Takeover: Fia Roman

Säg hej till snart 39 åriga Fia Román från Borlänge. Sofia fick sin diagnos 2005. Ni hittar henne på Instagram under @msfiadefeatingals.

Dag 1

Alla vi som har drabbats av ALS utvecklar samma uttryck. Det känns fruktansvärt. Steg för steg, pö om pö tar sjukdomen över vår egen person. Främst fysiskt synligt. Muskelsvagheten kryper sig på, balansen försvinner, hjärnan vill tala på i vanlig snabb takt men orden kommer ut så jäkla långsamt. Den stappliga ryckiga gången med översträckta knän är på intåg. Skrattet låter bara knäppt. När jag ser mig själv på film får min självkänsla en käftsmäll. Vem är det där, tänker jag. Var är Fia Román, den självsäkra rörliga aktiva tjejen från den friska tiden.
Det här är min take over, dag 1 av 7!

Dag 2

Efter två hela år av symtom får jag rätt diagnos augusti år 2005. Jag är 24 år gammal och tillsammans med Mats sedan januari år 2003.
Jag minns hur vi lämnar rummet med en broschyr i handen, ’A L S amyotrofisk lateralskleros’. Vi går i korridoren på sjukhuset i Falun när allting brister för mig. Jag stannar upp och bara storgråter. Imorgon är jag död’, tänker jag om och om igen. I bilen på väg hem stirrar jag bara, rätt ut åt sidan.
Vi samlar familj och vänner i omgångar för att berätta om beskedet. Vi är ledsna allesammans. Jag och Mats stänger in oss ett par veckor innan vi är redo att möta omvärlden igen. Mats är helt otrolig som finns där för mig. Han proppar i mig både det ena och det andra som sägs vara bra enligt internet när vi smälter diagnosbeskedet och letar efter en mirakelväg.

Dag 3

Idag lever jag varje dag i min permobil som har kommit att bli en utav mina bästa vänner. Den ger mig en slags frihet då jag kan köra i vilken riktning jag vill när jag vill. Jag kan vrida mig som jag vill jämfört mot när jag blev ’körd’ i en manuell rullstol då det lätt glömdes av att vrida mig mot personen vi(läs jag) talade med.. Jag är beroende av hjälp dygnet runt. Förflyttningar till toaletten, duschstolen, soffan och sängen gör jag med hjälp av mina personliga assistenter(mina stars). Jag kan stödja mig på benen och göra någon slags vaggande ankgång några få steg. Kan dra upp axlarna en bit och jag kan spreta något med fingrarna om jag tar i. Jag kan tvätta ena armhålan och det intima, jag kan sminka mig med mascara. Det bästa av allt, jag kan kommunicera med familj vänner och Er tack vare telefonen och datorn via blåtandsmus & skärmtangentbord. Det går! 🙂

Dag 4

Året är 2004 och jag är under utredning. Vi är hemma i vårt gamla hus, en brun sutterängvilla i timmer. Jag säger spontant rätt ut bara, till Mats: Vi skaffar barn nu innan jag blir sämre i kroppen. -Nej det kan vi inte göra, säger Mats. Vi diskuterade.
Det är klart att jag med förstod att det inte var ett alternativ. Men det var ett sätt för mig att berätta för Mats att jag ville ha barn med honom. Jag tror att jag ville ha en reaktion huruvida han tänkte över framtiden med mig.

Ända sedan dess har jag alltid haft i bakhuvudet ett litet hopp om att det SKA gå. Visserligen var tankarna nedfrusna flertalet år efter diagnosbeskedet men sakteliga tinades de upp.

14 oktober år 2014 föddes hon i vecka 36+4 dagar med hjälp av kejsarsnitt. En efterlängtad flicka, hela stora familjens solstråle. Freja är min livsgnista. Freja är magisk. ❤

Dag 5

Fy fasen vad bra jag har det, tänker jag nöjd med ett brett smil där jag sitter i biskin efter ett fartfyllt åk när anläggningens personal svänger in med mig mot stolsliften. Att jag har möjlighet att göra det här trots att jag är svårt sjuk. Jag har med mig två assistenter som finns för mig på bästa sätt.

Jag älskar utmaningar , jag älskar att sporta, jag är tävlingsmänniska, jag vill klara allt fast jag inte kan, jag är envis, jag kör på jävlaranamma.

Minns Ni hur jag för 15 år sedan fick mitt fruktansvärda besked om Als efter två hela år av symtom från sjukdomen. Ständigt kändes döden nära då. Nu gör jag det HÄR, på ett aktivt och sjukt friskt sätt. Helt otroligt! 😀

Dag 6

I december år 2005 blev jag beviljad personlig assistans. Jag minns inte riktigt hur det kändes. Men hur tacksam jag än var vet jag dock att jag tyckte det var så skönt när assistenten gick hem för dagen. Då kunde jag slappna av och vara privat och jag behövde inte ’underhålla’ assistenten. Jag ville gärna se till att assistenten hade det så bra och trivdes varför tiden med assistans kändes som ett jobb för mig på något vis. Ju sämre jag blev i kroppen desto mer utomstående assistans behövde jag då det inte räckte till med Mats hjälp. Samtidigt mådde jag väldigt dåligt mentalt vissa dagar och ville då inte behöva förklara mig och tala med assistenten om det. Jag ville ibland bara torka mina tårar och så var det inget mer med det. Det var en svår situation. Tufft med känslan att vara på jobbet all vaken tid(ingen beviljad assistans nattetid i början).

IDAG känner jag helt annorlunda. Är mina personliga assistenter sjuka eller frånvarande en dag av någon anledning och ingen kan närvara fattas det en del av mig. Utan mina stjärnor till personliga assistenter vore jag inte levande. Jag vore inte jag. Mina assistenter är fenomenala. De respekterar mig och mitt sätt att ta hand om mig själv, min familj/mina vänner och mitt hem. De är helt fantastiska runt- och vid sidan av mig o Freja vilket är guld värt för oss. Jag har fyra ordinarie assistenter på schema och nio assistenter totalt med vikarier.

Jag älskar att ha suveräna assistenter i mitt liv! 🙂 ❤

Dag 7

Mitt sista inlägg vill jag ägna åt alla Er därute. Jag vill tacka Er för Er medkänsla. Ni stärker mig och det betyder oerhört mycket för mig mentalt. Jag blir glad.

Vi kämpar alla här i livet och jag vill kunna inspirera Dig, sjuk som frisk, att tro på dig själv och att göra det som Du mår bra av.

På bilderna ser Ni mig tillsammans med Sara som är en riktig fighter. Vi träffades för tio år sedan nästan exakt på datumet då jag & Mats skulle bygga hus. Sara undrade vad jag hade för något då hon kände sig som jag såg ut. Ett halvår senare fick hon sin ALS-diagnos. Sara står mig nära, hon har kommit att bli som min fjärde syster, och mina systrar älskar jag högt. ❤

Den här stiftelsen finns för ALS-forskning och för att finna ett botemedel.Tillsammans är vi starka och tillsammans ska vi klara det. Vi måste klara det!