Frida förlorade sin mor i ALS och för kampen vidare

När Frida var 16 år drabbades hennes mamma av sjukdomen och hon dog fyra år senare, bara 49 år gammal. Under åren har Mikael och Frida, tillsammans med Calgary Flames, engagerat sig för att stödja forskningen om ALS, rikta uppmärksamhet mot sjukdomen, och inte minst hjälpa drabbade. Även i Sverige har paret ett starkt engagemang i frågan.

Frida och Mickis träffades 2014, ett år efter att Fridas mamma hade gått bort.

I Kanada är det vanligt att man som offentlig person engagerar sig i välgörenhet, och Mickis var redan engagerad i olika frågor. Så det föll sig naturligt att vi gick med i kampen mot ALS. Vi började samarbeta med ALS Alberta, som då var en ganska liten organisation, men med IceBucket Challenge 2014* växte den ordentligt, berättar Frida.

I Kanada är den övergripande organisationen som arbetar med ALS stor och riksomfattande, men varje provins har också lokala organisationer. Paret arbetar med den lokala organisationen i Alberta, och de är imponerade av organisationens arbete.

”ALS Alberta jobbar nära familjerna som drabbats. De ser till att alla snabbt får hjälpmedel, de sammanför familjer, arrangerar evenemang, samlar in pengar, anordnar träffar för att människor ska kunna ses och prata, och mycket annat”, förklarar paret.

Frida och Mickis ville ge de drabbade familjerna en gemensam upplevelse, och då föddes idén att ge dem biljetter till ishockeylagets matcher.

”Vårt arbete började egentligen med att vi ville göra något för barnen till ALS-sjuka föräldrar. Frida ville jobba för att barnen och ungdomarna skulle få en paus från allt som hade med sjukdomen att göra, slippa tänka på om mamma eller pappa andades normalt, mådde bra och så vidare, och bara göra något kul. Det landade sedan i att organisera något för hela familjen att göra tillsammans”, berättar Mickis.

Vid en match varje månad skänker paret biljetter till två familjer. Efter matcherna går Mickis upp på läktaren, pratar med familjerna, ger dem matchtröjor och tar bilder. Hittills har de hjälpt ett 80-tal familjer.

”Mickis träffar familjerna ensam, jag är inte med. Andra året som vi gjorde det här träffade jag en person som var sjuk i ALS, och sedan grät jag under hela resan hem”, berättar Frida.

Mickis skänker också pengar till organisationen ALS Alberta för varje matchpoäng han gör. Det började med 200 dollar per matchpoäng, och har under de senaste säsongerna varit uppe i 500 dollar. Vissa säsonger har det inneburit totalt omkring motsvarande 100 000 kr. Frida samlar också in pengar genom att hålla i ett årligt lotteri, vilket senast inbringade hela 70 000 kr på en enda kväll.

I Sverige har Mickis under flera år samlat in pengar till ALS-forskning genom att bidra till Västerås IK:s årliga gratismatcher. Mickis och Frida har också startat auktion via Tradera där man kunde buda hem en resa för två personer till Calgary, inklusive hotellboende och biljetter till två av Calgarys hemmamatcher. Pengarna som de genom åren har samlat in har gått till ALS-forskning genom Ulla-Carin Lindquists stiftelse.

Parets engagemang är brett, och en av frågorna som de brinner för är assistans. Frida berättar:

”I vårt fall hade vi över 50 assistenter. Jag och min bror var barn, och assistenterna visste inte hur de skulle bemöta oss. Det måste finnas särskild utbildning för det. Min mamma var dessutom ensamstående, det fanns ingen annan vuxen som tog ansvar, det var vi barn som fick kliva in. Vi hamnade i en situation där vi skulle föra vår mammas talan, vi skulle stå på oss för hennes skull, men hon kunde inte heller säga vad hon ville så vi fick tolka och gissa och försöka förmedla det vidare. Det är ett stort problem – hur fångar samhället och sjukvården upp det? Hur går det för ännu yngre barn till ensamstående föräldrar, vad får de för trauman?”

Frida har själv talat på en konferens i Kanada under vilken alla provinser samlades. Hon belyste just anhörigperspektivet, hur det är att vara barn till en förälder som är sjuk i ALS, och frågan om assistans. Även hjälpmedel är en hjärtefråga för paret:

”Att få rätt stöd och hjälpmedel tar för lång tid i Sverige. När mamma väl fick sin ögondator kom den flera månader för sent, så sent att hon då var för sjuk för att kunna använda den”, berättar Frida.

Paret ser inget slut på sitt engagemang, det finns mycket kvar att göra:

”Vi vill fortsätta samla in pengar i framtiden, och även engagera oss bredare. Vi vill också jobba med frågor kring just hjälpmedel och assistans.”

*Ice Bucket Challenge var en global kampanj och viral aktivitet som tog fart 2014. Syftet var att rikta uppmärksamhet mot ALS. Det gick ut på att filma när man själv, eller någon annan, hällde en hink med isvatten över huvudet. Kampanjen lever vidare och tar fart löpande.