Mia Möllberg kämpar för sig själv och sina ALS-kamrater

Det började med ryckningar i ena tummen, som efter ett tag spred sig upp i armarna. Så småningom började Mia tappa tallrikar och hon fick svårt att hälla upp öl till gästerna på restaurangen där hon arbetade. I december 2014, när det blev kämpigt att skära upp köttet på tallriken, uppsökte Mia sjukvården.

“I april började benen svika. Jag ramlade och bröt högra benet. Vården gav mig kryckor, men det var omöjligt för mig att använda dem, för jag hade ingen styrka kvar i armarna. Jag sattes i rullstol, och då tog den neurologiska utredningen fart på riktigt”, berättar Mia Möllberg.

Mia hade hört talas om ALS först några månader tidigare i samband med Ice Bucket Challenge. När hon började söka information på internet föll bitarna på plats, och Mia förstod att det var ”djävulens sjukdom” som hon hade drabbats av. En varm dag i juli 2015 frågade neurologen om Mia hade börjat googla. “Ja, det är ALS”, svarade Mia. Läkaren bekräftade att det tyvärr stämde.

“Jag var inställd på att det var ALS. Det som var allra jobbigast att höra var att jag bara hade 18−36 månader kvar att leva. Min yngsta son hade precis fyllt 14 år. Jag tänkte på barnen och blev omedelbart praktisk; jag ordnade med försäkringar, Vita Arkivet, rensade lådor, och så vidare. Jag ville att allt skulle vara fixat så att barnen skulle slippa ordna med det praktiska”, förklarar Mia.

Jag är inte sjuk i ALS, jag lever med ALS

Mia insåg snabbt att det var viktigt att inte glömma bort att leva trots sjukdomen.

“Psyket och inställningen påverkar sjukdomen. Om du ger upp, så ger kroppen också upp. Det är i varje fall min teori, och den fungerar för mig”, säger Mia och skrattar. På frågan vad hon saknar mest med livet före ALS svarar Mia: “Ingenting. Jag saknar en fungerande kropp, men inte livet. Jag har lärt mig att uppskatta livet till fullo, men på ett annat sätt. Låter det konstigt?”

Mia har fått många vänner genom sjukdomen. En av dem är Ragnar, som drabbades av ALS några år efter Mia, och han kunde först inte förstå hur hon kunde vara så positiv. Idag har han samma inställning som Mia.

“Ragnar säger att ‘jag älskar livet mer nu, när jag ska bli av med det’, och det är så sant. Man uppskattar det lilla. Det går inte att förklara. Livet blir viktigt på ett helt annat sätt”, förklarar Mia.

Man måste se människan, inte sjukdomen

Att drabbas av ALS kan kännas ensamt. Kroppen blir så påverkad att människan där inne lätt glöms bort. Mia är helt med i matchen och hennes hjärna fungerar precis som tidigare. Trots det upplever hon ofta att omgivningen ser hennes sjukdomstillstånd istället för hennes person. Hon förklarar vad hon menar med en iakttagelse: “När jag sitter i en vanlig rullstol ser jag bara skadad ut. Då pratar folk direkt till mig. När jag istället sitter i permobilen pratar folk ofta över mitt huvud. Det är jättekonstigt.”

“Jag är ju inte förändrad mentalt. Man får inte glömma att vi som lever med ALS i grund och botten är samma människor som vi var före sjukdomen, och inte vill bli bemötta annorlunda”, fortsätter Mia.

Tillsammans mot ALS

Mia insåg att det saknades en plattform där ALS-drabbade, anhöriga och vårdpersonal kunde mötas för att motverka den ensamhet som många ALS-drabbade upplever. Tillsammans med vännerna Mia Fältskog och Lisa Schelin, även de drabbade av sjukdomen, grundade Mia därför Facebook-gruppen ”Tillsammans mot ALS”, som idag har fler än 2 800 medlemmar. Här ges möjlighet att ventilera, utbyta erfarenheter och ge stöd till varandra i ett tryggt forum.

“Det är så fint att se hur främlingar stöttar varandra i sjukdomen. Folk får verkligen möjlighet att ventilera”, berättar Mia.

De flesta månader anordnas digitala träffar som är öppna för alla. Samtalen flödar fritt och man får prata om vad man vill. Alla är väldigt öppna och hjälpsamma.

“Alla får vara med och det är förstås okej om man vill lämna, när helst man vill. Ofta är det tufft för dem som är i början av sjukdomen, och som har svårt att föreställa sig hur pass påverkad kroppen kommer att bli”, berättar Mia. Hon tillägger: “Det finns mycket stöd att få, när man är redo för det. Nu hjälper vi varandra mycket i frågor som rör assistans, till exempel.”

Även om svensk vård och omsorg är i världsklass finns det mycket kvar att göra

Mia är engagerad som patientexpert i EUpALS, ett samarbetsorgan som kopplar samman föreningar, forskare, läkemedelsbolag och patienter på europeisk nivå. Här verkar hon och andra drabbade bland annat för att lyfta patienternas perspektiv och för att få en jämlik vård. Genom arbetet har Mia fått en god inblick i hur svensk vård och omsorg fungerar i förhållande till andra länder.

“Vi har det otroligt bra i Sverige, och vi ska vara tacksamma över den vård och omsorg som vi får. I södra Europa får man ofta inte ens rullstolen finansierad. Där måste olika föreningar gå in och stötta patienter med hjälpmedel. Assistansen fungerar inte heller på samma sätt som i Sverige. Om du saknar ett starkt nätverk runt dig lämnas du till att bli sängliggande”, berättar Mia.

Även om svenska ALS-patienter får mycket stöd från välfärden, finns det fortfarande mycket som kan bli bättre. Mia lyfter Försäkringskassans orimligt långa handläggningstider som ett exempel: “Försäkringskassan har förkortat handläggningstiden för beslut om personlig assistans och det är jättebra, men tiden för att fatta beslut om exempelvis bostadstillägg och sjukpenning är fortfarande alldeles för lång. Alla beslut gällande ALS-patienter måste hanteras skyndsamt. Här finns ingen tid att förlora.”

Nyligen hemkommen från ENCALS konferens i Barcelona med förhoppning om nya läkemedel

I egenskap av patientexpert hos EUpALS deltog Mia vid ENCALS årliga forskningskonferens, som i år anordnades i Barcelona. ENCALS är ett nätverk av europeiska ALS-forskningscentrum som har som målsättning att främja samarbete över gränserna, till exempel genom gemensamma register och biobanker. I nätverket finns forskningscentrum från 25 länder representerade, bland annat Umeå universitet och Karolinska institutet. Konferensen växer år för år, och denna gång slogs rekord med över 800 deltagare från 22 länder.

Presentationerna handlade om allt ifrån djupgående neurovetenskaplig grundforskning till kliniska tillämpningar, och Mia menar att det pågår mycket spännande forskning.

“Många mediciner är på väg ut på marknaden. Vi är kanske inte nära en botande behandling, men det kommer förhoppningsvis snart att finnas effektiva bromsmediciner som är väl anpassade för patientens specifika ALS-sjukdom och dess förlopp”, förklarar Mia. Hon fortsätter: “Många nya bolag har börjat engagera sig i ALS. Inte bara när det gäller medicin, utan även hjälpmedel, vilket är positivt.”

Under mötet sammanträdde Mia med kollegor från EUpALS för att planera en kampanj som riktar sig mot Europeiska läkemedelsmyndigheten (EMA) och som syftar till att säkerställa att hänsyn tas till ALS-patienters särskilda situation vid godkännandet av nya läkemedel. De planerade även en resa till Bryssel i september, där EUpALS ska möta EU-parlamentet och argumentera för gemensamma riktlinjer i olika frågor som rör ALS-patienter.

“Det handlar om att underlätta för resor mellan länder. Om du har rätt till färdtjänst i ett land ska du kunna utnyttja den även i andra länder”, berättar Mia.

Resa med ALS? Fullt möjligt!

På frågan om hur det är att resa med ALS svarar Mia:

“Det krävs en del planering, men på det stora hela har det funkat bra! Barcelona arrangerade OS 1992 och var därför väl handikappsanpassat, så jag kunde ta mig runt överallt, till och med stränderna har ramper.”

Mia har även rest till Frankrike och Nederländerna och menar att det har gått bra. Mia ger ett tips till den som vill resa utomlands: “Jag lärde mig i Barcelona att man kan kontakta den lokala föreningen i det land som man ska åka till, så kan de hjälpa en med att låna ut hjälpmedel under resan.”

Avsky mot orättvisor är en stark drivkraft

Mia har mycket på sitt bord. Utöver engagemanget i ”Tillsammans mot ALS” och EUpALS har hon även varit patientföreträdare på Karolinska institutet, hon har författat två böcker om livet med ALS, och har dessutom två hundar att ta hand om.

“Det är ironiskt. Jag har ADHD och sedan får jag diagnosen ALS”, svarar Mia skrattande på frågan om hur hon orkar.

Hon fortsätter, nu med en allvarlig ton: “Min hjärna är det enda som fungerar idag. Det är också det som håller mig vid liv, tror jag, att jag har saker att göra. Och sedan har jag aldrig gillat orättvisor. Det ska vara lika för alla, oavsett. När jag läste om patienten som blev beviljad assistans först efter sin död blev jag vansinnig. Försäkringskassan kan inte skicka ut brev till ett dödsbo om att personen har blivit beviljad assistans. Det är ju ett hån mot de anhöriga.”

“Det är så många som inte har människor runtomkring sig som orkar kämpa för dem. Jag har ett nätverk av människor som hjälper mig när jag inte orkar. Då känner jag att jag måste använda den energi som jag har över till att hjälpa mina kamrater”, berättar Mia.