Att vara närstående till någon med ALS

När en person får diagnosen ALS drabbar det inte bara den som har insjuknat. Även för de anhöriga kan sjukdomen innebära drastiska förändringar av livet.

Anhöriga kan behöva hjälpa den som är sjuk och samtidigt sköta mer och mer av de vardagliga sysslorna. Sjukhusbesök blir vardag och känslor som sorg, oro, frustration och ilska över sjukdomen är inte ovanliga. Från att ha varit den som organiserat och ordnat allt, kan den sjuke nu behöva andras stöd och styrka.

Även praktiska frågor blir viktiga och kan skapa oro. Ekonomin i familjen kanske försämras, symtom kan medföra praktiska begränsningar i tillvaron och om den sjuke behöver hjälp i hemmet påverkas livsrummet även där.

– Det är stora förändringar att ta in samtidigt som man har ett sorgearbete som pågår, säger Birgitta Jakobsson Larsson, som är sjuksköterska på neurologen vid Akademiska sjukhuset i Uppsala och lektor vid Uppsala universitet, där hon forskar bland annat om anhöriga till personer med ALS.

Sjukdomen väcker många tankar och frågor. Hur kommer den sjuke att må? Hur kan jag hjälpa till? Hur blir livet utan den sjuke och hur ska jag orka?

Att prata med varandra är viktigt för att göra situationen lättare att hantera, menar Birgitta Jakobsson Larsson. Diskutera hur ni tänker inför framtiden och vad ni förväntar er av varandra under sjukdomstiden.

– Ofta tror man att partnern förväntar sig det ena eller andra, men det kanske den inte gör. Det är bra att ventilera vad man är orolig för och sina förväntningar på tiden som kommer – hur ska vi göra för att det ska bli så bra som möjligt för alla, säger hon.

Försök behålla er relation och skapa positiva minnen

Anhöriga tycker ofta att det är naturligt och självklart att ta hand om en sjuk familjemedlem. Men det är viktigt att samtidigt försöka behålla den relation man hade innan sjukdomen kom, menar Birgitta Jakobsson Larsson.

– Bli inte bara vårdgivare och vårdtagare utan fortsätt vara make och maka, sambos, partner, barn och föräldrar, eller den relation ni haft, säger hon och fortsätter:

– Ni ska bygga vidare på att försöka få positiva minnen tillsammans. Om man går in helt i vårdarrelationen är risken att det enda man sedan kommer ihåg är de tunga och jobbiga momenten. Jag vet att det här är lättare sagt än gjort, men det är viktigt att försöka behålla den relation man hade och göra trevliga och minnesvärda saker ihop den tid man har tillsammans, säger hon.

Inte minst i familjer med barn är det viktigt att den friske föräldern inte bara har fokus på den som är sjuk, utan även ser till barnens och sina egna behov

Läs mer om barn och föräldraskap vid ALS här »

Ansök om hjälp utifrån i ett tidigt stadium

Generellt har anhöriga ingen skyldighet att ge vård och omsorg till sina närstående. Ett undantag är vårdnadshavares ansvar mot barn. I ett äktenskap avgör varje maka eller maka själv i vilken omfattning man vill hjälpa till med personliga omvårdnadssysslor, som personlig hygien, toalettbestyr och matning.

Beroende på den sjukes individuella situation kan kommunen och Försäkringskassan erbjuda den sjuke stöd i olika former för att klara sin vardag, som hemtjänst och personlig assistans. Ofta vill den sjuke och dennes anhöriga klara situationen själv till att börja med, erfar Birgitta Jakobsson Larsson, men hon ger rådet att tidigt ta den hjälp som går att få.

– Det kan kännas svårt att lämna över ansvaret till någon annan, men ta den hjälp som finns – det kommer att underlätta. Sjukdomen är unik från person till person, men oftast innebär den att det kommer att krävas ganska mycket av dig som anhörig, både praktiskt och känslomässigt. Det är bra att ta in i alla fall lite hjälp tidigt och sedan öka successivt, i stället för att försöka göra så mycket man kan själv i början, säger hon och förklarar varför:

– Dels ska den anhörige orka i längden, dels kan det kan bli mycket jobbigare om man väntar: då kan det plötsligt bli många personer som behöver komma många timmar, vilket gör att de förändrade rutinerna blir stora på kort tid. Det är också bra om de som ska hjälpa till har följt med sjukdomen ett tag, det är svårare att komma in på slutet, när hjälpbehovet är stort och den sjuke kanske inte själv längre kan berätta hur hen vill ha det, säger Birgitta Jakobsson Larsson.

Arbeta inte heltid som personlig assistent

Det är inte ovanligt att anhöriga arbetar som personliga assistenter till ALS-sjuka närstående. Det kan vara något man gärna vill göra, eller något man upplever behövs för att det ska blir bra för den sjuke. Men Birgitta Jakobsson Larsson avråder anhöriga från att göra det på heltid.

– Om man går in som assistent ger vi rådet att hålla det till deltid, för att försöka ha kvar en del av det liv man hade tidigare och den relation man haft till den sjuke, säger hon.

För den som har ALS och är över 66 år och vill bo kvar hemma, kan det i praktiken vara en förutsättning att en anhörig hjälper till med omvårdnaden. Efter 66 kan man nämligen inte beviljas nya assistanstimmar. Den som har beviljats personlig assistans innan sin 66-årsdag får behålla den, men timmarna kan inte bli fler; då är det hemtjänstens insatser och den anhörige det hänger på.

– Men även där brukar vi ge rådet att ta hemtjänst och inte göra allt själv. Annars kanske man inte orkar hela vägen och den sjuke kan då behöva flytta hemifrån av den anledningen, säger Birgitta Jakobsson Larsson och fortsätter:

– Kom ihåg att du ska orka leva vidare efteråt också. Har man kört sig själv så hårt att man mår väldigt psykiskt dåligt kan det vara svårt att komma tillbaka, säger hon.

Skapa tid för dig själv för att orka

Tiden som anhörig till en närstående med ALS kan vara givande och värdefull, men samtidigt tung och krävande. Bördan för de anhöriga växer under sjukdomens gång och de anhörigas liv blir ofta fokuserat runt hemmet och den sjuke, med begränsat socialt liv och begränsade aktiviteter.

I flera studier av anhöriga framkommer att tid för sig själv är viktigt för att den anhörige ska orka. Det behövs ett vattenhål där den anhörige får hämta energi och kraft; kanske tid för en fritidssysselsättning, att komma hemifrån för att träffa vänner, ta en fika på stan, eller att fortsätta jobba deltid om man mår bra av det.

– Man behöver ha de där egna stunderna, annars orkar man inte. Att känna sig upplåst hela tiden och inte kunna göra någonting är tärande för relationen och väcker frustration. Den anhörige ska ha ork inte bara för sig själv utan kanske också för den övriga familjen och den som är sjuk – då gäller det att kunna fylla på med kraft ibland, säger Birgitta Jakobsson Larsson.

Mer ångest hos anhöriga än sjuka

I sin forskning har Birgitta Jakobsson Larsson bland annat undersökt ångest och depression hos svenska ALS-patienter och deras anhöriga. 33 patienter och deras anhöriga, totalt 66 deltagare, följdes från diagnostillfället och under två år och fick vid upprepade tillfällen rapportera eventuella symtom på ångest och depression i ett frågeformulär.

Resultaten visar att drygt hälften av ALS-patienterna hade ångestsymtom under det första halvåret efter diagnosen, men andelen minskade över tid. Även bland anhöriga var det vanligt med ångestsymtom vid diagnostillfället, men till skillnad från de ALS-sjuka hade de anhöriga oftare kvar ganska höga nivåer av ångestsymtom under sjukdomstiden.

En förklaring finns i bördan som ligger på de anhöriga, tror forskarna. De är ofta involverade i vården av den sjuke, tar stort ansvar och lägger många timmar på att hjälpa sin närstående. En annan förklaring kan vara att man som anhörig feltolkar hur den sjuke uppfattar sin situation, säger Birgitta Jakobsson Larsson.

– Man tror att den sjuke upplever det värre än vad hen gör, och det bidrar till ångest hos den anhörige. Faktum är att de som är sjuka med ALS ofta lär sig hantera sjukdomen, de har livsglädje och tar tillvara på livet den tid de har kvar, det är min erfarenhet och det ser vi också i forskningsstudier, säger Birgitta Jakobsson Larsson.

Resultaten från studien understryker vikten av att vårdpersonal uppmärksammar tecken på ångest och depression hos anhöriga. Det kan till exempel göras av någon inom det så kallade ALS/MNS-teamet, som patienter med ALS ofta är knutna till. ALS/MNS-teamet finns där även för anhöriga, både vuxna och barn, som kan få stödsamtal individuellt eller tillsammans med den sjuke.

– Många anhöriga har behov av att prata om sjukdomen och få information om den, det kan ALS-/MNSet bistå med, säger Birgitta Jakobsson Larsson.

Behöver den anhörige stöd och behandling av exempelvis psykolog eller kurator för sitt eget mående ska man i regel gå genom sin egen vårdcentral.

Vården ska uppmärksamma anhöriga

Vikten av att uppmärksamma anhörigas behov betonar även Anneli Ozanne, som är sjuksköterska i ALS-teamet vid Sahlgrenska sjukhuset och lektor vid Göteborgs universitet, där hon forskar om anhöriga i familjer med ALS.

– Det är inte säkert att patienten är den som mår sämst. De anhöriga behöver ofta mycket stöd, det ser vi också i kontakten med ALS-teamen, där det inte sällan är de som efterfrågar samtalsstöd, säger hon och fortsätter:

–Det är inte konstigt. De bär en enorm börda och smärta; både att vara i sorg över att förlora sin kära och se vad som händer dem, och många gånger att vårda och stötta upp kring den sjuke, säger Anneli Ozanne.

Vården behöver uppmuntra de anhöriga att ta hand om sig själva och att inte ha dåligt samvete över att behöva egen tid tid för återhämtning, konstaterar hon. Vårdpersonalen kan också behöva påtala det behovet för den som är sjuk.

– Ibland kan den som är sjuk behöva lite hjälp i att se att den anhörige också behöver orka med situationen för att inte själv bli sjuk, säger Anneli Ozanne.

Om den sjuke propsar på att inte ta in hjälp kan det bli en svår situation, konstaterar Birgitta Jakobsson Larsson. Även då kan ALS/MNS-teamet finnas som hjälp och stöd.

– Det gäller att man som anhörig kan se sina egna behov, inte bara den sjukes. Visst har den sjuke ett stort behov av hjälp, men för att det ska fungera måste även den anhörige se till att få vila och återhämtning, säger hon.

Kommunen erbjuder stöd till anhöriga

Som anhörig har du rätt att ansöka om olika insatser och stöd som kan underlätta din vardag och förebygga att du själv hamnar i egen ohälsa.

Kommunen är enligt socialtjänstlagen skyldig att erbjuda olika former av stöd till anhöriga som vårdar sina nära. En del stöd riktar sig direkt till den anhörige, som stödsamtal, ekonomisk ersättning för förlorad arbetsinkomst, stödgrupper och utbildning. Andra fungerar som indirekt stöd genom att de vänder sig till den sjuke, som hemtjänst och korttidsboende. Vilken typen av stöd man kan få skiljer sig åt mellan kommuner. Information om vad som gäller i din kommun kan du ofta hitta på kommunens hemsida eller få genom att ringa kommunens växel och be att få tala med den som arbetar med anhörigstöd. Vissa stöd beviljas också av Försäkringskassan, till exempel närståendepenning.

Även anhörigföreningar och patientföreningar erbjuder stöd till anhöriga och vissa sjukhus ordnar möten där anhöriga kan få träffa andra i samma situation.

Ställ alla frågor för att undvika oro

I sitt arbete har Birgitta Jakobsson Larsson märkt att anhöriga inte sällan är oroliga för att den sjuke ska kvävas till döds på grund av sjukdomen. Men den oron är obefogad, konstaterar hon. När andningsmuskulaturen hos den sjuke försämras, stiger koldioxidhalten successivt i blodet eftersom patienten inte andas ut koldioxiden som kroppen bildar tillräckligt effektivt. Det leder till ökad trötthet och i slutet av sjukdomen till sänkt medvetande, så kallad koldioxidnarkos.

– Man sover mer och mer och somnar till sist in, oftast lugnt och stilla. Men de anhöriga kan vara oroliga för hur den sista tiden ska vara och det är något man behöver diskutera. Jag uppmuntrar anhöriga att ställa alla frågor de har till ALS/MNS-teamet – man kanske är rädd för vad man ska få veta, men oftast är svaret lugnande. Det är värre att leva med ovissheten, säger Birgitta Jakobsson Larsson.

Läs mer om palliativ vård i livets slutskede vid ALS här »

När en person med ALS har avlidit brukar dennes anhöriga kontaktas av ALS/MNS-teamet. Att som anhörig få prata med någon som har varit delaktig i vården av den sjuke är bra, tror Birgitta Jakobsson Larsson.

– Ofta undrar den anhöriga om han eller hon skulle ha kunnat göra någonting annorlunda. Det behöver man diskutera med någon som har varit med under sjukdomstiden, som har en förståelse för den situation man har varit i. Vi får allt svårare att hinna med den här kontakten, men i ett samhällsperspektiv tror jag att den är väldigt viktigt för att den anhöriga ska kunna bearbeta det den har varit med om, säger Birgitta Jakobsson Larsson.