Takeover: Jenny Aronsen

Hej!
Jag heter Jenny Aronsen Torp. Jag och de personer jag har nära, har fått förtroendet ”att ta över” Ulla-Carin Lindquists stiftelses instagramkonto.

Jag är en kvinna med etiopiska rötter boendes i Skåne. Jag är 52 år gammal och bor i Åhus med min familj som består av min man samt tre barn. Till familjen hör också en katt och en hund. Jag är en nyfiken person och har alltid utmanat Livet, men 2017 bestämde sig Livet för att utmana mig….Jag fick diagnosen ALS.

Det finns inga roliga ALS-berättelser. Det finns en början, ett slut och ett mittemellan…. men det finns många intressanta människor bakom varje ALS-berättelse! Jag hoppas att ni kommer att uppskatta min/vår ”mittemellanberättelse”!

Dag 1

ALS förändrade både min och min familjs vardag. Samtidigt som vi vill leva och njuta av nuet, måste vi hela tiden planera för en framtid som känns både främmande och skrämmande. ”Tid” blir allt viktigare… samtidigt som det är en bristvara.

Min man, Jörgen, är inte bara en klippa, han är ett helt bergsmassiv! Han fixar med allt…i hemmet, barnens aktiviteter och har dessutom sitt eget arbete att sköta. Jag hade inte klarat denna resa utan honom…

Min äldste son, Hjalle, 20 år, har flyttat hemifrån och de andra två, Joel som är 16 år och Jesper, 12, bor hemma. Mina barn och deras kompisar har haft många frågor om ALS. Svåra och komplexa frågor som: ”Ska du dö?” till lite mindre komplexa som: ”Smittar det?”

Vår äldste är godkänd som personlig assistent men rycker in endast om det krisar. Varken han eller jag vill ha den typen av vårdkontakt. De två yngsta har inte åldern inne för att arbeta som personlig assistenter men vet hur mina maskiner fungerar om något skulle hända. Det är också ett sätt för Jörgen och mig att ”avdramatisera” mina hjälpmedel.

Jag tänkte skriva lite om stödet till barn. Enligt hälso- och sjukvårdslagen har barn rätt till information och stöd för egen del då en vuxen familjemedlem drabbas av sjukdom. När det gäller ALS får de flesta barn inget eller mycket knapphändigt stöd. Neurologen skickade oss till primärvården som bollade oss tillbaka till sjukhuset som fortfarande vägrade. ”De var inte vana vid att träffa familjer med barn” Slutligen fick barnen hjälp av skolhälsovården. Två år efter att jag hade fått min diagnos kom vi i kontakt med ASIH (Avancerad Sjukvård I Hemmet) och hela familjen fick hjälp… Jag är fortfarande mycket besviken på sjukvårdens agerande gällande barnens uteblivna stöd.

Dag 2

Numera är jag helt beroende av personlig assistans. Vårt hem har blivit en arbetsplats som ska ta hänsyn till gällande arbetsmiljöregler, men samtidigt är det också just ett ”hem”, med allt som det innebär…

En personlig assistent kan jämföras med ett multiverktyg. De är fiffiga och har verktyg samt beredskap för alla tänkbara och otänkbara situationer. De vårdar mig, barnen, djuren och huset. Ibland trollar de med knäna, andra gånger skiner de som solar när dagen känns grå…

Mina assistenter är oumbärliga och utför ett ovärderligt arbete! Jag behöver ha stöd och hjälp vid personliga bestyr men även hjälp att vara mamma till mina barn… Det kräver fingertoppskänsla och en tillitsfull relation mellan mig och assisterna.

Ana och Madde, TACK för att ni är mina armar och ben! Ni har lärt er att tyda mitt tal och är min tolk till omvärlden…. Ibland, när min hjärna är trött, tar ni över min tankeverksamhet och ni har hjärtan som innefattar hela min familj.

Dag 3

Hjälpmedel är till för att hjälpa…. men ack så svåra att acceptera! Jag upplever att en sjukdoms svårighetsgrad/botbarhet kan mätas i antalet hjälpmedel man får. När jag ser på mina hjälpmedel ser jag inte bara min maktlöshet, utan även sjukvårdens…

Mitt mest hatade hjälpmedel är min taldator. Jag använder den sällan för det gör så ont att höra sina ord läsas upp av en elektronisk röst. Dock övar jag inför den dag det är oundvikligt…. och det är inte roligt!

Jag skulle vilja slå ett slag för ett hjälpmedel som heter PEG (Perkutan Endoskopisk Gastrostomi); en förbindelse till magsäcken via bukväggen. Eller ”knapp” som det också kallas. Många personer med ALS har sväljningssvårigheter och dessutom är det jobbigt att äta, eftersom man förbrukar mycket energi. Detta kan bidra till viktnedgång. Depression är en annan orsak till att personer med ALS får minskad aptit och går ner i vikt.
Enligt Socialstyrelsen finns det samband mellan viktnedgång och snabbt sjukdomsförlopp. Min ”knapp” är 3×2 cm och har varit ett fantastiskt hjälpmedel. Tack vare den har jag sluppit ”jaga” kalorier och oroa mig för viktnedgång. Nu äter jag bara för att det är gott! Jag upplever att många är rädda för en ”slang i magen” och väntar alldeles för länge innan de antar erbjudandet.

Dag 4

Läkaren: Vi ska göra allt vi kan för att hjälpa dig.
Jag: Vad kan ni göra?
Läkaren: Inget.

När ”allt” blev ”inget” bestämde jag mig för att närma mig ALS från olika alternativa hälsoperspektiv… Ett beslut som i sig var en utmaning för en naturvetenskapligt utbildad sjuksköterska… Jag fick öppna upp mina sinnen för nya intryck och andra kulturers tankesätt.

Jag har provat örtmediciner, olika sorters kinesisk akupunktur samt massage. Healing och ”Grounding” håller jag på med regelbundet.
Jag har periodvis lagt om kosten.
Den finaste upplevelsen var en resa till Lourdes i Frankrike där jag tvättades i heligt vatten!

Om det hjälper…? Det vet jag inte… men jag har fått många goda skratt och jag ger samtidigt Döden en utmaning!

Dag 5

Inget kan bli värre…tänkte jag. Sedan kom covid-19.

Corona innebar ytterligare uppoffringar. Social och fysisk distansering utvecklades till social och fysisk isolering samt mental tristess. Munskydd gör att personliga möten blir opersonliga och att mitt tal blir ännu mer obegripligt…. Jag kan inte besöka någon och ingen kommer till mig… för att skydda mig.

Vi har handsprit som en del av inredningen och assistenterna bär handskar en gång för mycket, än en gång för lite. I en tid då jag vill träffa familj, släkt och vänner så mycket som möjligt, känna samhörighet och närhet, oroar jag mig för minsta förkylning och vågar periodvis inte krama mina barn. Och oron för att jag ska bli sjuk i covid-19 ligger som en tjock, blöt filt över hela familjen… FaceTime och digitala möten har sina begränsningar för oss som pratar sluddrigt och långsamt… Jag har tack och lov sociala medier, Netflix samt ljudböcker!

Eftersom känslan av samhörighet och närhet till andra är grundläggande faktorer för välmåendet, har jag känt mig deppigare sedan covid-19 bröt ut.

Den enda trösten är att jag inte är ensam om att känna mig ensam…

Dag 6

Och dagarna går…

Mitt liv raserades med tre ynka bokstäver; A-L-S.
Min tro prövades; ”Gud, vad har jag gjort? Varför just jag?” Långsamt har jag tagit mig tillbaka till ett nytt liv.

För sex månader sedan lärde jag känna en annan kvinna med ALS, Birgitta. Man kan säga att vi lägger samma pussel men jag har hunnit längre… och ingen av oss är egentligen intresserade av att ligga före i just detta pussel…. Att utbyta tankar med någon som har samma tankar är meningsfullare än vad det låter… det är guld värt! Vi skriver, fikar och ”peppar” varandra. Jag unnar inte någon annan denna sjukdom men det är väldigt skönt att vara två. Vi träffas coronasäkert och pratar illa om ALS… och känner HOPP!

Jag önskar att det fanns en stödfunktion, till exempel en kontaktperson/grupp, i varje region som man kunde prata med … i synnerhet under den första, kritiska perioden, när man är som mest chockad.

Dag 7

Att helt skyddas från sorg kan också skydda dig från glädje.” – Jonathan Safran Foer

Sjukdom och sorg har förändrat min syn på mig själv och min roll i den värld jag lever i. I takt med detta har även mitt samspel med andra människor förändrats och jag har upptäckt att varje människa bär med sig en ryggsäck som vill öppnas… minst en gång i livet…

Mitt livsöde har öppnat upp för andras livsberättelser. Min sorg har gett mig tillgång till andra personers sorg. Min svaghet har gett människor mod. Tillsammans har vi skrattat och gråtit. Sorg och glädje är verkligen två sidor av samma mynt….

Tack till er, familj, vänner och bekanta som skrattat, gråtit, kramat och älskat mig. Er värme har gett mig styrka. Och TACK till er som kommenterat och gett mig feedback på mina inlägg här.

Nu hoppas jag på mirakel.

(Tavlan, ”Livets hjul”, är gjord av Birgitta Emnell Gatestål).