Pressmeddelande: Ny Studie Belyser Utmaningarna för Ungdomar som Lever med Föräldrar med ALS
En nyligen genomförd studie har utforskat den svåra situationen för ungdomar i Sverige som lever tillsammans med en förälder diagnostiserad med amyotrofisk lateralskleros (ALS). Studien, som omfattade intervjuer med ungdomar i åldrarna 8 till 25 år, visar på omfattande utmaningar och känslomässiga påfrestningar som dessa unga individer ställs inför.
Resultaten visar att ungdomarna befinner sig i en utsatt situation, särskilt när föräldern har allvarliga funktionsnedsättningar med behov av externa vårdgivare närvarande i hemmet. Att bevittna den gradvisa förlusten av en förälder i en obestämd kamp mot tiden, samtidigt som de själva fortfarande behöver förälderns stöd, skapar djupgående sorg och svårhanterliga känslor.
Studien belyser hur ungdomarnas vardag vänds upp och ner, vilket tvingar dem att axla större ansvar, inte bara med hushållssysslor och omsorgen om den sjuka föräldern, utan även genom att känslomässigt skydda båda föräldrarna. Denna situation tvingar ungdomarna att mogna snabbare och att sätta sina egna liv på paus, vilket skapar en känsla av begränsning och obalans i deras liv.
Den förändrade dynamiken inom familjen, där roller omfördelas men där ungdomarna känner sig mer bundna till hemmet, bidrar ytterligare till denna obalans. Detta skapar en utmanande och sörjande övergång under en redan turbulent tonårstid, vilket gör att ungdomarna kämpar för att hålla fotfästet i ett liv som slitits sönder. Samtidigt är det viktigt att poängtera att vissa ungdomar upplever att familjen förs samman och stärks under sjukdomstiden. Ungdomarna beskriver en självklarhet i att vara närvarande och hjälpa föräldern, det är inte något de vill välja bort.
Resultaten understryker vikten av tidigt riktat stöd utifrån den enskilda ungdomens och familjens behov för att stärka ungdomarnas hälsa och välmående.
Läs mer om barn och föräldraskap vid ALS här »
Om Studieresultaten
Denna studie är ett viktigt bidrag till förståelsen av hur en förälders allvarliga sjukdom påverkar ungdomar. Genom att ge röst åt dessa unga individer hoppas forskarna att resultaten kommer att leda till förbättrade stödåtgärder och en ökad medvetenhet om deras specifika behov.
För mer information, vänligen kontakta: första författare nina.malmstrom@gu.se eller ansvarig för studien anneli.ozanne@gu.se.
Läs mer om Anneli Ozannes forskning här »
Studiens titel är ”Adolescents’ challenging and grief-filled transitions when living with a parent with ALS: A qualitative interpretive study” och är skriven av Nina Malmstrom, Joakim Öhlén, Birgitta Jakobsson Larsson, Stefan Nilsson, Ingela Nygren, Peter M. Andersen och Anneli Ozanne. Studien är publicerad i Social Science & Medicine, Volume 354, August 2024, 117063.
Studien är finansierad av Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning, Neuroförbundet, Börje Salmings ALS-stiftelse, Institutionen för vårdvetenskap och hälsa, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet; Centrum för personcentrerad vård (GPCC), Göteborgs universitet.