Så ser assistansen ut för personer med svåra, snabbt progressiva sjukdomar, efter valet

Stiftelsen har genomfört uppföljning efter SVD:s granskning av Försäkringskassan och ALS-sjukas situation, Den ödesdigra väntan respektive Ett klockslag avgjorde Leifs framtid.

Det är tydligt att lagstiftningen och hanteringen inte är anpassad för personer som drabbats av svåra, snabbt progressiva sjukdomar, som just ALS är ett exempel på. Dessa människor och deras anhöriga hamnar i kläm i systemet och drabbas hårt av alltför långsam handläggning och begränsningar i assistansen. Det är mycket positivt att partierna vill se förändringar och göra anpassningar för ALS-sjuka.

Emelie Nilsson, Generalsekreterare Ulla-Carin Lindquist stiftelse för ALS-forskning

Assistans efter 65 år?

Enligt LSS kan personer över 65 år inte få fler assistanstimmar, varken från Försäkringskassan eller kommunen. Man får söka assistans innan man fyllt 65 år. Därefter kan man inte få assistans eller utöka sin assistans. I artiklarna vittnar drabbade och anhöriga om konsekvenserna av dagens lagstiftning och handläggning. Som drabbad av en svår, snabbt progressiv sjukdom som exempelvis ALS blir konsekvenserna ofta svåra.

Vi frågade partierna om det är rimligt att gränsen för assistans är satt till 65 års ålder?

Samtliga partier är öppna för att se över och eventuellt reformera lagstiftningen för att få en tydligare reglering som ger bättre möjligheter för barn och vuxna med funktionsnedsättning att leva självständiga liv och vara delaktiga i samhällslivet.

Socialdemokraterna (S) vill reformera lagen utifrån förslagen i den utredning som just nu arbetar med förslag om statligt huvudmannaskap och som ska presenteras i början av 2023. Men när det gäller 65-årsgränsen så finns det dock för närvarande inga planer på att höja den med hänvisning till att det skulle innebära en kraftig kostnadsökning för samhället. Inte heller Moderaterna (M) vill höja gränsen på 65 år.

Flera partier lyfter dock att det är behovet som ska styra, och inte ålder. Centerpartiet (C), Miljöpartiet (MP) och Vänsterpartiet (V) vill tillsätta en utredning för att se över åldersgränsen på 65 år. Sverigedemokraterna (SD), Kristdemokraterna (KD) och Liberalerna (L) vill ta bort gränsen på 65 år och hänvisar till att om nedsättningen inte är typiskt åldersrelaterad så bör personlig assistans kunna erbjudas.

Ojämlik vård

I dagsläget kan man, om man har behov av fler timmar, efter att ha fyllt 65 år vända dig till kommunen. Då kan man ansöka om att få behovet tillgodosett genom socialtjänstlagen, till exempel genom personligt utformat stöd eller hemtjänst i assistansliknande form. Personer i artiklarna vittnar om att kommuner hanterar detta olika och gör olika bedömningar. I vissa kommuner möjliggörs exempelvis för personer att fortsätta leva hemma med sina familjer medan personer i andra kommuner tvingas leva sin sista tid på diverse vårdinrättningar.

Vi frågade därför partierna om hur en jämlik vård för ALS-patienter säkerställs, oberoende vart i landet man bor?

Samtliga partier är överens om att vården ska vara likvärdig oavsett vart i landet man än bor. L, SD och MP efterfrågar statligt huvudmannaskap för LSS. L, KD och M vill också se en sammanhållen nationell strategi inom vården. V jobbar för en starkare statlig styrning. S och C fokuserar på regionernas ansvar att arbeta för en jämlik vård och att det behövs bättre samordning och mer samarbete i regionernas sjukvård. S arbetar också för att rätten till en fast läkare ska stärkas ytterligare.

L och C lyfter problemen med att beslut behöver fattas av olika instanser och enligt olika lagar, en uppdelning som gör att vården bli osammanhållen. C anser vidare att problemet med ojämlik vård inte är unikt för ALS-sjuka utan är detsamma för alla över 65 år. De vill därför att alla äldre med hemtjänst ska ha en fast omsorgskontakt som äldre och anhöriga kan vända sig till samt ett förbättrat och jämlikt stöd till anhörigvårdare.

Långa handläggningstider

Handläggningen tar i många fall väldigt lång tid. Personer i artiklarna vittnar om att ansökan och handläggningen innan beslut tar upp till ett halvår och ibland ännu längre. Det finns exempel på att människor hinner avlida innan beslut om assistans fattas. Anhöriga tvingas under tiden som handläggningen pågår att ta ledigt för att vårda den ALS-sjuke. Dessutom tas hänsyn inte till framtida vårdbehov.

Under den långa handläggningen blir den ALS-sjuke sämre. När beslut väl kommer kanske vårdbehovet ser helt annorlunda ut.

Flera partier vill se kortare handläggningstider generellt oavsett sjukdom. Samtliga partier lyfter att det är rimligt att handläggningen avseende beslut om personlig assistans blir kortare för progressiva och svåra sjukdomar. L, C, V, SD och MP lyfter särskilt att det finns skäl att vissa svåra sjukdomar, som exempelvis ALS, bör prioriteras vid handläggningen.

Omständlig lagstiftning och komplicerad ansökningsprocess för assistans

Lagstiftningen och ansökningsprocessen upplevs som mycket omständlig och svår att förstå. Överläkare Caroline Ingre har uttryckt ett konkret önskemål om en patientkoordinator som har övergripande koll på hemtjänst, hemsjukvård, Avancerad sjukvård i hemmet (ASIH), kommun, Försäkringskassan och Hälso- och sjukvårdsförvaltningen.

Partierna är överens om att samordningen behöver bli bättre kring alla som har behov av flera insatser från olika håll i samhället. Samtliga, utom M, uppger uttryckligen att man är positiva till överläkare Caroline Ingres förslag. Partierna angriper dock problemen med samordningen på lite olika sätt. S hänvisar till regionernas ansvar och att patientkoordinator är något regionerna bör arbeta vidare med.

L arbetar för att inrätta en allmän rättshjälp inom ramen för en särskild LSS-inspektion med uppdrag att bland annat ta tillvara den enskilde insatsberättigades rättigheter gentemot myndigheter. De driver vidare linjen att det är för många olika instanser som behöver ta beslut i dagsläget – fler insatser bör hanteras inom samma lagrum och av färre instanser – fler frågor bör prövas i ett sammanhang för att förenkla för den som är i behov av stöd. M driver förslag om patientkontor som kan informera, vägleda och ge råd till patienter avseende exempelvis dennes rättigheter.

Samtliga partier vill se förändringar

Partierna vill alla se förändringar för att bättre möta ALS-sjukas behov. Det råder konsensus om att lagstiftning och hantering idag inte är anpassad för svårt progressiva sjukdomar.

Överläkare Caroline Ingre kommenterar resultatet av enkäten:

“Det vore fantastiskt om åldersgränsen på 65 år kan ses över. Vi som arbetar inom vården anser att hänsyn ska tas till behov, inte ålder. Vad gäller patientkoordinator är vår uppfattning att mycket ångest och oro kan undvikas inom familjerna som drabbats av ALS med hjälp av en sådan funktion”.

Läs frågorna och svaren i din helhet här:

Ladda ner sammanställningen (PDF)