Nationell arbetsgrupp för ALS (NAG-ALS): En strävan mot enhetlig och förbättrad vård
Under hösten 2023 inleder en nationell arbetsgrupp för ALS (Amyotrofisk lateralskleros) sitt arbete med målet att skapa en mer jämlik vård för patienter över hela landet.
Även om svensk hälso- och sjukvård håller hög kvalitet i en internationell kontext föreligger regionala ojämlikheter i patienternas sjukvård, bland annat till följd av varierande tillgång till specialiserade kompetenser över landet. Detta leder till att två personer med ALS riskerar att få olika utredning, behandling och uppföljning beroende var i landet som de söker vård.
Skillnader i tid till diagnos och behandling kan leda till ökad oro och ångest för patienter och deras anhöriga. Den nybildade nationella arbetsgruppen för ALS syftar till att utforma en tydlig och strukturerad vårdkedja som ska medföra en effektivare diagnosticering samt ett bättre omhändertagande och ökad livskvalitet längs med hela vårdkedjan.
Bland ledamöterna återfinns en bred representation av experter från olika regioner och vårdprofessioner som till exempel neurologer, tandläkare, neurofysiolog, sjuksköterskor, arbetsterapeuter, logoped, dietist, fysioterapeut och kuratorer.
Ledamöterna kommer att arbeta i mindre grupper som är inriktade på enskilda områden i vårdförloppet och som ska ta fram riktlinjer för vilka vårdinsatser som bör vidtas och när. Dessa kommer sedan att sammanställas i ett dokument som ska fungera som ett vägledande stöd för vårdpersonal vid vård av ALS-patienter.
En av ledamöterna är Ingela Nygren, docent, överläkare vid Akademiska sjukhuset i Uppsalas ALS-team, och styrelsesuppleant i Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning. Hon har arbetat med ALS-patienter i 35 år och kommer att delta i flera delar av arbetsgruppens arbete.
”På mindre orter är det för få drabbade för att man ska ha specialiserade ALS-team. Istället har man mer generella neuroteam som inte alltid har tillräcklig erfarenhet och kunskap om ALS och vad det kan finnas för behov”, förklarar Ingela.
Trots att arbetet med NAG fortfarande är i sin begynnelse, betonar Ingela att det är viktigt: ”Det är i sin linda och vi får se exakt hur slutresultatet blir. Det är viktigt att det här görs.”
För att inkludera patienternas perspektiv har arbetsgruppen patientrepresentanter. Annika Andersson, som är en av två patientrepresentanter, belyser vikten av att alla patienter ska ha tillgång till samma kvalitet i vården, oavsett var de bor.
”Ytterst handlar arbetet om jämlik vård över hela landet eftersom gruppen ska vara överens om vad som ska hända i hela vårdförloppet och när det ska ske.”
Annikas engagemang grundar sig i hennes personliga erfarenheter och kontakter med andra patienter, vilket ger henne en bred förståelse för de utmaningar som ALS-patienter står inför. Hon betonar att hennes roll inte bara handlar om att representera sina egna upplevelser, utan att hon strävar efter att inkludera alla patienters perspektiv.
”Jag har varit sjuk under en lång tid och under den tiden har jag pratat med och läst om väldigt många andra patienter. Därför har jag fått en bred förståelse för vad som fungerar och inte fungerar när det gäller vården”, säger Annika.
Hon beskriver också sitt engagemang som en självklarhet och en möjlighet att vara delaktig i förändringsarbetet. Trots att arbetet i gruppen kan vara känslomässigt krävande, ser Annika det som en viktig uppgift. ”Det kändes helt självklart för mig att engagera mig i det. Jag gillar att vara delaktig i förändring, det är en grund för mig,” berättar hon.