Takeover: Danny, Johanna och Neo

Hej hej Hej! Nu är det vår tur att ta över i en vecka. Så himla kul! Vi ser fram emot att få visa er hur vardagen kan se ut för en småbarnsfamilj, i väntan på botemedel. Vi vill visa att man, trots väntan, kan ha en ljus och glädjefylld tillvaro. Vår familj består av sonen Neo, Pappa Danny, mamma Johanna och katten Morriz, såklart. Hösten år 2015 började min, Dannys, kropp bete sig annorlunda. Vänster hand blev svagare samtidigt som muskelryckningar började sprida sig i kroppen. Den dagliga löpningen påverkades allt mer. Under ett besök hos läkare, för något som jag trodde var en inflammerad skuldra, skickades jag till neurolog för vidare utredning. Sommaren 2016 konstaterades diagnosen ALS. Sedan dess har vardagen förändrats väldigt mycket. Både på gott och ont, faktiskt. När sjukdomen gjorde sig synlig led jag av svår ångest sedan flera år tillbaka och var även singel. Nu är jag sambo, har en underbar son, världens bästa katt och är i stort sett helt fri från ångest.

Dag 1

Höjdpunkten på Neos morgon är när pappa ska vakna. Då får man krypa upp i sängen och gosa och småprata lite. Lättare där än i permobilen så man får ju passa på! Och katten ska ju få sitt morgongos han med!

Idag var sista inskolningsdagen för Neo. Det går så himla bra och vi är så stolta. Vi båda föräldrar har varit med under inskolningen och det har varit spännande och roligt att följa!

Men vi vill också föra fram att det inte varit helt självklart med hur vi ska hantera hela förskolegrejen då man som ALS-drabbad är infektionskänslig. En vanlig förkylning skulle kunna bli farlig och nåt man vill undvika. Men hur lätt är det i förskolemiljö?

Vi sökte bara en enda förskola, för att den har utomhusprofil vilket minskar smittorisken. Med läkarintyg fick Neo en plats och det har hittills känts helt rätt! De sover ute i små lådor, med den vackra sjö-utsikten bakom sig. Idag var de ute på cykelutflykt och Neo verkar stortrivas

Dag 2

Idag har vi varit på en påskträff med assistansbolaget. Fick riktigt fin mat serverad! Vi såg även detta som ett tillfälle att fira vårt nya assistansupplägg. Nu när Neo börjat förskolan kan Johanna ta pass som assistent åt Danny även dagtid vilket även innebär kvalitetstid för oss som par, samtidigt som Neo får leka och ha roligt på förskolan några timmar 3 dagar i veckan. Det blir winwin för alla! Ett problem med Johanna som assistent är dock att hon får Danny att skratta vid fel tillfällen lite för ofta så det blir svårt att fokusera under till exempel förflyttningar och träning. En konstig blandning av i-landsproblem och förhöjd fallrisk.

I övrigt kan assistansfrågan vara ganska känslig. Jag (Danny) känner att det är jobbigt samtidigt som jag är väldigt tacksam. En slags hatkärlek. Det är väl det klassiska som nog alla med assistans skulle säga då man önskar att man var kapabel till att ha egentid och klara allt det vardagliga själv, men att man samtidigt är sjukt tacksam för möjligheten ATT klara så mycket av vardagen tack vare assistenter som finns i närheten.

Om ni undrar mer hur vardagen med assistans kan se ut, hur det är att vara assistent åt sin partner resp att ha sin partner som assistent, så är ni mer än välkomna att skriva till oss ( s.johanna.s@hotmail.com eller Dannys fb Messenger)

Dag 3

Det kanske låter konstigt men man vänjer sig vid sina begränsningar. Jag glider inte runt och grämer mig över hur mycket jag klarade förr. De sakerna känns rätt overkliga nu. Allt är relativt. Man får vara glad det som faktiskt går att göra, istället för det som inte går längre, även om det kan vara svårt till en början. Gäller att försöka att inte jämföra. Man får ta sina intressen och hitta nya vägar. Som mitt målande till exempel, det kommer aldrig bli som förr men jag kan fortfarande hitta sätt att skapa. Och ge min son idéer på kreativa redskap och metoder. Tack vare ögonstyrningen kan jag skriva poesi, noveller och, som jag nu är i full gång med, en roman. Jag har svårt att hålla kontakt med folk då rösten är svag och jag inte kan skriva på mobilen längre, men genom ögonstyrning kan jag chatta igen.

Vinterhalvåret är ganska skit då allt blir omständigare när man vill ta sig ut på aktiviteter eller promenader. Både med kläder och försöka ta sig fram i snö, men också för att kroppen blir stelare i kyla.

Därför njuter vi nu extra mycket av att våren börjat visa sig. Så vi kan leka ute tillsammans hela familjen. Lite fotboll och lite permorally blev det idag efter förskolan.
En ny mysig aktivitet vi just börjat med är att hänga i sängen en hel kväll, varje måndag, och bara lyssna på ljudböcker. Tidigare under vintern har det blivit mycket serier och häng i vardagsrummet, så vi testar nåt nytt nu 😉

Dag 4

Träning och hjälpmedel!
Förr var det friidrott. Mycket löpning. Träning är viktigt för mig och det känns viktigt att fortsätta göra det jag kan. Så jag tar många chanser i vardagen att hålla igång kroppen. Till exempel att resa mig tillsammans med assistenter när jag ska förflytta mig från sängen istället för att ta liften. Men också inplanerad träning som badträning 2 gånger i veckan, gåträning, spinning och stretching. Vi har väldigt fin kontakt med ALS-teamet på lasarettet och lika bra kontakt med kommunens team, som alla bemöter mina idéer och önskemål.

Jag har fått hjälp med många bra hjälpmedel i övrigt också. Bland annat permon och ögonstryrning som är de mest självklara i min vardag. Tänk bara att jag kan välja program åt min son när han vill se nåt, zappa bland filmer och serier med och åt min flickvän på kvällarna. Så mycket värt.

Det ni ser är alltså badträning, spinningcykel (för armar och ben men jag kan sitta i permon), stretching och gåträning, chill på permo och lite ögonstyrning.

Dag 5

Idag begav vi oss iväg på äventyr. Till Göteborg! Min syster har nämligen, för andra gången, gjort mig till en stolt morbror. Så vi är här för att möta miraklet för första gången ❤

Vi har en anpassad bil med ramp på sidan som gör att vi kan åka runt tillsammans hela familjen. Det går inte beskriva skillnaden på denna frihet och att vara låst till färdtjänst, som vi var för ett år sedan. Det känns också fint att ha hittat en bil som inte skriker ”HANDIKAPPSANPASSAD!” utan mer bara ”FAMILJEBIL!” Vi har varit på lite olika hotell förr och många säger att de har anpassade rum men det finns flertalet byggnader vi inte ens kommer in i då de har trappa, men anpassade rum där inne. Komiskt att inte komma åt rummen?! Det är lättare att känna sig mer handikappad när man är utanför hemmet (som är anpassat efter mina behov). Också lite mer omständigt med all extra packning nu (andningsmaskin, hostmaskin mm.) Men denna gång lyckades vi med en fullträff! Jättefint, rymligt rum och till och med höj och sänkbar säng, precis som hemma!

Dag 6

Riktigt härlig dag! Fint med familjetid och nice med mycket mat på olika håll och kanter. Inte nog med hotellfrukost så blev det också lunch och fika i slottsskogen. Sen lite picknick och nu till sist riktigt bra kvällsmat på restaurang.

Picknickbilden visar hur jag äter med både mun och genom sondsprutor nu för tiden (chipsen genom munnen såklart 😉 ) Vi ser en del oro från folk angående PEG/knapp (hål i magen för sondmatning) och jag kan känna igen den oron. När ALS-teamet först pratade om det för 1,5 år sedan kändes det onödigt och främmande, eftersom jag fortfarande kunde och kan äta med munnen. Men snart förstod jag fördelar och nu finns det bara positivt att säga.

Jag äter och dricker det jag vill, och så mycket jag pallar, och blir jag trött fortsätter jag med att ta resten i knappen. Vi gör all min näring från grunden, dagligen, i form av juicer och smoothies. Men jag äter fortfarande minst 2 mål om dagen genom munnen. Även typ chips och annars gött. Både för att det är gott och trevligt men det är också bra träning för mun och svalg. Knappen har blivit en trygghet och är nog ett av de viktigaste hjälpmedlena jag har. För er som är tveksamma kan jag bara rekommendera. Skriv gärna om ni behöver tips och råd 🙂

Dag 7

På bilden ser ni mig (Danny) som ung löpare. Även om man lyckas vänja sig vid tillståndet, att kroppen ständigt förändras, så är det en skitsjukdom. Bryter ner människor både psykiskt och fysiskt. Och den förstör drömmar. Även för anhöriga.
Vi har haft som inställning från början, redan innan kroppen förändrats så mycket, att försöka göra nåt bra av det som händer och om det går vill vi ta varje chans vi får att stötta andra i liknande situationer.

Det vi har vunnit mest på är inställningen att allt kan hända. Vi tror och hoppas på botemedel. Vi tänker inte att loppet är kört. Heja forskningen…

Tack!

Tack för att vi fick chansen att dela med oss av en hel vecka och TACK FÖR ATT NI FINNS! Tack för att ni bidrar till vad som ger oss drabbade hopp.
Till alla er som läst och som stöttar: TACK! Tack för att ni visar att ni vill försöka förstå, och tack för att ni hjälper oss sprida kunskap om ALS.

Vi vill gärna fortsätta stötta och bolla med er via vår blogg, även om den fått ligga på is ett tag www.livetalltsa.com . Så kom gärna med frågor eller ämnen som berör/intresserar er så kan vi ta upp det i bloggen. Både för er skull och faktiskt även vår egen då vi bearbetar och reflekterar mycket genom våra texter. Vi är i det här tillsammans och vi kommer ta oss ur det tillsammans också ❤👊 Tack igen. Ni är grymma!