Takeover: Henrik Selander

24 nov 2020

Personliga berättelser

På stiftelsens Instagram kan man ta del av så kallade "takeovers", där drabbade eller anhöriga ger insikt i deras vardag genom ett inlägg per dag under en vecka.

Hej,

Jag heter Henrik Selander och från och med idag och en vecka framåt är det jag och min familj som kommer att dela med oss om hur det är att leva med ALS.

Jag är 47 år gammal och bor i Viksjö Järfälla nordväst om Stockholm tillsammans med min fru, fyra barn, en hund och tre katter. Jag fick diagnosen ALS för två år sedan men hade känt av symtom ett helt år innan i form av muskelspasmer och gradvis försvagning främst i armarna.

Sedan ett år tillbaka sitter jag i rullstol och då armar, händer och ben inte fungerar längre så jag behöver hjälp med det mesta i vardagen. Sedan mars i år behöver jag också hjälp av respirator dygnet runt.

Jag har fortfarande huvudet med mig och kan tala, äta och svälja i stort sett på samma sätt som innan sjukdomen och så ska det förbli har jag bestämt mig för så vi får se hur långt man kommer på viljestyrka och lite tur.

Dag 1

Ingen rolig bild att börja med och den ger mig fortfarande ångest (jag lovar att det ska bli en lättsammare ton i fortsättningen).

Poängen med bilden som skulle kunna ha varit tagen från Robocop 5 är att hylla vår fantastiska sjukvårdspersonal som förtjänar all beröm de kan få. Bilden är från IVA Danderyds sjukhus några minuter efter att jag haft tolv minuters hjärtstillestånd pga akut koldioxidsförgiftning och lunginflammation. Det var i samband med detta som jag fick min respirator.

Jag var inlagd på sjukhus i fyra månader efter det och det var extra tufft att knappt få träffa sin familj under tiden pga Covid 19 men samtidigt var det ju en självklarhet pga säkerheten. Tre av månaderna spenderade jag på Remeo i Sköndal vilket var det absolut bästa stället jag kunde ha varit på under tiden. Fantastisk personal och miljö och det är nästan så jag skulle kunna säga att jag kan rekommendera er att åka dit men det blir ju inte rätt men ni fattar…

Jag har varit hemma igen sedan sista juni och sjukvården som jag har genom ASIH (Avancerad Sjukvård i Hemmet) har fortsatt att fungera jättebra så jag är väldigt tacksam för det.

Dag 2

Hur ser en ”vanlig” dag ut för mig/oss? Just nu är det lite Groundhog Day/Måndag Hela Veckan p.g.a. covid vilket är lite segt. Jag brukar bli väckt ca kl: 09 och som tur är inte med en Ice Bucket Challenge, mina assistenter är snälla och tysta på morgonen. Sedan är det dags för dagens första medicinintag och på morgonen är det säkert 15 olika preparat jag tar, allt från nervskydd och anti-depressiva till div vitaminer och proteintillskott. Jag tar fler efter lunch, på kvällen och avslutar med sömntabletter när jag ska sova.

Tillbaka till morgonrutinerna så innefattar de bland annat att man rengör såret i strupen där plaströret går in, tvättning eller dusch, frukost och sedan favoriten inhalation av natriumklorid och acetylcystain följt av hostmaskin. Det är helt sjukt hur mycket slem det kan bildas i lungorna men tydligen tycker inte kroppen att det är ok med ett plaströr i halsen och gör allt för att det ska hostas ut….

På torsdagarna kommer ASIH på besök och lämnar veckans mediciner, tar blodtryck och hjälper till om det skulle vara något speciellt. I morse var det dessvärre stopp i min urinkateter så då måste den bytas genom att man drar ut den genom ett hål som jag har i magen och snabbt trycker dit en ny. Det är exakt lika mysigt som det låter men som tur är har jag superproffset och glädjespridaren Emelie här som fixar det så fort det bara går så det underlättar.

Därefter är det lite stretching av kroppen och var jag smidig som ett kylskåp innan så är jag som ett granitblock nu. Jag är inte direkt nära att kunna utföra yogapositionen Omvänd Bunden Triangel men det är alltid bra för blodcirkulationen. Framför allt så blir mina fötter iskalla och mörkblåa och skulle platsa i vilken zombiefilm som helst om de bara är i stillaläge hela dagarna.

Tiden går och sedan är det dags för kaffe om jag har sovit dåligt eller lunch. På eftermiddagen försöker jag träna upp lungor och diafragman genom övningen på bild ett och även att cykla som på bild två. Det blir knappast Iron Man 2021, sim-momentet vore ett riktigt bottennapp (tack för den Göteborg) men skönt att röra på benen.

Barnen kommer hem från skolorna, Caroline intar rollen som taxi-morsa till div träningar och sedan dags for middag. Kvällen avslutas oftast i soffan med en hockey eller fotbollsmatch på min dator och till och från med ena ögat på Carros serier på tv. Just nu rullar Ex On The Beach. Fascinerande karaktärer och man känner sig väldigt normal när man ser den :). Kvällsrutinerna tar sedan minst en timme och somnar jag före kl: 01 är jag väldigt nöjd.

Dag 3

Resterande del av torsdagen flöt på utan något större drama förutom att det hostades ut slem nästan tio gånger vilket vore en perfekt ingångsreplik på Tinder om det vore aktuellt.

Nu hoppas jag verkligen att jag inte blir för präktig eller trampar på några ömma tår då jag vet att många utkämpar fighten mot ALS helt ensamma men jag tänkte skriva några rader om min familj som är min livboj i bukten.

Meet The Lundell-Selanders.

Bild 1: The Kids

Jag var väldigt orolig att min sjukdom skulle påverka mina barn mycket och att de skulle må konstant dåligt. Våra kuratorer ville gärna träffa dem tidigt också men vi (familjen) har tillsammans känt att det inte har behövts. Barnen har tagit det hela otroligt bra och det beror nog mycket på att vi har kunnat pratat om sjukdomen och att jag mentalt är samma pappa som tidigare, dvs barnslig och en retsticka 🙂 Visst har de varit ledsna någon gång och verkar inte vilja ta hem kompisar i samma utsträckning som tidigare men det har jag full förståelse för. Sedan är ju barn ofta väldigt anpassningsbara till nya situationer och är otroligt hjälpsamma med att hjälpa mig att äta, hämta vad jag nu skulle behöva eller handla mat etc.

Min äldsta dotter Josefine är även min personliga barberare och delar mitt intresse för skräckfilm vilket är kul. Mina tvillingkillar Joakim och Jesper är nästan lika stora sportnerds som jag och håller givetvis också på Timrå IK och Manchester United… Hjärntvättade sedan födseln. Minstingen Lykke är nog den som har mest funderingar och frågar ofta om när jag ska få någon bra medicin.

På hennes senaste födelsedag när hon blåste ut ljusen berättade hon sedan för mig

att hon hade önskat att jag skulle bli frisk. Kändes i härtat och hennes pappa fick plötsligt något skräp i ögonen…

Bild 2: Min fru

Jag är lyckligt lottad som har en fru som har järnkoll på alla läkemedel, ev ALS-studier och i stort sett allt annat. Hon är även godkänd som personlig assistent i fall det skulle behövas. Jag har konstant dåligt samvete över att hon får dra ett så tungt lass med barnen och hemmet men jag försöker hjälpa till med det jag kan.

Bild 3: Vår hund

Lady och Lufsen har sällan varit mer passande. För ca ett år sedan räddade vi Scoobie från gatorna i Lettland där hon var hemlös. Första dagarna hemma låg hon bara och skakade och gömde sig men är nu världens finaste familjehund och om mina söner är smarta borde de utnyttja henne till hundtricket så ofta de kan. Jag är helt klart lägst i rang i Scoobies flock och det är helt legitimt att sno husses mat, till och med direkt från munnen.

Varför skriver jag så mycket om en hund? Jo den 28 feb i år kände jag mig väldigt trött hela dagen och somnade till flera gånger. Scoobie betedde sig väldigt annorlunda och följde mig hela tiden och låg med sitt huvud på min mage när jag sov på eftermiddagen vilket hon aldrig gjort tidigare på någon.

Senare på kvällen kollapsade jag och var helt borta och då började hon att skälla som bara den i riktning mot Carro som var på en annan våning i huset så hon kom ned ganska snabbt och kunde ringa ambulans.

Vi hann in till akuten precis innan mitt hjärtstillestånd så vem vet hur det hade gått utan min vakthund och om jag hade blivit liggandes ett tag hemma utan att någon hade upptäckt mig…. Människans bästa vän….

Lång text igen och klockan är 01:50 så det är dags att köra igång The Cure på Spotify och försöka sova… Lights out!!

Dag 4

Hitta lyckan skulle jag kunna döpa detta inlägg till men det känns mer som en New Age föreläsning av en 60+ dam vid namn Gullan som pratar om Mindfulness till tonerna av skendräktiga knölvalar i bakgrunden.

Låt oss istället kalla det att hitta något meningsfullt i sitt liv. Det är ju så att i stort sett allt har tagits ifrån mig pga ALS. Jag älskade att spela golf, älskade att vara ute i naturen med barnen, tränade oftast ett par gånger i veckan, missade knappt en match när mina barn spelade, var en flitig hobbymusiker, resor med familjen för att nämna några saker.

Vad gör man istället utan fungerande kropp och i Covidtider? Skriva är kul och givande men det tar lite tid då jag skriver med ögonen via en Tobii-dator men jag har många vänner som hör av sig hela tiden och håller kontakten via Messenger. Jag gillar musik otroligt mycket så det är livskvalitet men annars är mitt älskade Timrå IK det största intresset och varje matchdag är som julafton.

Denna fredag var rätt hemsk förutom att Timrå vann. Har hostat från morgonen till nu sent på kvällen och det känns som att det blir fler gånger innan jag kan sova…det tar på krafterna. Men nya tag i morgon och förhoppningsvis en lite lättsammare dag.

Dag 5

Howdy folks!!

Det blir ett lite kortare inlägg idag
då jag för tillfället är helt slut.

En av de finaste komplimangerna jag får för tillfället är när mina assistent-tjejer säger ”Henrik idag har du inte varit så slemmig”. Jag hoppas att de menar mängden slem i lungorna och inte mitt beteende för då har vi ett problem….

Gårdagen började med slem i hela munnen och halsen när jag vaknade så det kunde ha varit roligare. Sedan var det lugnt ett tag innan det satte igång igen och i samma veva upptäckte vi att det hade börjat rinna blod och var från kateterhålet i magen så ASIH fick komma hit och lägga på bakteriedödande förband och jag hoppas att jag slipper ta antibiotika.

Idag söndag började med att ASIH kom och tittade till såret och tog blodprover. Då mina blodkärl blivit alldeles för dåliga har jag opererat in en slags port under huden och som är kopplad till en ven så de sticker in sprutorna i den.

För en timme sedan blev det lite drama då jag plötsligt inte kunde andas och min innerkanyl i trakeostomin (plaströret i strupen) var full med slem. Vi bytte snabbt innekanyl till en ny och jobbar sedan dess med att få upp allt från lungorna men det är segt.

I morgon hoppas jag kunna bjuda på ett lite roligare och mindre slemmigt inlägg.

Dag 6

God dag.

Gårdagskvällen var helt ok och idag känns det bättre. Knappt någon hosta och jag kunde andas en kortare stund utan respirator och utan att pulsen skenade iväg. Det är nästan för positivt så bli inte förvånade om ni hör på nyheterna att en meteorit har kraschat mot en villa i Viksjö i natt….

Tänkte annars skriva lite om kost idag. Något trevligare än gårdagens ämne.

Bild 1: Jag skrev tidigare om att hitta motivation och glädje och att laga mat med barnen har blivit en sådan och de tycker också att det är roligt. Mitt bidrag är väl iofs mest bara att sitta och Gordon Ramsey-skrika på dem om de bränner rödvinssåsen eller himla med ögonen om oxfilén inte har rätt temperatur 🙂

Bild 2: Japp det är världens mest orangea tröja som jag hittade längst in i garderoben och som bara måste få vara med. Som ni ser firade jag Man Uniteds seger igår och hela kostcirkeln är med på bordet. Vi kanske kan få Estrella och Krönleins bryggeri att sponsra ALS-forskningen om jag lovar att fortsätta att sponsra dem?

Till mitt försvar av det något osunda intaget så sa min ALS-läkare att hon rekommenderade mig att bli lite tjock då det är positivt för sjukdomen. Jag gick ned från 93 kg till 69 på några månader och har sedan slitit med att gå upp i vikt igen men det är svårt när man inte har några anlag för att lägga på sig fett.

Nu börjar det i alla fall att hända något och för första gången i mitt liv har jag lite välfärdsmage. Ovant men min fru gillar det så då så….

I morgon ska jag till Danderyd och byta track och peg så jag hoppas kunna ta några bilder som jag kan dela.

Dag 7

Bild 1: En grå, kall och regnig dag på Danderyd.

Jag spoilade ju igår om att Danderyds sjukhus skulle få finbesök idag och nu är Mr Ödmjuk utskriven och hemma igen med en slang färre på kroppen.

Jag hade sedan i mars en magkateter inopererad då jag inte kunde äta fast föda eller ta mediciner så allt gick direkt via den och ned i magen. Jag kommer ihåg när jag på Remeo fick börja ät- och drickträna och nyponsoppa och potatismos kändes som ett fint årgångsvin och rysk kaviar…. som om jag skulle veta hur det smakar. Det låter bra iaf.

Nu när jag kan äta i stort sett normalt så kändes det därför onödigt med kateter och istället har jag en knapp i hålet som man kan koppla en ny kateter till ifall det skulle behövas. Utdraget av den gamla katetern var hemskt men att sätta dit knappen gick smärtfritt.

Bild 2: känsliga läsare varnas då innehållet….. Sedan var det dags för det månatliga trakbytet. Läkaren drar ut det gamla röret genom hålet (stomat) i strupen/halsen och sätter ditt ett nytt. Sedan bränner hen bort sk granulom som är inflammerad vävnad/hud närmast stomat och sedan tar vi varandras händer och sjunger We Shall Overcome…Typ.

Bild 3: För den som vill nerda ned sig mer inom området Trakeostomi så har ni här en bra och beskrivande bild. Det är en ballong (Kuff) som sitter inne i luftstrupen via röret och som i mitt fall fylls med destillerat vatten via en kontrollblåsa och när kuffen är helt full kommer det inte ut något ljud då luftvägen uppåt mot stämbanden är stängd.

Väldigt praktiskt om assistenterna ledsnar på mitt tjat eller om min fru vill vinna en diskussion…. börjar man dra ut vattnet ur kuffen kommer luften igenom uppåt i strupen och allt eftersom kommer även min röst. I början låter man som en kedjerökande grizzlybjörn men efter ungefär hälften har jag min vanliga Baryton 🙂

Hoppas att jag förklarade detta hyfsat rätt annars kommer Jeanette och gänget på Remeo att slita sina hår likt matadoren på Tjuren Ferdinand.

Vill du ha en takeover?

Vi söker alltid efter personer som vill dela med sig av sin vardag med ALS.

Kontakta oss

Takeover: Henrik Selander

Dag 1

Dag 2

Dag 3

Dag 4

Dag 5

Dag 6

Dag 7

Vill du ha en takeover?

Prenumerera på vårt nyhetsbrev