Så fungerar personlig assistans

Den som lever med ALS kan behöva hjälp av andra för att klara sin vardag; till exempel med personlig hygien, påklädning eller vid måltider. I det läget kan du ha rätt till så kallad personlig assistans, vilket kortfattat innebär att en eller flera personer hjälper dig att göra sådant du själv skulle ha gjort om du inte varit sjuk.

Personlig assistans beskrivs i Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS. Syftet är att människor som har omfattande funktionsnedsättningar ska kunna vara delaktiga i samhället och leva som andra. Insatserna ska ge den enskilde goda levnadsvillkor och stärka personens förmåga att leva ett självständigt liv.

Beskriv dina behov för att få assistans

Diagnosen ALS ger inte automatiskt rätt till personlig assistans, utan det är din individuella situation och dina behov som avgör.

För att ha rätt till personlig assistans måste du vara under 66 år och tillhöra någon av de grupper, så kallade personkretsar, som omfattas av LSS. ALS-drabbade kan ingå i den tredje personkretsen som omfattar personer med fysiska funktionshinder, om de är stora och ger betydande svårigheter i den dagliga livsföringen.

För att vara aktuell för personlig assistans måste du behöva hjälp med ett eller flera så kallade grundläggande behov. De omfattar andning, måltider, personlig hygien, av- och påklädning, kommunikation och sådant som din behandlande läkare bedömer vara egenvård. För vissa av de grundläggande behoven räknas bara tiden för integritetsnära delar av uppgiften som grundläggande behov.

Den som behöver assistans för sina grundläggande behov har rätt till assistans även för andra personliga behov. Det kan vara fritidsaktiviteter, att utföra sitt arbete, umgås med släkt och vänner, men också delar av grundläggande behov som bedömts vara icke integritetsnära. Vid bedömningen väger man in hur människor utan funktionsnedsättning i motsvarande ålder normalt lever.

– Du kan i princip få assistans för allt som du skulle ha gjort om du inte hade varit sjuk. Är du en mamma eller pappa behöver du kanske laga mat i familjen eller städa, då kan assistenterna hjälpa dig med det, säger Gabriella Waldenström, som är styrelsesuppleant i Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning och till vardags arbetar som uppdragschef inom personlig assistans.

Du ansöker om personlig assistans hos din hemkommun eller hos Försäkringskassan. Är dina grundläggande hjälpbehov upp till 20 timmar per vecka är det kommunen som beviljar assistansen, överstiger behovet 20 timmar per vecka är det Försäkringskassan.

Eftersom det kan vara svårt att veta hur stora ens grundläggande hjälpbehov är, kan det vara en god idé att ansöka hos båda instanserna direkt. Kommunen ska också meddela Försäkringskassan om den som söker kan antas ha behov av mer än 20 timmar assistans per vecka.

På hemsidan assistanskoll.se, som drivs av den icke vinstdrivande stiftelsen Independent Living Institute, finns matnyttig information om personlig assistans, däribland en guide som underlättar beräkning av dina behov av personlig assistans.

Det finns ingen nedre åldersgräns för att få assistansersättning, däremot en övre gräns som i nuläget är 66 år (riktålder för pension). Är du äldre än 66 kan du inte beviljas ny assistans eller få fler assistanstimmar, men du får behålla den assistans du beviljats innan du fyllt 66 år. Den som är över 66 år kan i stället få hemtjänst, som beviljas enligt socialtjänstlagen. Hemtjänst är normalt avgiftsbelagd, ska ge individen en skälig levnadsnivå och är inte lika individuellt utformad som personlig assistans.

Du behöver aldrig betala något för personliga assistans. Nivån på din inkomst eller förmögenhet påverkar inte hur många assistanstimmar du beviljas.

Ha ett uppdaterat läkarutlåtande

Utöver att specificera vilka behov av hjälp du har i olika situationer i ditt dagliga liv, ska din ansökan om assistans också innehålla ett utlåtande från din läkare.

– Det är viktigt att ha ett uppdaterat läkarutlåtande som styrker det läge man är i nu, när man söker om assistans. Inte något som var aktuellt för flera månader sedan, kanske när du fick diagnosen, säger Gabriella Waldenström.

Det kan också vara bra att be din arbetsterapeut om en så kallad ADL-bedömning, som visar hur du klarar en mängd aktiviteter i dagliga livet. I vissa regioner upprättar dock sjukvården bara sådana bedömningar på begäran av kommunen eller Försäkringskassan.

När ansökan har inkommit tar i regel en handläggare från kommunen eller Försäkringskassan kontakt för ett möte eller samtal där ni går igenom de behov av assistans som du har angett. Du har rätt att ha med dig ett ombud vid bedömningen.

Vänta inte för länge med att söka

I vilket skede det är lämpligt att ansöka om assistans är naturligtvis individuellt. För många känns det naturligt att anhöriga och vänner hjälper den sjuke till att börja med, innan man tar klivet att ansöka om assistans. Men det kan vara klokt att inte vänta för länge.

Dels ska den anhörige orka i längden – orka för den sjuke så väl som sig själv och kanske andra familjemedlemmar. Dels är det lättare för assistenterna att ha följt den sjuke och sjukdomen ett tag, än att komma in senare när den sjuke kanske har svårt att berätta hur hen vill ha det.

– Försök få igång assistansen så tidigt som möjligt. Vänta inte tills ni är på bristningsgränsen för vad ni orkar. Ta hellre kontakt tidigt, antingen med kommunens LSS-handläggare och be om att få ha löpande kontakt med dem eller med en assistansanordnare som kan hjälpa dig att bedöma när det är dags att ansöka, säger Björn Andreasson som är ambassadör för Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning och arbetar som assistanskoordinator.

Han fortsätter:

– När min pappa blev sjuk i ALS jobbade jag med assistans på kontor. Trots det tog vi kontakt för sent skulle jag säga. Pappa var envis och ville klara sig själv och min mamma kämpade på, sedan blev det kämpigt eftersom pappas hälsa försämrades snabbt just när vi väl ansökte.

Vägen till assistans kan vara lång

En svårighet för personer med ALS och andra sjukdomar där kroppens förmågor kan försämras fort, är att handläggningstiden för assistansansökningar inte alltid är tillräckligt snabb. Hösten 2022 beslutade därför Försäkringskassan ett ge förtur till ansökningar från personer i den här gruppen, med målet att handläggningstiden skulle kortas från normalt cirka 100 dagar till 45 dagar. Åtgärden verkar ha gett effekt. Under 2023 var handläggningstiden för den prioriterade gruppen 48 dagar, enligt statistik från Försäkringskassan, och 46 dagar under de åtta första månaderna 2024.

Att det även efter beslutet från kommunen eller Försäkringskassan kan ta tid att få igång assistansen, är ytterligare en anledning med att inte vänta för länge med att påbörja processen.

– Det är inte ovanligt att få avslag första gången man söker och då kan man behöva jobba vidare med ansökan. När man väl beviljas assistans kan det ta tid att hitta en anordnare som det känns bra med och tid att hitta bra assistenter som man trivs med, så skjut inte på det, säger Björn Andreasson.

– Det kan ta några månader innan man har en fungerande assistansgrupp; man ska anställa, ha intervjuer och introducera assistenter. Så försök att vara ute i god tid, även om det kan kännas som ett jobbigt kliv att ta, säger Gabriella Waldenström.

Får du avslag på din ansökan kan du begära omprövning hos Försäkringskassan eller kommunen. Om du inte är nöjd med beslutet då kan du överklaga, i första steget till Förvaltningsrätten.

Du väljer vem som ska sköta din assistans

Om du beviljas assistans kan du välja att antingen anordna den själv, som egen arbetsgivare för dina assistenter, eller att köpa assistansen av en assistansanordnare. En assistansanordnare kan vara kommunen, ett privat företag eller ett brukarkooperativ. De finansierar sin verksamhet genom att ta en viss procent av den så kallade assistansersättningen som kommunen eller Försäkringskassan betalar ut för assistansen.

År 2024 var assistansersättning från Försäkringskassan 332,6 kronor per timme. Beloppet fastställs årligen av regeringen och följs även av många kommuner. Det går att söka om ett högre timbelopp om det finns särskilda skäl, vilket kan vara att du har behov av assistenter med speciell kompetens som kräver högre lön eller att en stor del av assistanstiden är förlagd till obekväm arbetstid och därmed dyrare.

Vanligast att anlita assistansanordnare

Att anordna sin egen assistans kan vara ett sätt att få bättre kontroll och inflytande över assistansen. Men med det kommer ansvar för arbetsmiljö, rekrytering och ekonomi. Enligt Försäkringskassan var ungefär fem procent av alla assistansberättigade egna arbetsgivare december 2023, och för

personer med ALS rekommenderar både Björn Andreasson och Gabriella Waldenström att anlita en assistansanordnare.

– Att ha ALS är krävande. Man har mycket att tänka på, allt från hjälpmedel till att hålla ihop som person och familj. Har man någon väldigt driven person i sin närhet kanske de kan hjälpa en att bli sin egen anordnare, annars skulle jag rekommendera att ta kontakt med en assistansanordnare. Med andra sjukdomar kan man kan testa att anordna assistansen själv om man vill, men ALS är tufft som det är även utan det arbetet, säger Björn

– När ALS försämras är det vanligt att ha ganska stor assistans; man kanske har andningshjälpmedel och dubbla assistenter dygnet runt. Det kan bli 10-15 assistenter anställda totalt och det innebär ganska mycket administration och jobb att hålla det i rullning. Det kan också vara värdefullt att få hjälp med ansökningarna av en assistansanordnare, för det kan vara ett ganska omfattande arbete, säger Gabriella Waldenström.

Så hittar du en bra anordnare

I dag finns ett stort antal företag och organisationer som erbjuder sig att anordna personlig assistans.  Privata företag och kooperativ måste ha tillstånd från myndigheten Inspektionen för vård och omsorg för att få bedriva assistansverksamhet. Förutom att kontrollera det tillståndet finns, är det flera andra saker som är bra att tänka på i valet av assistansanordnare.

– Köp inte in vilken tjänst som helst. Det är bra att höra av sig till flera olika anordnare och jämföra, säger Gabriella Waldenström.

Björn Andreasson tipsar om att kontakta några assistansanordnare och ställa de frågor som är viktiga för dig. En första fråga kan vara hur anordnaren arbetar med rekrytering. Vid ALS kan behovet av personal öka snabbt – hur redo är anordnaren att möta det? Finns det andra brukare eller medlemmar i området så att man kan hjälpas åt?

En annan fråga kan vara vilken möjlighet anordnaren har att hjälpa till i kontakterna med kommun och försäkringskassa vid ansökningar och eventuella överklaganden.

– Jag brukar rekommendera personer som har ALS att välja en anordnare som har jurister, eftersom kontakterna med kommun och försäkringskassa kan kräva ganska mycket tid och erfarenhet, säger Björn Andreasson.

Du kan också fråga om anordnaren har kontor i närheten och personal som kan ge ett nära stöd; till exempel komma ut och delta i arbetsplatsträffar eller hålla intervjuer om det behövs.

Fråga efter kunskap om ALS

Det kan också vara intressant att jämföra hur flexibla anordnarna är med budgeten. Vissa bolag har strikta mallar om hur många procent av assistansersättningen som ska gå till assistenternas lön, till anordnaren och till omkostnader. Du kanske vill lägga mer på lön för att lättare kunna rekrytera och i stället dra ner på omkostnader – är det möjligt?

Det är även bra att fråga vilken kunskap anordnaren har om ALS, konstaterar Björn Andreasson.

– Om anordnaren har erfarenhet av brukare med ALS kan det vara lättare att ge dig råd och stötta dina assistenter, säger han och fortsätter:

– Boka in möten med några anordnare, träffa dem och se vilken känsla du får: är de vettiga, verkar de seriösa, kan de erbjuda det du vill ha?

Du kan också be om referenser för att få höra vilka erfarenheter andra brukare och deras anhöriga har av anordnaren.

Den ideella organisationen Intressegruppen för Assistansberättigade har tagit fram en frågeguide som kan användas i valet av assistansanordnare och en vägledning med saker som är bra att kolla upp för att minska risken att anlita en oseriös aktör. På hemsidan assistanskoll.se, som drivs av stiftelsen Independent Living Institute, finns också användbar information och ett verktyg för att jämföra assistansanordnare.

Berätta för assistenterna hur du vill ha det

Den som beviljas personlig assistans ska i största möjliga utsträckning ges inflytande och medbestämmande över de insatser som ges. Enligt LSS ska insatserna anpassas till mottagarens individuella behov och personlig assistans ska utföras av ett begränsat antal personer. Den enskilde bör ha ett avgörande eller mycket stort inflytande över vem som anställs som assistent, står det i den text som ligger till grund för lagtillämpningen.

För att trivas med sina assistenter är det viktigt att kommunicera och vara tydlig med vad man vill, säger Björn Andreasson.

– Vissa brukare är jättesociala med sina assistenter och ser dem nästan som vänner eller familjemedlemmar. Andra vill att assistenten ska vara mer som en fluga på väggen – assistansen ska göra att livet fungerar som vanligt, men assistenten ska knappt märkas. Man väljer själv hur man vill ha det, men det är bra om man är öppen med det redan från början, annars kan det bli onödigt skav mellan assistent och brukare, säger han.

Ditt hem är assistenternas arbetsplats

För att underlätta samarbetet med assistenterna är det bra med en arbetsbeskrivning. Det kan variera från dag till dag vilka arbetsuppgifter assistenten ska genomföra, beroende på brukarens behov, men arbetsbeskrivningen kan i den mån det är möjligt beskriva vilka typer av arbetsuppgifter som kan bli aktuella och vilka arbetsuppgifter som alltid ska utföras.

Att ha en god kommunikation mellan den som får assistans och assistenter är också viktigt, betonar Gabriella Waldenström.

– Det är bra att vara tydlig med vad man vill och vilka krav man har från brukarens sida. Assistenten måste också komma ihåg att det är kundens hem man är i – kundens vardag – och vara inkännande för det. Samtidigt är det som brukare viktigt att komma ihåg att ens hem också är assistenternas arbetsplats, säger hon.

Att hemmet är en arbetsplats innebär bland annat att det ska finnas möjlighet att gå på toaletten och att värma mat. Arbetmiljölagen gäller även för personliga assistenter.

De flesta personliga assistenter är visstidsanställa och har en kort uppsägningstid. Vilka villkor som gäller varierar beroende på anställningsform och eventuella kollektivavtal.

Du kan anställa anhöriga och ta hjälp av externa assistenter

Många som har ALS väljer att anställa anhöriga som personliga assistenter. Att göra det kan vara något både brukaren och den anhörige vill, men också något man upplever behövs för att det ska bli bra för den sjuke. Gabriella Waldenström arbetade själv som assistent åt sin pappa som hade ALS, och kommer ihåg både för- och nackdelar med det.

–  Jag minns hur skönt det var på julafton och andra högtider när jag kunde vara assistent för en kväll så att vi kunde äta middag bara vi i familjen, utan några andra assistenter där, säger hon om fortsätter:

– Men många gånger blev det ofrivilligt också – jag blev inringt på nätter och andra gånger när vi plötsligt stod utan assistans. Jag kunde ha jobbat själv på dagen och så fick jag jobba natt för att vi inte hade några assistenter. Många anhöriga hoppar hellre in själva än att ta in vikarier som de inte känner, det kan bli påfrestande i längden, säger hon.

Att kunna anställa sina anhöriga som personliga assistenter är en bra möjlighet, men ta hjälp av externa assistenter i den utsträckning det går, råder både Gabriella Waldenström och Björn Andreasson. Dels för att du som anhörig ska orka, dels för att du och den sjuke lättare ska kunna behålla er tidigare relation (läs mer om att vara närstående till någon med ALS här). Och även om du har externa assistenter går det att få till känslan av att vara bara familjen, konstaterar Björn Andreasson.

– Du kanske kan be assistenten att gå undan lite – säg att nu vill vi bara vara familj, det räcker att du finns inom hörhåll så säger vi till om det är någonting, säger han.