”Vi vill verkligen veta vad barnen tycker, inte bara de vuxna”

Anneli forskar om vård vid olika neurologiska sjukdomar och om palliativ vård, och är projektansvarig för tre doktorandprojekt. Forskningen utgår från patienters och anhörigas hälsa och behov av stöd och vård under sjukdomens förlopp, och målet är en personcentrerad, nära vård med samverkan mellan olika vårdinstanser. Forskningsprojekten ska implementera stöd som bidrar till jämlik och hälsofrämjande vård med familjen i fokus under hela sjukdomsförloppet.

År 2020 beslutades det att Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning ska finansiera forskningsprojektet som heter Att upprätthålla barns hälsa när en förälder drabbas av ALS – utveckling av en modell för att främja barncentrerat stöd.

ALS ger flertalet funktionshinder och leder oftast till döden inom några år. Studier visar på att både patienter och vuxna närstående är högt belastade och har påverkad livskvalitet. Hur livssituationen och stödet för barn som närstående ser ut finns det däremot inte särskilt mycket forskning om. Det finns inga utarbetade riktlinjer för barnfamiljer, vilket gör att stödet som ges är ojämlikt och kan vara olika beroende på var den sjuka personen vårdas.

Forskningsprojektet syftar till att utveckla en stödmodell för barnfamiljer där en förälder har fått diagnosen ALS. Projektet kommer att kunna förbättra stödet till familjer och sätta mer fokus på barnens behov  under den sjuka förälderns sjukdomstid. Målet är att upprätthålla barnens hälsa när en förälder har ALS.

Hej Anneli! Vilken viktig forskning!

Ja. Ofta är forskning medicinskt inriktad, och det är viktigt – för man måste förstås få fram mediciner − men det är ju här och nu som vi lever vårt dagliga liv och som är avgörande för vilken livskvalitet vi har.

Projektet ligger mig varmt om hjärtat av både yrkesmässiga och personliga skäl. Jag vill också framhålla hur tacksam jag är för stödet från Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning, finansieringen från dem har betytt otroligt mycket för projektet.

När en förälder får ALS är barnen väldigt utsatta. Det kan bli kaos i samband med diagnosbeskedet, och det kan vara svårt för föräldrarna att veta vad och hur mycket de ska berätta för sina barn. Om sjukdomsförloppet är långsamt kan det vara lättare att hitta sina roller i familjen, och flera uttrycker att de under omständigheterna mår förhållandevis bra. Men om föräldern är sjukare och försämras snabbt är det mer ångestladdat och oroligt för såväl vuxna som barn. En del barn är hemma mer för att de vill vara med den sjuka föräldern och för att de är rädda att lämna föräldern ensam. Men det finns också de som undviker hemmet för att det är för jobbigt och smärtsamt att vara där. Barnen reagerar olika.

Berätta om dig och din forskning.

Jag är sjuksköterska sedan år 2000 och har alltid jobbat inom neurosjukvård. År 2003 jobbade jag på neurologen på Sahlgrenska och mötte då de första patienterna med ALS. Jag blev tagen av deras sjukdom och hur det påverkade dem och deras familjer. Jag träffade särskilt en familj som var väldigt utsatt, och det etsade sig fast i mig.

År 2004 fick jag möjlighet att jobba som ALS-sjuksköterska i ALS-teamet, och arbetade kliniskt halvtid och forskade halvtid. Jag forskade om patienters och vuxna närståendes livskvalitet och psykiska hälsa i relation till fysisk funktion, och om hur de hanterade sin livssituation. Efter att jag disputerade 2010 fortsatte jag att forska om hur man kan förstå och hitta mening i det man har drabbats av.

Barnens situation har alltid varit viktig för mig. När jag började i teamet hade vi inget fokus alls på barnen, för vi ansåg inte att vi hade tillräckligt med kunskap om det – det fanns väldigt lite forskning om barns situation och mående när någon i familjen har drabbats av ALS. Vi mötte inte upp barnens behov på det sätt som jag tycker att vi borde ha gjort. Genom åren har lagstiftningen gällande barn som närstående ändrats och vi måste nu ta ett större ansvar för dem. Och i takt med det började deras situation uppmärksammas mer.

Barn till ALS-sjuka är en liten grupp, men barnfamiljerna blir särskilt hårt drabbade. Vårdpersonalen blir också extra berörd när det handlar om barnfamiljer, och har funderingar kring hur man kan stötta på bästa sätt. Det kan också finnas en osäkerhet och rädsla för att göra fel. De här tankarna bollade jag med forskarna och klinikerna i Uppsala och även i Umeå, och projektet började växa fram. Flera universitet och sjukhus, och människor med olika professioner, involverades – det växte till ett samverkansprojekt med olika kompetenser. Nina Malmström som doktorerar vid Institutionen för vårdvetenskap och hälsa vid Göteborgs universitet arbetar heltid med projektet. Projektet har fokus på barnens hälsa och hur vården dels direkt kan stötta barnen*, dels stötta föräldrarna i deras föräldraskap. Det är ju dessa barns hälsa som är det viktiga!

Vi började tidigt intervjua såväl sjuka som friska föräldrar och deras barn. Nu har vi tillräckligt mycket material för att kunna göra de kvalitativa studierna. Det har tagit tid, dels för att det inte är så många familjer som drabbas av ALS, dels för att alla inte orkar delta. Sjukdomen och familjens situation är helt enkelt för smärtsamt att prata om.

Det är oerhört starka berättelser som vi får ta del av, både från familjerna och från barnen själva. Vissa familjer kan prata helt öppet, men för andra är det svårt. Det är så olika hur man hanterar den situation man lever i, hur man ser på att ta emot stöd utifrån, vad det innebär att ha personliga assistenter dygnet runt, samtidigt som man kanske är tonåring och inte kan gå undan. Barnen är verkligen oskyddade i allt detta – föräldrarna är mitt uppe i en kris och ska hantera sjukdomen, kontakta diverse vårdapparater, kommunen, kämpa för att få rätt stöd och så vidare. Och mitt i allt det här finns barnen.

Berätta mer om syftet med projektet.

Huvudsyftet är att ta fram en stödmodell för hur vi kan stötta barnfamiljer under sjukdomsförloppet. Hur involverar sjukvården barnfamiljerna från det att man får diagnosen och hur följer man upp över tid? Det finns knappt någon forskning om barn som närstående, i synnerhet inte där barnen själva får komma till tals. Vi vill verkligen veta även vad barnen tycker, inte bara de vuxna.

Nu i början av projektet har vi gjort intervjustudier på barnen och på friska och sjuka föräldrar, där de får berätta vad det innebär att vara barn respektive förälder – såväl frisk som sjuk – och att leva i denna situation. Vad har de fått för slags stöd? Vilket stöd upplever de att de saknar? Vad hade de behövt? Vi kommer också att göra enkätstudier där vi följer familjerna över tid. Vi följer barnens psykosociala hälsa i relation till förälderns fysiska funktion.

Idén med forskningsprojektet är att involvera familjerna, vårdpersonal och forskare och andra intressenter så att vi tillsammans kan utveckla en användbar stödmodell. Vi kommer att göra fokusgruppsintervjuer med familjer, ALS-team, team som jobbar med palliativ vård i senare skede, med flera. Vi kommer att jobba med stödmodellen tills vi nått konsensus. Därefter ska den implementeras i vården.

Vilken vård och behandling man erbjuds beror i dagsläget på var man bor, och vår förhoppning är att stödmodellen ska bidra till en mer jämlik vård. Idag finns det inga riktlinjer för hur man kan stötta barnen, och alla gör lite olika. Stödmodellen ska bli ett hjälpmedel. Vi kommer att kunna erbjuda stöd, som vi genom forskning vet kan hjälpa familjerna. Sedan måste familjerna själva få avgöra vilken hjälp de vill ha och hur de vill ta emot den, men det är viktigt att sjukvården har kunskapen.

Vad vill du att forskningsprojektet ska leda till?

Vi vill att modellen ska bli ett användbart stöd för klinikerna, att det inte bara blir forskning utan verkligen kliniskt applicerbart. Modellen ska kunna användas konkret i det dagliga arbetet.

Vi vill också att familjerna ska känna att de blir omhändertagna på ett sätt som är strukturerat och utgår från deras egna behov. Att de inte behöver efterfråga stöd utan att vi finns där hela tiden, att det är på agendan vid besök och uppföljning. Vi kan inte lägga över ansvaret på familjerna, sjukvården ska aktivt erbjuda det stöd som kan ges.

* Barnen i detta projekt inkluderar barn, ungdomar och unga vuxna som helt eller delvis bor med den sjuka föräldern.