
Varför har du valt att arbeta just med ALS?
”Jag visste från början av min resa på universitetet att jag ville specialisera mig inom neurodegenerativa sjukdomar. Neurodegenerativa sjukdomar är ett samlingsbegrepp för en rad av sjukdomar där nervsystemet successivt förtvinar, ex ALS. Jag ville förstå molekylära mekanismer för att hitta effektiva terapier för sådana sjukdomar. Jag intresserade mig särskilt för ALS. Att sedan få träffa ALS-patienter och vårdgivare till ALS-patienter gjorde mig ännu mer motiverad”.
Hur går det med forskningen? ALS är ju idag en dödsdom – men kan du berätta mer – görs det framsteg inom forskningen?
”Vi befinner oss vid en vändpunkt inom ALS-forskningen. Vi har aldrig haft så många kliniska ALS-studier som vi har nu, vilket beror på en acceleration av kunskap, vi vet mer och mer om ALS. Vi är särskilt förhoppningsfulla vad gäller precisionsmedicin och forskning (dvs individanpassad behandling), särskilt vad gäller ALS-former kopplade till genetiska mutationer. Dessa kommer förmodligen bli de första behandlingsbara formerna av ALS. Kliniska prövningar visar lovande resultat i den riktningen”.
Varför vill ni engagera er i Tour de ALS?
”Jag fick upp ögonen för Tour de ALS genom TRICALS. TRICALS är ett internationellt forskningsinitiativ som förenar patienter, ledande forskare och ALS-stiftelser i syfte att hitta en effektiv behandling mot ALS. 10-årsjubileet av Tour de ALS närmade sig och jag blev nyfiken. När jag fick veta att Sverige aldrig hade deltagit ville jag verkligen starta ett team – Tour de ALS är helt i linje med en grundläggande värdering på Karolinska ALS Clinical Research Center: Samarbete. Att delta i Tour de ALS med andra europeiska forskare, sjukvårdspersonal, ALS-patienter och familjemedlemmar kändes helt rätt.
Vi vill öka medvetenheten om ALS, många vet fortfarande inte vad ALS är och hur förödande denna sjukdom är. Vi vill också sätta Sverige på kartan vad gäller ALS-forskning. Sverige är ett litet land men har, trots sin storlek, i dagsläget ett dussintal aktiva kliniska tester inriktade på ALS. Det är mycket!
Slutligen hoppas vi kunna samla in medel till Ulla-Carin Lindquists stiftelse, som onekligen bidrar stort till ALS-forskningen i Sverige”.
Det finns många sätt att stödja forskarteamet i Tour du ALS! Läs mer på https://www.tourduals.se/. Du kan sponsra dem genom att donera pengar, du kan själv delta, men du kan också dela evenemanget med dina nära och kära. Hjälp till att sprida budskapet – det är tillsammans vi utrotar ALS.