Marie om att hitta och förlora sin kärlek i ALS

Om man skrollar ner på Charlie Häggs profil på Facebook möts man av bilder av en vältränad man på toppen av Kilimanjaro, vid branten till Grand Canyon eller snorklande i Mexiko. Han var blott 29 år gammal när han, år 2014, fick svårt att hålla i skruvarna på jobbet som elektriker. Några månader senare hade han diagnosticerats med ALS.

Allt eftersom symtomen blev mer framträdande märkte Charlie att bekanta i Landskrona vände honom ryggen. Han misstänkte att de kände obehag inför situationen och inte visste hur de skulle förhålla sig till den, och Charlie började då skriva öppet om livet med sjukdomen på Facebook. Många inspirerades av hans positiva inställning, och Facebook-sidan ”Beat ALS” fick en växande följarskara.

“När han fann modet att dela med sig av sin historia kände han hur han stärktes av det. Det hjälpte andra, och på så sätt hjälpte det också honom själv”, berättar Marie. Hon fortsätter: ”Tyvärr så blev det svårare och svårare för honom att skriva med hjälp av sin taldator och med tiden blev inläggen färre. Men han älskade att dela sitt öde och den respons han fick av det.”

Under hösten 2018 satte Charlie maten i halsen och var nära att kvävas. Charlie, som hade levt med sjukdomen i fyra år, ville fortsätta att leva sitt liv och valde därför att operera en trakeostomi. Det är ett kirurgiskt ingrepp där en andningskanyl sätts in i halsen, med ett rör som kopplas till en respirator.

“Jag kan säga att operationen är det bästa beslutet jag har tagit i mitt liv. Hade jag inte gjort den så hade jag inte varit här idag. Jag hade inte träffat Marie och hennes barn. Inte fått träffa min bästa kompis nyfödda barn. Och inte heller fått se hur mina fyra syskonbarn växer så att det knakar. Det tuffaste är helt klart att vi aldrig kan vara riktigt ensamma eftersom jag har dubbel assistans dygnet runt. Men det positiva överväger det negativa med råge”, säger Charlie med sin taldator, när han och Marie intervjuas i Malou efter tio, i december 2019.

Marie sökte jobbet som assistent

Inför operationen sökte Charlie fler assistenter, eftersom en så kallad invasiv ventilationsbehandling kräver dubbel assistans dygnet runt. Marie, som hade följt Charlie på Facebook under en tid, såg annonsen och skrev att “hon fanns där”. Efter en informell och avslappnad intervju hemma hos Charlies föräldrar väcktes en stark vilja hos Marie.

“Jag skulle göra det här. Jag kände på något sätt att det var rätt plats för mig. Jag hade ingen tanke på att det skulle komma att handla om kärlek, men en stark känsla av att jag behövdes och att jag ville vara där”, berättar Marie.

Kort tid därefter ringde assistansbolaget och erbjöd Marie anställning. Marie arbetade vid den tiden på särskola och var ensamstående mamma till fem barn. Hon hade aldrig arbetat med assistans tidigare.

“De ville att jag skulle börja omedelbart. Jag bad min chef om tjänstledigt men fick avslag.  Jag svarade ‘då säger jag upp mig och går med detsamma’”, säger Marie skrattande, och tillägger: “Det var kanske inte ett helt genomtänkt beslut som ensamstående mamma till fem barn, men man måste våga.”

Kärleken blossade upp under djupa samtal på sjukhuset

Efter ingreppet, och ett antal komplikationer, tillbringade Charlie cirka två månader på sjukhuset, under ständig uppsikt av sina personliga assistenter. Dygnet runt turades Marie och hennes assistentkollegor om att vaka över Charlie. På nätterna, när den ena assistenten sov, höll Charlie sig vaken för att få några timmar på tu man hand med Marie.

“Det fanns mycket tid till att sitta och prata. I de djupa samtalen fann vi varandra. Det skapades ett band mellan oss som vi har haft med oss under hela vår resa”, förklarar Marie.

Snart var Charlie och Marie öppna med varandra om sina ömsesidiga känslor. De ställdes inför ett dilemma: hade de rätt att ge efter för sin förälskelse när det var definitivt att Charlie snart skulle dö?

“Till slut sa vi att ingen vet någonting om morgondagen. Jag kunde lika gärna dö före honom. Vi hade ingenting att förlora på att välja att vara tillsammans. Den tid vi hade kvar, den skulle vi dela. Vi bara kör, sa vi. Till vissas glädje och andras förtret”, förklarar Marie.

Vissa motsatte sig nämligen relationen, och ifrågasatte vad paret var ute efter. Andra blev oroliga och undrade hur paret kunde utsätta sig för sorgen som ofrånkomligen väntade.

“Det värsta var vissa av våra nära som var tysta och försiktigt gled ifrån oss. Om jag hade träffat en frisk man hade folk varit nyfikna och ställt frågor. Nu var många bara tysta och några till och med öppet negativa”, berättar Marie. Hon tillägger: ”Men vi har också fått mycket kärlek och glada tillrop från alla möjliga människor för att vi vågat satsa på vår kärlek.”

Paret trotsade sjukdomen

Alla som följde Charlies kamp mot sjukdomen imponerades av hans envishet och positiva inställning till livet. Trots svårt handikapp, smärtor och oro gjorde paret, tillsammans med Maries fem barn, resor till Stockholm, Göteborg, Köpenhamn och Kolding. De levde familjeliv, flyttade till hus och drömde om att resa till Thailand.

“Charlie bestämde redan åtta år tidigare, när han fick diagnosen, att ALS inte skulle ta över hans liv. Det var han som skulle styra över det. Och det gjorde han, till sista andetaget, berättar Marie.

Men det var inte alltid enkelt.

“Vi bestämde oss för ett liv tillsammans. Och det var ju såklart inte alltid bara härligt. Livet blir annorlunda med två assistenter ständigt närvarande och det är inte helt praktiskt med respirator och permobil. Men vi blev kreativa och har alltid vågat oss ut på äventyr”, berättar Marie.

Hon fortsätter: “Han hade en enorm positivitet och livsglädje. Alla som var Charlie nära, såg hur han kämpade för att fortsätta skratta och blicka framåt trots att livet ofta var kantat av smärta och ångest. Hans humor och livsglädje lös igenom oavsett vad han tvingades att gå igenom.”

Barnen skänkte mycket glädje.

“Charlie uppskattade barn väldigt mycket. De behandlade honom som vanligt. Assistenterna var ibland rädda att han skulle skadas när barnen klättrade på honom, men barn förstår ändå på något sätt var gränsen går”, förklarar Marie.

Utmanande att samtidigt vara assistent och anhörig

Marie brottades ofta med frågan om det var lämpligt för henne att fortsätta med jobbet som assistent åt Charlie. Å ena sidan ville de ta vara på tiden de hade kvar tillsammans. Å andra sidan var det svårt att sätta gränsen för när Marie var i tjänst och när hon var ledig.

“Hela livet smälte ihop och jag upplevde fler och fler symtom för stress. Efter ett tag slutade jag som assistent, och skaffade mig en annan sysselsättning, men i samma veva slutade också flera andra. Ingen höll i trådarna och det blev kaos. Charlie fick större hjälpbehov och mådde sämre. Folk orkade inte. Det fanns för många behov att täcka. Jag kände att jag behövdes mer än någonsin, och någon vecka senare var jag tillbaka i tjänst, trots att både jag och Charlie nog mått bättre om jag fått lov att fortsätta att bara vara flickvän ”, berättar Marie.

Assistenter blev nya familjemedlemmar

Även om de hade problem med hög personalomsättning hos assistenterna, blev flera av dem nära vänner till Charlie och Marie. Tre veckor efter vår intervju anordnar Marie en grillkväll för några assistenter.

“Jag har flera att tacka för så mycket under de här åren och en liten bit av Charlie sitter kvar i dem. De är en del av vår familj”, säger Marie.

På frågan vad som utmärker en bra assistent, svarar Marie:

“Man måste trivas med sin brukare. Det måste finnas hjärta i det man gör.”

“Det är viktigt med kommunikation, lyhördhet och tydlighet. Charlie var därför väldigt noga med att berätta hur han ville ha det. Vi hade ju en hel familj att ta hänsyn till. Det är vårt hem, men samtidigt någons arbetsplats. Givetvis ska assistenterna känna sig välkomna och bekväma, men framför allt måste familjen få känna att det är deras hem. Det behövs samarbete och fingertoppskänsla för att få balans”, fortsätter Marie.

Sorgen efter Charlies bortgång

Charlie somnade in, lugnt och stilla, omgiven av familj och vänner, i december 2022. Marie berättar om sorgen och om hur den har ändrat karaktär under de snart åtta månader som har passerat sedan hans bortgång.

“Från början var den totalt förlamande. Hur förberedd man än tror att man är så kan man inte förbereda sig på en sådan här sak”, börjar Marie. Hon fortsätter: “Jag minns knappt de första månaderna. Det var väldigt mörkt och tungt. Jag vet inte hur man överlever, men på något märkligt sätt så gör man det.”

“De första månaderna var jag vid graven varje dag. Till slut frågade jag mig själv om jag var där för att jag ville, eller för att jag trodde att jag måste. Jag kom fram till att jag ville. Jag tycker om känslan när jag är där, det är lite som att komma och hälsa på honom. På fredagarna när barnen kom hem, gick vi dit tillsammans och satte blommor och tände ljus, det blev starten på vårt fredagsmys”, berättar Marie.

I samband med Charlies bortgång upphörde Maries anställning som personlig assistent. ”Så ser oftast anställningarna ut, de är personbundna”, förklarar Marie. Hon sökte jobb och började på sitt nya arbete under våren.

“När man nyss förlorat halva sig själv så längtar man inte efter att söka jobb. Jag tänkte inte ens tanken på att det var något jag skulle behöva göra. Efter en tid kontaktade jag en tidigare chef som hade en tjänst åt mig när jag var redo”, berättar Marie.

Marie ställde då två krav på sig själv för att klara vardagen:

”Det första kravet var att jag skulle klara av att jobba dygn, med sju arbetspass i månaden. Det andra kravet var att barnen skulle vara rena, mätta och komma i tid till skolan under de veckor som jag hade dem.”

“På det sättet levde jag till slutet av maj eller början av juni. Då blev jag påmind om alla gånger Charlie sagt att han vill att jag ska leva och inte bara överleva. Det blev som en spark i baken och livet blev då lite lättare, även om det fortfarande kantas av en enorm saknad”, berättar Marie.

Frånvarande men ändå närvarande

“Jag upplever ofta att Charlie är med mig. Häromdagen satt jag i bilen och lyssnade på radion. Jag hade haft ett litet ’samtal’ inom mig med Charlie och upplevde att jag fick svar i musiken”, berättar Marie och förklarar: ”Tre låtar spelades på rad. Först Marie Fredrikssons låt Sparvöga, med texten ‘Dröm dina drömmar så länge du känner liv’. Tårarna rann nerför kinderna. Sen kom en Arvingarna låt, en av min ungdoms favoriter, och tårarna ersattes med skratt. Typiskt Charlies humor”. Hon tillägger: ”Sen kom ytterligare en låt som symboliserar mycket av det vi har tillsammans”.

På vägen ser Marie plötsligt en banan på vägbanan.

”Bananen har ju blivit som en symbol för Charlie. Från början var det något han åt för att överleva och sen har det utvecklats till banankläder och massa andra prylar med bananer på. Jag tatuerade till och med in en stor banan på armen för något år sen, med texten BEAT ALS.”

”Ja, jag kanske är lite knäpp som upplever och tolkar det som tecken. Men jag mår bra av att känna att han finns kvar här hos mig och det ger mig energi att fortsätta framåt. Så då får jag väl vara lite knäpp”, berättar Marie skrattandes.

“Imorgon har det gått åtta månader, och jag tänker fortfarande på Charlie varje dag”, säger Marie och upprepar: “Varje dag”. Hon fortsätter: “Men det är inte längre varje dag som jag bryter ihop. Charlie är en stor del av mig och kommer alltid att vara det. Jag förstår att sorgen förändras med tiden, och nu ser jag att de bra dagarna börjar bli fler än de dåliga. Och det är jag tacksam för. Jag vill ju minnas Charlie med kärlek och glädje och fortsätta leva med det ljus och den livsglädje som vi faktiskt hade gemensamt. Och även om det känns tungt och tomt och vissa dagar är en kamp, så skulle Charlie aldrig acceptera något annat än att jag fortsätter framåt. Så det ska jag göra och jag tar honom med mig i varje steg jag tar.”

Stöd Beat ALS insamling →