Ida Ahlnér lever livet till fullo, trots ALS

Knappt ett år tidigare hade Ida börjat få muskelryckningar i ena vaden. Långsamt spred de sig till låren, och så småningom kände hon dem över stora delar av kroppens vänstersida. Inledningsvis tänkte hon att det berodde på stress, men snart började hon misstänka att det var något mycket allvarligare.

“Jag läste en artikel där det stod att Börje Salmings första symtom hade varit muskelryckningar. Jag kände igen mig och ringde mamma, som sa åt mig att omedelbart söka vård”, berättar Ida.

Utredningen påbörjades och det blev många turer till neurologen. I början visade testerna inte på ALS, men symtomen fortsatte att förvärras. Ida, som alltid hade varit en mycket aktiv person som ofta syntes i löpspåren, fick problem med rörligheten.

“Jag kunde inte springa mer än två kilometer utan att få kramp. På jobbet började folk fråga om jag hade ont eftersom jag haltade och hade svårt att skriva på tangentbordet.”

För Ida var ovissheten under utredningen fruktansvärd.

“Halvåret med utredningar var nästan värre än att få beskedet. Jag kände att kroppen inte fungerade, ändå fick jag ingen diagnos. Det var väldigt jobbigt, särskilt eftersom jag förstod att det var ALS.”

Fler undersökningar följde, och så småningom bokades en tid in för genomgång av nya provsvar. Ida skulle träffa neurologen den 19 april 2023, på dagen sex år efter att hennes far hade somnat in i samma sjukdom, och hon visste redan vad läkaren hade att berätta.

“Jag läste remissvaret på 1177, hemma tillsammans med min sambo, två dagar tidigare. Det kändes tryggare så. Även om jag var inställd på ALS var beskedet en chock.”

Idas tillvaro vändes uppochned.

“De första två månaderna var totalt mörker. Särskilt de första dagarna. Jag kommer knappt ihåg dem. Jag tror att jag mest låg i sängen och funderade på vad det var för liv att leva.”

Det var jobbigt men viktigt att berätta för omgivningen om sjukdomen.

“Det var ett väldigt ringande de första två dagarna. Jag hade varit öppen med mina symtom inför mina vänner. Vi hade alla försökt att vara positiva, men ju fler jag berättade för, desto mer verkligt blev det.”

En ny syn på livet

När man tittar i Idas Instagram-flöde möter man en glad person som lever ett aktivt liv, trots sjukdomen. På frågan om det var något särskilt som tog henne ur mörkret, svarar hon:

“Nej. Efter en tid lade sig chocken och jag hittade tillbaka till någon form av vardag. Enligt min psykolog är det ungefär den tid som en krisreaktion brukar vara.”

Sedan diagnosbeskedet i april har hon hunnit resa till Uganda, bila runt i norska fjällen i en campervan och till och med åka skidor sittande. Trots sjukdomen finns det många ljusa stunder i livet.

“Vi har verkligen maxat allt sedan jag blev sjuk, och gjort så mycket vi bara har kunnat. På något sätt njuter jag mer av allt nu än innan. Jag är mer närvarande och närmare mina känslor. Jag kan liksom känna livet på ett annat sätt. När man vet att livet är så skört blir man mer närvarande.”

Ida berättar att hon njuter av saker som hon tidigare tog för givet.

“Tidigare njöt jag av att klättra i bergen. I somras njöt jag av att åka runt sjön i min nya elrullstol, trots att jag har sprungit runt sjön hur många gånger som helst.”

Idas man Petter tyckte att det var ledsamt att Ida planerade sin begravningsfest, och menade att det är roligare att planera en fest som man själv kan vara med på. Han friade uppe på fjället och i september gifte de sig, omgivna av familj och vänner.

“Det var en annorlunda stämning på bröllopet. Det händer något när man kastar in en döende brud i ekvationen”, säger Ida med ett skratt. Hon fortsätter: “Det var känslosamt, med mycket skratt och tårar.”

Ida kämpar för dem som kommer att drabbas

Ida deltog i en klinisk prövning vid Karolinska institutet. Där lärde hon sig att privata gåvor är avgörande för att forskning ska kunna bedrivas, och bestämde sig för att samla in pengar.

“Även om forskningen inte kommer att hinna rädda mig så kommer den förhoppningsvis att kunna hjälpa andra. Jag vill inte att någon annan ska utsättas för det här, för det är en väldigt tråkig sjukdom, milt sagt.”

Idas mål var att samla in 50 000 kronor. I skrivande stund har insamlingen inbringat mer än 750 000 kronor från fler än 1 500 personer. Hon har öppet berättat om sin sjukdom i intervjuer i media, anordnat två julkonserter och nu planerar hon att anordna en välgörenhetsmiddag.

Här kan du stödja Idas insamling »

”Det är viktigt att samla in pengar, för annars kommer man ju inte att komma vidare med forskningen.”

Ida har drabbats av en ärftlig variant av sjukdomen, som också berövade hennes far, gammelfarmor och gammelfaster livet. Hon var därför orolig för sina syskons skull, ända tills de fick tillbaka de negativa resultaten på sina genetiska tester.

“De kände att de behövde veta, framförallt eftersom det pågår så mycket forskning på anlagsbärare. Väntan på provsvaren var dock två jobbiga veckor.”

Viktigt att försöka leva livet till fullo

På frågan vad Ida skulle vilja säga till någon som nyligen har diagnosticerats med ALS, svarar hon:

“Att det blir bättre med tiden. Det låter kanske som en klyscha, men tiden läker sår, den gör att smärtan lägger sig och att man mår bättre.”

Hon uppmanar den som är sjuk att försöka leva livet till fullo, trots sjukdomen.

“Även om man mår dåligt måste man försöka att hitta på grejer. Det är roligare att må dåligt på en resa än hemma.”