Takeover: Annika Andersson

Hej! Kommande vecka har jag fått den stora äran att ta över det här kontot. Vem är jag då? Jag heter Annika Andersson, 35 år. Född och uppvuxen i Vilhelmina där jag bor nu med min familj. Jag har en sambo och 2 barn. En son som är 9 år och en dotter som snart fyller 2 år. Jag har levt med ALS sedan 2012 och kommer berätta min historia. Jag kommer berätta om den avgrundsdjupa sorgen, mina mörkaste stunder, när livet inte blir som en tänkt sig. Men i mörkret finns många färger och jag vill dela min syn på livet. Min syn på tacksamhet och hur viktigt det är att välja livet. Om och om igen. Hoppas du tycker det låter intressant och vill hänga med i veckan.

Dag 1

Min moster berättade om sitt nya jobb som personlig assistent till en man med ALS: ”Det är en vidrig sjukdom. Musklerna förtvinar och tillslut kvävs man”. ”Men det är nog inte det jag har” sa jag efter att jag just hade gjort en resumé av hela min 1,5 år långa utredning på neurologen. Jag hade tid ca en vecka senare för 2 neurofysiologiska undersökningar. Mellan dessa hann jag med en träff med min läkare. Jag var hyffsat less på ovissheten och frågade ganska uppgivet: ”vet ni verkligen inte vad som är fel på mig”. Han svarade: ”det kan vara så att du har sjukdomen ALS, du vet den där sjukdomen som hon nyhetsankaret Ulla-Carin Lindquist dog av”. Jag satt helt stum när en sköterska kom in och sa att jag skulle skynda mig till nästa undersökning. I väntrummet satt en av mina systrar och väntade. I hissen upp till våningen ovanför tittade jag henne i ögonen och sa det för första gången: ”han säger att dom tror att jag ska dö”. När sista undersökningen var klar gick vi till biblioteket på Norrlands Universitetssjukhus där min andra syster var med min son. Han var 2,5 år då och kom springande mot mig. Jag lovar och svär att jag aldrig kramat någon så hårt.

Dag 2

Någon vecka efter besöket på NUS hade jag och min läkare bokat besök via telefon (vi gör ofta så då jag har 23 mil enkel väg till lasarettet). Vi skulle utvärdera dom senaste undersökningarna. Jag fick möjligheten att påbörja en droppbehandling för att stärka immunförsvaret och kanske bygga muskler igen. Jag tackade ja, jag är som andra bra på att greppa efter halmstrån. Dagen innan det planerade besöket, den 7 november 2012, snöade det 6 dm på 6 h i Vilhelmina. Jag kom ihåg det som igår, det var kaos. Sen kom dagen som numera är en årsdag för mig. Den känns numera viktigare än min födelsedag. Mamma var med mig. Älskade mamma ❤ I undersökningsrummet var det fler läkare än min ”egen”. Jag svarade på många många många frågor. När tiden för droppbehandlingen närmade sig sa jag ”ska jag inte gå nu?”. En av läkarna sa: ”du får göra som du vill, om du vill påbörja droppbehandlingen, men jag är säker på att den inte kommer hjälpa dig. Du har med all sannolikhet ALS”. Vi grät, jag och mamma. Ursäkta men fy fan så nattsvart allt blev. På väg ut från lasarettet gick jag in på apoteket för att hämta ut min nya bromsmedicin. Världen har sedan dess aldrig blivit sig lik. Livet förändrades där och då. Där på Norrlands Universitetssjukhus, den 8/11 2012. Dagen då jag numera alltid firar livet.

Dag 3

Någon vecka senare hade hela min familj fått möjligheten att träffa en läkare på lasarettet för att få veta mer om ALS (han blev lite chockad när det rasade in 9 personer dock, jag har en stor familj). Det var ingen av oss som visste något om sjukdomen egentligen. Tiden efter minns jag mest som otroligt sorglig även om jag vet att jag jobbade hårt med att byta fokus från död till liv. Jag gick på banken och skrev om papper för att vara säker på att alla mina tillgångar skulle tillfalla min son. Jag planerade min begravning. Jag började formulera brev till min son. Jag tänkte att han nog ville veta vem hans mamma var och jag grät så mycket över att lämna honom. Jag började planera att sjunga in ett par sånger till honom, jag älskar verkligen att sjunga. Det var inte bara sorg för mig, min familj sörjde också. Sorg och oro över framtiden blandades med tacksamhet över det vi har tillsammans. Jag har ofta fått frågan om jag pratat med min son om sjukdomen men han var så liten då. Nu kan vi prata på ett helt annat sätt. Jag tatuerade in hans vänstra hand på min högra axel. Det kände jag glasklart att jag ville göra. Hans hand på axeln som säger: ”det går bra mamma, jag kommer att klara mig bra utan dig”.

Dag 4

När det första halvåret hade blåst över kunde jag börja se saker lite klarare. Döden kändes för det första inte läskig och för det andra så kände jag att utvecklingen av sjukdomen inte gick så fort som jag hade trott. Saker som jag hade längtat efter tog jag mig tid till. Vi åkte långa perioder till Thailand, jag unnade mig att hämta Sam tidigare på förskolan när jag hade möjlighet. Jag började att vara öppen med min diagnos och dela med mig av min nya syn på livet. Det perspektivet som jag nu aldrig skulle vilja leva utan. Att se möjligheterna i livet istället för begränsningarna. Jag jobbade stenhårt med att ”bara” vara tillräcklig. Jag som aldrig tyckt att jag gjort saker bra nog blev helt enkelt tvungen att känna att tillräckligt räcker. Det har nog gjort stor skillnad för mig. Jag kan inte göra allt som andra mammor, enligt mig, kan. Men det jag kan göra, det räcker.

Dag 5

Jag skulle egentligen vilja lägga mer text på anhörigperspektivet men det går ju att sammanfatta som otroligt slitsamt och jobbigt att leva så nära en så svår sjukdom. Jag blev lämnad och ensamstående med Sam. Jag hade den fysiska styrkan att kunna klara mig själv samt att ta hand om mitt barn. Det psykiska var svårare och jag var extremt hård mot mig själv. Jag tappade väldigt mycket självkänsla och dömde mig själv. En STOR och ofattbart stor sorg var att inte kunna ge min son ett syskon. Jag ville så gärna att han skulle ha någon fler med sig när jag dör. Jag var godman till 2 ensamkommande killar och det var under ett utvecklingssamtal som jag blev kär, i en av killarnas lärare. Jag vågade inte ens tänka på att kontakta honom efteråt. Det fanns inte på kartan att någon någonsin skulle vara intresserad tillbaka. Efter nån månad träffade jag läraren på en utekväll och han påstod att han ville träffa mig mer. Han följde med mig hem och jag var brutalt ärlig: ”jag är småbarnsmorsa och ska dö. Hitta någon som du kan skapa en framtid med. Det är du värd”. Hur jag än argumenterade så fortsatte han påstå att han ville vara med mig. Jag vågade knappt tro honom men jag var så kär, jag ville verkligen vara med honom. Vi pratade om framtiden och han berättade att han längtade efter barn. Såklart berättade jag om min stora stora längtan. Vi var inte alls beredda på att ett barn skulle komma till oss så snabbt. Jag tvekade nog inte över valet att behålla barnet men Gud vet hur orolig jag var. Oro blandat med ilska. Jag var så arg på mig själv och jag kommer nog aldrig, egentligen, att förlåta mig själv för att jag valde att behålla ett barn som jag vet att jag ska lämna. Som femte kvinnan med ALS (i Sverige) bar jag och födde Elsa Siri Carina den 25 oktober 2017. Tack livet!

Dag 6

Under åren har jag blivit uppmärksammad på många olika sätt. I lokaltidningar och nationell press och tv har jag fått möjligheten att berätta om min syn på livet. Det finns så mycket att vara tacksam över. Jag tränar på att stanna upp och känna dofter, njuta av solens strimmor bakom ett träd. Jag försöker stanna upp och vara närvarande med barnen. Jag har slutat att haka upp mig på småsaker i livet och försöker istället fokusera på den stora bilden. Livet är fantastiskt på så många sätt. Laleh har gjort en låt som är min signaturmelodi. Hon sjunger: ”just because it’s black in the dark, doesn’t mean there’s no coulors”. Det är sanningen, om en väljer att se det så. Jag har hållt föreläsningar, gjorde en egen konsert om mitt liv som sjuk (väldigt ödmjukt 😂, det var en dröm jag hade). Jag har fått vara med om så många människors kärlek och givmildhet när jag ordnat insamlingar till forskning. Bara lilla jag har fått överlämna ca 150.000:- till den här stiftelsen. Tillsammans ska vi bota skiten. Jag skulle vilja leva utan ALS men jag skulle aldrig vilja leva utan det ALS lärt mig om livet.

Dag 7

Det finns många perspektiv och detaljer som jag inte skrivit något om. Exempelvis så har jag inte berättat om hur ”det började” för mig. Jag tänker att det spelar roll för några, men om just du känner att något är fel i kroppen: sök hjälp. För mig började det i vänster ben men är det något jag lärt mig om ALS så är det att det är väldigt individuellt. Något annat jag inte berättat om, som jag faktiskt gärna skulle vilja att någon berättade för mig är: Hur? Hur accepterar jag att jag måste använda hjälpmedel som rullator när jag ännu inte fyllt 35? Hur accepterar jag tanken på att inte kunna prata i framtiden? All dessa acceptans som bara måste komma till mig. Varför? Jo, jag tror att livet är lite lättare då. Jag har inte skrivit något om sjukvården eller mina kontakter med myndigheter. Den som känner mig vet att jag har synpunkter på allt, så även det vi kallar välfärd. Summan är ändå att Sverige är ett fantastiskt land på många sätt, och jag är väldigt tacksam över all hjälp jag har fått. Och all hjälp jag kommer att få framöver. Men som jag skrev, jag har mycket tankar och många synpunkter. Just nu sitter jag med lindad fot för jag föll så illa förra veckan. Jag väntar även på ett fint ärr från tidigare i sommar då jag föll in i en vägg och spräckte pannan. Livet bara händer och ännu får inte ALS carpa diem 👊

Tack!

Hej vänner ❤ Den senaste veckan blev en riktig känslostorm för mig och vilken fantastisk respons jag har fått. Fina kommentarer, massor av kärlek och vänner för livet. Jag har öppet konto på Instagram, @politikermorsan. Där delar jag med mig av mitt liv. Tack för att just DU läst. Tack livet. Det är en spricka i allt, det är där ljuset kommer in 🙏