Vetskapen om att forskningen gör framsteg ger Erik kraft att fortsätta kämpa

Smygande sympom men ingen misstanke om ALS

Erik var 30 år gammal och fullt sysselsatt med det nya livet som entreprenör när de första symtomen på ALS sakta kom smygande sommaren 2017. Det började med att hans ben tappade styrka och att gången ibland blev vinglig. Erik avfärdade först symtomen som en temporär skada från hans regelbundna besök på gymmet, men några månader senare förvärrade vinterns kyla svagheten i benen. Snart upptäckte Erik dessutom att fingrarna på höger hand var böjda på ett onaturligt sätt. I december, ett halvår efter de första symtomen, uppsökte Erik sjukvården.

“Jag hade ingen misstanke om att det kunde röra sig om ALS. Symtomen var för svaga för det”, berättar Erik.

Läkarna trodde först att det var Multipel Skleros, MS. Det kunde dock uteslutas efter en magnetröntgenundersökning. Efter ytterligare prover, bland annat lumbalpunktion (ryggmärgsprov), började läkarna fatta misstanke om att det kunde vara ALS.

Beskedet om ALS

Erik remitterades till Sahlgrenska universitetssjukhusets ALS-team för vidare undersökningar. I maj 2018 satt Erik, tillsammans med sina föräldrar, hos läkaren och tog emot beskedet att han hade drabbats av en mycket långsam variant av sjukdomen. Läkaren försäkrade Erik att han hade flera år framför sig och att det pågår mycket forskning. Erik, drygt 30 år gammal och med hela livet framför sig, bröt initialt ihop, men kände strax hopp.

“Jag kände först förtvivlan och tappade hoppet. Men det var samtidigt skönt att höra att jag hade en långsam variant och att forskningen går framåt. Så det var kanske en blandning av förtvivlan och lite hoppfullhet”, berättar Erik.

Erik stod vid ett vägskäl, och valde livet

Kort efter beskedet insåg Erik att han hade två val:

“Antingen går jag till sovrummet, lägger mig i sängen och drar för gardinerna. Eller så fokuserar jag på det som är bra i livet, och det är trots allt mycket.”

Idag, drygt sex år efter debutsymtomen, kan Erik fortfarande promenera skapligt med stöd från någon vid hans sida. På grund av svagheten i armar och händer behöver han hjälp med att klä sig och med att äta.

“För de allra flesta med ALS går sjukdomsförloppet mycket snabbare, och jag är väldigt tacksam för att jag fortfarande är vid liv. Det tänker jag på varje dag”, berättar Erik.

På frågan om huruvida ALS har fått Erik att se på livet med nya ögon, svarar han: “Man tänker verkligen på att leva i nuet. När man är frisk tar man det för givet att man kan klara sig själv. Varje liten rolig grej i livet uppskattar jag på ett helt annat sätt idag.”

Ett aktivt och meningsfullt liv trots ALS

Mycket tack vare stöd från sina föräldrar och nära vänner lever Erik fortfarande ett aktivt liv. Ett av hans stora intressen är musik, och  i somras  var han på både Coldplays och Bruce Springsteens konserter.

“Musiken är ett läkemedel − man blir glad av att höra den”, förklarar Erik. Han fortsätter: ”Jag tycker mycket om musik och film. Det är saker som jag fortfarande kan njuta av, och det är värt jättemycket. Om min stora passion hade varit bergsklättring skulle det så klart ha varit svårare.”

Några dagar efter vår intervju ska han åka till festivalen Way Out West, och några månader därpå ska han resa till Polen. Erik är fast besluten att inte låta ALS stå i vägen för ett givande liv.

“Man är ju fortfarande en person, fastän man har sjukdomen. I mitt fall gör alla mina intressen att det känns meningsfullt att leva. Visst, jag kanske inte kan göra allt som en frisk människa kan, men sjukdomen är bara en del av livet och den ska inte få ta över.” Han fortsätter: “Det låter kanske flummigt, men man får göra det bästa av det. Det är en motgång, men livet har väldigt många medgångar också.”

Hoppfull om framtiden

ALS är en skoningslös sjukdom. Men vetskapen om att forskningen pågår och gör framsteg ger Erik styrka att fortsätta kämpa. Erik är aktiv och håller igång med regelbunden träning för att behålla så mycket som möjligt av musklernas funktionalitet.

“Inom de närmsta åren tror jag att det kommer att finnas en behandling som gör att man kan leva med sjukdomen. Det är mycket fokus på ALS i forskningsvärlden. När jag tänker på det känns det väldigt hoppfullt och värt att kämpa för.”

Erik har inte slutat drömma …

“Jag ska bekämpa det här på något sätt och återvända till mitt gamla vanliga liv. Det hade varit väldigt roligt att träffa någon och bilda familj. Det är svårt nu, men kanske i framtiden.”

… Och han tänker fortsätta leva.

“Jag tycker att det är väldigt roligt att leva och därför tänker jag fortsätta med det. Bland annat ska jag fortsätta träna, vilket jag blir starkare av, och njuta av livet och mina intressen.”

På frågan vad Erik skulle säga till den som nyligen har diagnosticerats med ALS, svarar han:

“Jag skulle säga att det pågår väldigt mycket forskning och att man har kommit långt. Så kämpa på och lev i nuet. Gör det som du tycker om att göra och ge inte upp.”