Takeover: Sebastian Penner

Hej! Jag heter Sebastian Penner och jag är en snart 40-årig småbarnspappa. Hösten 2016 tog mitt liv en oväntad och otäck vändning som, via tvära kast mellan hopp och förtvivlan, till slut ledde fram till diagnosen ALS. Diagnosen stod klar i juni 2017. Sjukdomen har fundamentalt förändrat mitt liv och kräver ständig anpassning. Under de kommande sju dagarna får ni följa mig i min vardag, och med lite tur kommer jag dela med mig av en klokhet eller två. Välkomna till mitt liv!

Dag 1

Alltså det här med personlig assistans, det är ju verkligen så ofattbart värdefullt, men huga vad det är svårt! Jag är sedan i höstas inne i karusellen med att hitta assistenter för att täcka mitt omfattande hjälpbehov. Högt räknat behöver jag inte mer än mina orörliga fingrar för att hålla reda på det jag kan göra utan hjälp. Tack vare assistansen kan jag få tillbaks kontrollen över mitt liv igen, även om det sker genom en annan människa.

Samtidigt är det väldigt utlämnande och konstigt att släppa in en vilt främmande person så nära inpå mig själv och resten av familjen. Hade en ny kandidat här hemma på provjobb igår och på torsdag kommer ännu en. Tankarna snurrar vilt kring hur personerna kommer vara att umgås med för min del, men också hur det kommer fungera med familjen. Många tankar.

Av alla jag träffat sedan starten är ingen den andre lik, men gemensamt för dem alla är deras omtanke och genuina vilja att hjälpa mig och oss till ett bättre liv. All kärlek till alla fantastiska assistenter där ute som finns där för oss som behöver hjälp. Ni är ovärderliga!

Dag 2

Glad alla hjärtans dag på er! Dagen till ära vill jag passa på att skicka ett stort ❤ till alla er som följer de olika ALS-initiativ som finns här på Instagram och på Facebook, till alla er som gillar, kommenterar och delar våra inlägg, samt inte minst till er som bidragit med pengar till olika insamlingar. Allt det ni gör, från det lilla till det stora, betyder mer än ni kan ana och skänker kraft att fortsätta kämpa. Tack!

Bilden visar det fina kort jag fick av min underbara dotter på nio år. På baksidan står det ”Samla in pängar till ALS Forskningen så är du bäst ❤”. Jag är så stolt över mina barn som betyder allt för mig. De är för dem jag kämpar vidare i vardagen och med Stoppa ALS, för att de skall veta att pappa gjorde allt han kunde.

På tal om värdefullt så kommer en av mina äldsta vänner hit ikväll för att snick-snacka en stund. Att vänner kommer förbi på fika, för att dela några öl eller bara för att prata en stund är verkligen guld värt!

Dag 3

Nu äntligen, efter mer än två veckors ofrivillig husarrest, har jag börjat kunna ta mig ut igen. Med den senaste tidens snöande, töande, minusgrader och mer snö har hela mitt närområde förvandlats till en stor ”no go zone”. Jag tycker det är oerhört tråkigt att man fullständigt struntat i allt vad framkomlighet heter bara för att det blir vinter, i år igen hör och häpna. Tack och lov för plusgrader och solsken, som nu smälter bort de flesta hinder så att jag kan följa mina barn till och från skolan och förskolan igen. För det är faktiskt så att framkomlighet inte bara handlar om att kunna ta sig från punkt A till punkt B. Det handlar i ännu större utsträckning om att kunna delta i de sammanhang som betyder något för dig som individ, oavsett om det handlar om att kunna delta i det där viktiga jobbmötet, kunna äta gott på en restaurang eller följa med barnen till badstranden. Jag är i alla fall väldigt tacksam över att det fungerar så bra som det faktiskt gör, så länge det inte snöar 😊

Dag 4

Fredagen spenderades till stor del på KS i Huddinge. Första anhalten var ett besök hos kuratorn för att prata om jobbiga ämnen som vi inte tar oss tid att prata om hemma. Kuratorn ingår i det ALS-team jag tillhör, och vi har haft regelbunden kontakt sedan dag ett. Dessa ALS-team är mycket värdefulla, men tyvärr saknas de i många delar av landet.

Sedan hade jag och min fru en mycket trevlig lunchdate med Caroline Ingre för att prata om Stoppa ALS insamling och ALS Treatment Center. Vi brinner alla för att ge drabbade möjlighet att delta i kliniska studier och det finns en del att klura på och reda ut. Men en sak är klar, siktet är alltjämt fast inställt på att samla in mer pengar för centrets fortsatta verksamhet!

På kvällen fick vi kärt besök av en av mina före detta kollegor och hans familj. Vi blev anställda samtidigt och delade rum på kontoret under några år. Det var kort sagt en väldigt trevlig tid. Vi bor numera långt ifrån varandra, men försöker ändå träffas någon gång per år. Jag är mycket glad att sjukdomen inte kommer i vägen för vår vänskap.

Dag 5

Nära men ändå så långt ifrån. Denna enkla mening sammanfattar så många situationer jag finner mig i varje dag. Lördagen här hemma blev solig och fin, och med leksugna barn tog vi oss till en mycket omtyckt lekpark. Vägen dit gick galant, men marken vid lekparken var helt täckt av ett tjock och mycket knöligt islager. Morr! Det slutade med att jag fick se på när barnen lekte, över staket och buskar från den isfria cykelvägen. Nära men ändå så långt ifrån.

Den här meningen dök upp i huvudet på mig redan i somras när vi semestrade i Norrland och barnen badade i havet. Jag kunde ta mig lång med min lilla el-rulle, men inte hela vägen fram till vattnet. Så nära men ändå inte.

Fjärrkontrollen till teven har mer än en gång retat mig till vansinne från sin plats precis bredvid mig i soffan. På mobilen blinkar den lilla dioden blått för att visa att jag fått ett meddelande, precis framför mig men helt utom räckhåll. Det är så otroligt frustrerande när armarna inte längre räcker till för att uträtta de enklaste sysslor.
Så nära men ändå så långt ifrån…

Dag 6

Veckan avslutades på allra bästa sätt med födelsedagsfika i kära vänners lag. Min yngsta dotter har en jättefin kompis som fyllde fem på söndagen, och för att fira de två nyblivna femåringarna hade vi ett litet kalas för dem hemma hos oss.

Kompisens pappa är också en av mina äldsta vänner som gång på gång visar sitt stöd i handling och genom att dela och gilla inlägg på Facebook. Det kan låta banalt att facebookreaktioner är betydelsefulla, men det är ett väldigt enkelt sätt att visa att man bryr sig. Jag är så tacksam och glad över att ha vänner som håller kontakten och hälsar på eller bjuder in.

Sjukdomen har fyllt mitt huvud med hjärnspöken som gjort att jag själv har dragit mig tillbaka av rädsla att göra människor besvikna. Jag har t ex inte vågat hälsa på mina kolleger på Sveriges bästa arbetsplats för att jag inbillar mig att de bara kommer se sjukdomen istället för den jag fortfarande är.

Hjärnspöken varken syns eller hörs, men dom finns där och gnager och ställer till med problem helt i onödan. Men de är så svåra att bli av med, men jag SKALL återta kontrollen över mitt liv!

Dag 7

På förmiddagen fick vi trevligt besök av en delegation från KS och hjälpmedelscentralen för anpassning av hemlarm, för att underlätta för mig att påkalla uppmärksamhet. Jag är egentligen oresonligt motvillig till att använda hjälpmedel, men larmknappen på muggen är bra eftersom jag nu slipper gapa ”fäärdiiig” som dockan Sigrid från Beppes Sagostund 😊 Min motvilja att ta emot hjälpmedel till trots, det finns några som är helt oumbärliga. Spol- och torktoaletten låter mig behålla en del av min värdighet samtidigt som den ingjuter en sorts skräckblandad fascination hos våra gäster. Min lilla smidiga och hopfällbara elrullstol har inneburit en enorm frihet nu när benen bär blott några få meter. Vi tar den med lätthet med oss oavsett om det gäller bröllop i Grekland eller hem till kompisar. Sist men inte minst har vi ögonstyrningen till datorn. Tack vare den kan jag fungera normalt genom min laptop, en betydelse som inte går att sätta ord på.

På eftermiddagen var hela familjen ute en sväng till stallet för äldsta dotterns ridskola. Det blir lätt kallt om händerna, men tack vare en snäll vän har ett par gamla termobyxor blivit varma ”vantar” som skydd mot väder och vind. Frihet även om det är kallt.

Tack!

Stort Tack till Ulla-Carin Lindquist stiftelse för att jag fick möjligheten att dela med mig av mitt liv och mina erfarenheter! Tillsammans hjälps vi åt i kampen mot sjukdomen. Och från djupet av mitt hjärta, TACK till alla er som tagit er tid att läsa, som har gillat och skrivit så fina och stärkande kommentarer! Ert underbara stöd är så viktigt. NI ÄR BÄST!