Mikael Backlund (Mickis), NHL-spelaren som är centerforward i Calgary Flames, och hans fru Frida Backlund har ett mångårigt engagemang för ALS. När Frida var 16 år drabbades hennes mamma av ALS. Fyra år senare dog Fridas mamma, bara 49 år gammal. Under åren har Mikael och Frida, tillsammans med Calgary Flames, engagerat sig för att stödja forskningen om ALS, uppmärksamma sjukdomen, och inte minst hjälpa drabbade. Även i Sverige har paret ett starkt engagemang i frågan.
2014 träffades Frida och Mickis, ett år efter att Fridas mamma gått bort:
I Kanada är det vanligt att man som offentlig person engagerar sig i välgörenhet och Mickis var redan engagerad i olika frågor. Det föll sig naturligt att vi då började engagera oss för ALS. Vi började samarbeta med ALS Alberta, då var organisationen ganska liten men med IceBucket Challenge 2014* så växte de ordentligt, berättar Frida.
I Kanada är den övergripande organisationen som arbetar med ALS stor och riksomfattande, men varje provins har sedan också lokala organisationer. Paret arbetar med den lokala organisationen i Alberta. Paret är imponerade av organisationens arbete.
ALS Alberta jobbar nära familjerna som drabbats. De ser till att alla snabbt får hjälpmedel, sammanför familjer, styr upp event, samlar in pengar, anordnar träffar för att människor ska kunna träffas och prata och mycket mer, säger paret.
Frida och Mickis ville ge familjerna, där en familjemedlem drabbats, en gemensam upplevelse och då föddes idén om att bjuda familjer på ishockeylagets matcher.
Vårt arbete startade egentligen med att vi ville göra något för barnen till ALS-sjuka föräldrar. Frida ville jobba för att barnen och ungdomarna ska få en paus från allt som har med sjukdomen att göra, att slippa tänka på om mamma eller pappa andas normalt, mår bra och så vidare, och bara göra något kul. Det landade sedan i att organisera något för hela familjen att göra tillsammans, berättar Mickis.
Vid en match varje månad skänker paret biljetter till två familjer. Efter varje match går Mickis upp på läktaren, pratar med familjerna, ger dem matchtröjor och tar bilder. Hittills har de hjälpt ett 80-tal familjer.
Mickis träffar själv familjerna, jag är inte med. Andra året vi körde matcherna träffade jag en person som var sjuk i ALS, då grät jag hela resan hem, berättar Frida.
Mickis skänker också pengar för varje matchpoäng han gör till organisationen ALS Alberta. Det började med 200 dollar, och är nu uppe i 500 dollar de senaste säsongerna. Vissa säsonger har det inneburit omkring 100 000 kr. Frida samlar också in pengar genom att hålla i ett årligt lotteri, vilket senast inbringade hela 70 000 kr på en kväll.
I Sverige har Mickis i flera år samlat in pengar till ALS-forskning genom att bidra till Västerås IK:s årliga gratismatcher. Mickis och Frida har också startat auktion via Tradera där man kunde buda hem en resa för två personer till Calgary, hotellboende och biljetter till två av Calgarys hemmamatcher. Pengarna de samlat in genom åren har gått till ALS-forskning genom Ulla-Carin Lindquist stiftelse för ALS-forskning.
Parets engagemang är brett, en av frågorna de brinner för är assistans:
I vår situation så hade vi över 50 assistenter. Jag och min bror var barn i hemmet och assistenterna visste inte hur de skulle bemöta oss. Det måste finnas särskild utbildning för ett sådant läge. Min mamma var dessutom ensamstående, hon hade ingen annan vuxen som tog ansvar, det var vi barn som fick kliva in. Vi hamnade i en situation där vi skulle prata för vår mamma, vi skulle stå på oss för hennes skull, men hon kunde inte heller säga vad hon ville utan vi fick tolka och gissa och försöka förmedla det vidare. Det är ett stort problem – hur fångar samhället och sjukvården upp det? Hur går det för ännu yngre barn med ensamstående föräldrar – vad får de för trauman?
Frida har själv talat på konferens i Kanada när alla provinser samlades. Hon belyste just anhörighetsperspektivet, att vara barn med en förälder som är sjuk i ALS och assistansen. Även hjälpmedel är en hjärtefråga för paret:
Att få rätt stöd och hjälpmedel tar för lång tid i Sverige. När mamma fick sin ögondator kom den flera månader för sent, så sent att hon då var för sjuk för att kunna använda den, berättar Frida.
Paret ser inget slut på sitt engagemang, det finns mycket kvar att göra:
Vi vill fortsätta samla in pengar även i framtiden men vi vill också engagera oss bredare. Vi vill också jobba med frågor kring just hjälpmedel och assistans.
*Ice Bucket Challenge var en global kampanj och viral aktivitet som tog fart 2014. Syftet var att skapa uppmärksamhet för ALS. Det gick ut på att filma när man själv, eller annan, hällde en hink med isvatten över huvudet. Kampanjen lever fortfarande kvar och tar fart löpande.
