Barn och föräldraskap vid ALS
Barn märker när personer som de står nära inte mår bra och behöver få prata, reagera, känna och fråga om det som händer. Berätta tidigt om din sjukdom, råder Anneli Ozanne som är sjuksköterska och forskar om barn i familjer med ALS. Låt barnets frågor styra samtalen och fråga återkommande hur ditt barn mår. Vården kan också ge stöd till både föräldrar och barn.
När en förälder får ALS påverkar det hela familjen, inte minst barnen. Föräldrarna kan vara i kris efter diagnosbeskedet, ska samtidigt hantera sjukdomen, sin sorg och kontakter med vård- och stödinstanser. Mitt i allt det finns barnen, vilket här omfattar barn såväl som ungdomar och unga vuxna.
– Man är alltid barn till sina föräldrar, oavsett ålder. Idag bor många unga vuxna hemma med sina föräldrar och en del av dem arbetar också som personlig assistent åt den förälder som är sjuk, säger Anneli Ozanne, som är sjuksköterska i ALS-teamet vid Sahlgrenska sjukhuset och forskar om barn som närstående i familjer med ALS, vid Göteborgs universitet.
Berätta tidigt om sjukdomen
Föräldrar som får diagnosen ALS kan känna oro för hur de ska berätta för barnen om sjukdomen. Vissa vet inte vad de ska säga och är rädda att göra mer skada än nytta med det de berättar. Kanske syns sjukdomen inte så mycket än och man drar sig för att berätta för att inte utsätta barnen för ännu mer oro. Men det är bättre att berätta tidigt, konstaterar Anneli Ozanne.
– Barnen märker oron i familjen och har ofta många frågor. Det finns ett behov hos barnen att få veta vad det handlar om och de uppfattar mycket mer än vi vuxna kanske tror, säger hon.
Om barnet inte får information om sjukdomen och prognosen lämnas det ensamt med svåra tankar och oro. Det finns risk att barnet skapar fantasier som kan vara värre än verkligheten eller tar på sig skulden för förälderns sjukdom.
Ställ öppna frågor och var ärlig med det du inte vet
Att prata med barnet handlar inte om att överösa med förutbestämd information om sjukdomen, betonar Anneli Ozanne. Låt i stället samtalet formas av barnens frågor och vad de uttrycker att de vill ha svar på.
– Ställ öppna frågor till barnen om vad de undrar över och vad de är oroliga över. Då blir det barnet som styr utifrån vad det i stunden är moget att lyssna till. Det är bättre än att komma med ett färdigt informationspaket, säger hon.
Håll dig till sanningen är ett annat handfast råd, som kan låta enklare än det är.
– Även om det är jobbiga frågor är det viktigt att föräldern är ärlig. Man kanske inte vet svaren på allt heller – hur snabbt det kommer att gå eller exakt hur det kommer att bli – det måste man också vara ärlig med, säger Anneli Ozanne.
ALS-teamet ger råd och stöd i samtalet
När en förälder drabbas av ALS har vården skyldighet att ta särskild hänsyn till barn som anhöriga och deras behov av information, råd och stöd. Patienter med ALS knyts ofta till ett ALS-team som finns på de flesta större sjukhus. I teamet ingår i regel en kurator, som kan vara till hjälp om föräldrarna tycker att det är svårt att berätta för barnet om sjukdomen, tipsar Anneli Ozanne.
– Föräldrarna kan ha ett samtal med kuratorn innan de pratar med barnet; för att få verktyg för hur man kan prata, anpassat till barnets ålder och mognad, säger Anneli Ozanne.
Anneli Ozanne förespråkar också att bjuda in barnet till sjukhuset för att tillsammans med föräldern träffa utvalda delar av ALS-teamet, till exempel kurator och sjuksköterska eller läkare.
– Det ger barnen möjlighet att bli involverade och känna att de är en del av det som händer. Det tar också bort en del oro och tankar när barnet får se hur det är på sjukhuset, dit mamma eller pappa brukar gå, och få ett ansikte på oss som jobbar här, säger hon och fortsätter:
– Ett sådant möte kan också underlätta för familjens egna samtal. Att träffas tillsammans med kurator kan vara ett stöd i hur man sedan kan prata hemma, säger Anneli Ozanne.
Inför en träff på sjukhuset är det bra att föräldrarna förklarar att barnet inte måste prestera någonting: samtalet utgår från vad barnet vill och känner – vill barnet prata får barnet det, men det är inte tvunget. Och vill barnet inte komma på en träff måste man naturligtvis respektera det också, konstaterar Anneli Ozanne.
– Men det bör i så fall vara barnets beslut, inte de vuxnas, säger hon.
Vilka personalkategorier som finns i ALS-teamen varierar i landet. Om de insatser barnet behöver inte finns inom teamet kan personalen där hänvisa vidare till rätt instans. Barn kan också få stöd via exempelvis skolsköterska eller kurator.
Alla frågor och känslor ska vara tillåtna
När sjukdomen fortskrider och symtomen blir tydligare, kan det väcka ny oro och nya frågor hos barnet. Kanske får föräldern svårt med talet eller problem med att svälja. Även då är det viktigt att prata med barnet om vad hen upplever, så att barnet slipper vara osäker och kanske hämta information på egen hand och få en felaktig bild av situationen. Återigen är de öppna frågorna bra att ta till, konstaterar Anneli Ozanne och ger som exempel: ”Pappa har börjat få svårt att prata, vad tänker du kring det?”.
– Barnet kan behöva ventilera att någonting är obehagligt eller gör en rädd, de ska inte behöva vara ensamma med de tankarna. Om barnet lyfter någon speciell oro, till exempel att föräldern ska svälja fel när den äter, får man prata om hur man kan göra för att den situationen ska kännas trygg för barnet.
Det är viktigt att berätta för barnet att alla känslor är tillåtna. Det är inte konstigt att vara ledsen, likväl som det är tillåtet att vara glad och skratta. Man kan känna sig avundsjuk på kompisar med friska föräldrar, generad över en förälder som ser annorlunda ut och ha skuldkänslor. Och man får fortfarande bli arg på den som insjuknat.
– Det är bra att ha ett öppet samtalsklimat. Säg till barnet att du får fråga allting, säga precis vad du tänker och känner och vara arg på sjukdomen. Allt är tillåtet, men att det är bättre att prata om det än att stänga inne det hos sig själv.
Fortsätt fråga hur barnet mår
Kunskapen är knapp om hur barns hälsa påverkas när en förälder har ALS. Mindre studier visar att barn till föräldrar med ALS har mer psykisk ohälsa i form av exempelvis ångest och depressiva symtom än barn till friska föräldrar. När det gäller barn som närstående till föräldrar med allvarliga neurologiska sjukdomar generellt, finns lite mer forskning, och där har man sett ökad risk för depression, ångest och självskadebeteende på både kort och lång sikt, berättar Anneli Ozanne.
– Det är givetvis inte alls alla barn som drabbas, men det finns en ökad risk. Därför är det viktigt att vi är lyhörda till hur barnen mår och inte nöjer oss med att bara fråga vid ett tillfälle och sedan förvänta oss att barnen kommer till oss om det är något. Vi vuxna har ett ansvar att stämma av måendet med barnet då och då, genomgående under hela sjukdomsperioden och även efteråt, säger hon.
Involvera barnen
I dag finns bara begränsad kunskap om hur livssituationen ser ut för barn som närstående till föräldrar med ALS. Det vill Anneli Ozanne ändra på med ett forskningsprojekt hon driver tillsammans med forskare från Uppsala universitet och Umeå universitet.
Målet med projektet är utveckla en stödintervention till barn som har en förälder med ALS. Forskningen utgår från intervjuer med barn, föräldrar med ALS och friska föräldrar. Hittills har projektet publicerat en studie som undersöker behovet av professionellt stöd till barn, främst ungdomar och unga vuxna, som lever med en förälder med ALS. Studien omfattar elva barn i åldern 8-25 år och en av slutsatserna är att vården behöver ta ett kliv fram.
– Barnen ville bli mer involverade i diskussioner om förälderns sjukdom och efterfrågade mer professionellt stöd. Vi i vården behöver bli mer aktiva med att bjuda in barnen; inte bara lämna ett telefonnummer så att man själv får söka kontakt utan att kontinuerligt kalla familjen för att vi ska kunna stötta och följa upp hur de mår, säger Anneli Ozanne.
I dagsläget finns inga nationella riktlinjer för barnfamiljer där en förälder har ALS, vilket gör att stödet som ges kan vara olika beroende på var den sjuka personen vårdas. En nationell arbetsgrupp med ALS-experter formulerar just nu ett så kallat vårdförlopp för ALS, som anger vad som ska göras och när under vårdkedjan. Här omfattas även barn som anhöriga och Annelie Ozanne, som ingår i arbetsgruppen, hoppas att det ska göra barnens situation tydligare. Förhoppningen är också att den stödintervention forskarna utvecklar ska användas nationellt och bidra till en mer jämlik vård.
Fortsätt med det som har varit roligt
När en familj drabbas av allvarlig sjukdom kan det vara bra för barnen att livet får fortsätta så vanligt som möjligt. Att i den utsträckning det går hålla fast vid vardagliga rutiner för exempelvis mat, sömn, skola, fritidsaktiviteter och sociala relationer. Anneli Ozanne håller med, men poängterar att det inte betyder att man ska blunda för sjukdomen.
– Att hålla fast vid det normala får inte tolkas som att ”då ska vi inte prata om det” – för det här är ju något som vänder upp och ner på hela familjens liv och skapar jättemycket rädsla och oro. Barnen kanske inte mår bra av att inte prata om det, säger hon och fortsätter:
– Det är bra att försöka få någon slags normalitet och rutiner, och att man inte slutar med sådant som man tidigare har tyckt varit viktigt och roligt. Samtidigt är ju inte livet som vanligt när sjukdomen kommer, vi måste möta det som faktiskt händer, säger hon.
Samtidigt som rutiner kan hålla ihop tillvaron och vara säkra punkter i en oviss framtid får de inte bli orimliga hinder för att göra det som känns bäst för stunden.
Kom överens om regler
Sjukdomen väcker naturligtvis känslor, frågor och oro även hos föräldrarna, oavsett om de lever tillsammans eller är skilda. Den sjuke föräldern har sin sjukdom att tampas med, men måste samtidigt hantera sorgen över att kanske inte få se sitt barn växa upp och kan i många fall känna dåligt samvete för att man orsakar barnet lidande. Den friske föräldern kan behöva ta hand om både den som är sjuk och barnet eller barnen i familjen, samtidigt hantera sorgen över att förlora sin partner och funderingar på hur man ska klara situationen när den andra föräldern är borta.
Kanske vill den sjuka föräldern släppa på vissa regler. Det kan handla om att slippa tjafsa när tiden tillsammans är begränsad eller att försöka råda bot på en sorts skuldkänsla inför barnet. Då gäller det att föräldrarna är överens, menar Anneli Ozanne.
– Det är viktigt att föräldrarna pratar med varandra om hur man vill ha det och vilka regler man ska ha, annars kan det bli väldigt förvirrande för barnen, säger hon.
Skapa ett skyddsnät av vuxna
I många barns liv spelar skolan eller förskolan en viktig roll. Ofta vill både föräldrar och barn att kontaktpersoner i skolan ska känna till förälderns sjukdom: det är bra med förståelse kring varför barnet kan vara extra trött eller ledset, kanske inte kan göra ett prov en viss dag efter en tung helg eller behöver anpassa studietakten. Samtidigt kan skolan vara en viktig frizon, konstaterar Anneli Ozanne.
– Många barn ser skolan som ett ställe där de kan få vara den de är, bli behandlade på samma sätt som andra barn och ungdomar och få glömma sjukdomen en stund, säger hon.
I intervjuerna med barn och vuxna i familjer med ALS framkom behovet av ett skyddande socialt nätverk runt barnet och familjen. Det innebär bland annat att det bör finnas tydliga hänvisningar till var barnen kan vända sig med sina frågor och att barnen ska ha någon eller några vuxna som de vet att de kan gå till om de behöver prata. Det kan exempelvis vara far- eller morföräldrar, släkting eller nära bekanta.
– Barnet kan behöva prata med någon annan än bara föräldrarna. Det är helt naturligt och barnen ska veta att de inte sviker föräldern om de gör det. Prata med barnet om vilka personer barnet vill ska veta om sjukdomen, och vilka du vill ska veta, och försök komma överens, säger Anneli Ozanne.
Utöver stödet från vården kan föräldrar med ALS få olika typer av stöd via kommunens socialtjänst, i första hand utifrån Socialtjänstlagen och Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). När en person som har vårdnad om barn eller lever med barn ansöker om bistånd eller insatser ska behovet och utformningen av insatserna beaktas även ur ett barnrättsperspektiv.
Skapar minnen tillsammans
Barns reaktioner på att en förälder är allvarligt sjuk kan variera stort. Både mellan åldrar, från barn till barn och under sjukdomens gång. Vissa barn upplever det så jobbigt att vara hemma att de försökte hålla sig borta, medan andra vill vara hemma hos den sjuke föräldern så mycket som möjligt.
– Prata om hur det känns för barnet och försök komma till en balans som fungerar för familjen. Prata om att man inte ska ha dåligt samvete över att träffa kompisar och göra roliga saker – det behöver man göra för att orka med, säger Anneli Ozanne och fortsätter:
– Samtidigt känner många barn att de vill vara mycket med den sjuka föräldern. I våra intervjuer betonade många barn att de har fått en fin relation med den sjuke föräldern – det är något man skapar mitt i all sorg och får en fin tid tillsammans.