Generalsekreteraren har ordet: sammanfattar året 2023
2023 har varit ett oroligt år för många svenskar. En alltmer osäker omvärld med krig, hög inflationstakt och stigande räntor påverkar oss alla på flera sätt. Trots turbulensen har ALS fått mycket välbehövd uppmärksamhet, om än till följd av tragiska omständigheter, efter att kompositören Stefan Nilsson och hockeyspelaren Börje Salming gick bort i sviterna av sjukdomen. Likt Ulla-Carin Lindquist valde de båda att modigt använda sin offentlighet till att synliggöra sjukdomen, och för det är vi mycket tacksamma.
Svensk ALS-forskning är framstående och präglas av internationellt samarbete. Därför är det glädjande att den livsviktiga forskningen i Sverige har tillförts omfattande resurser under det gångna året. Bland annat har Umeå universitet fått en donation på 40 miljoner kronor från familjen Olsson, och Neuroförbundet har förmedlat en extraordinär testamentsgåva på nästan 14 miljoner kronor till flera viktiga forskningsprojekt. Vi tog emot 18 forskningsansökningar och sammanlagt söktes nästan 25 miljoner kronor i finansiering. Efter granskningen som stiftelsens vetenskapliga kommitté utför beviljades sex forskningsprojekt anslag på sammanlagt 6,2 miljoner kronor. Även om det är glädjande att se att det pågår så mycket forskning, är det beklagligt att vi tvingas avslå flera kvalificerade ansökningar på grund av brist på pengar. Vilka potentiella upptäckter riskerar vi att gå miste om?
Många med oss längtar till den dagen då det finns effektiva behandlingar av ALS. När vi talar med forskare får vi hopp om att den kommer inom en överskådlig framtid. I väntan på effektiva behandlingar pågår ett viktigt arbete för att förbättra och skapa en mer jämlik ALS-vård över hela landet. Under hösten inledde en nationell arbetsgrupp sitt arbete med att ta fram en tydlig och strukturerad vårdkedja som ska leda till effektivare diagnosticering, bättre omhändertagande och en ökad livskvalitet för patienter. I det arbetet medverkar bland andra vår styrelsesuppleant Ingela Nygren, som till vardags leder ALS-teamet vid Akademiska universitetssjukhuset i Uppsala.
För oss som stiftelse har året varit händelserikt. Vi har intensifierat vårt informationsspridningsarbete, bland annat genom att anordna öppna och kostnadsfria ALS-webbinarier tillsammans med Neuroförbundet. Två gånger under det gångna året samlades forskare, vårdpersonal, patienter och anhöriga till ett digitalt möte för att ta del av aktuell, relevant och tillförlitlig information om ALS. Dessutom har vi publicerat flera intressanta intervjuer med forskare på vår hemsida. Vi hoppas att detta ger en bättre inblick i forskningsläget och konkretiserar hur era gåvor kommer till nytta och gör skillnad.
ALS är en relativt ovanlig sjukdom som gör att patienten successivt och skoningslöst berövas sin röst, och så småningom sitt liv. Därmed finns det få människor som kan tala för de drabbade, och det kan kännas ensamt att leva med eller kring sjukdomen. För att bryta tystnaden och ge en röst åt patientgruppen har vi samlat personliga berättelser från både drabbade och deras anhöriga. Vår förhoppning är att berättelserna ska öka medvetenheten om ALS och även ge stöd och hopp till andra som drabbats av sjukdomen. Dessa berättelser belyser nämligen att det, trots sjukdomen, är möjligt att leva ett meningsfullt liv.
Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning har sedan den grundades i huvudsak drivits av ideella krafter. För två år sedan fattade vi så det stora, strategiska beslutet att anställa en generalsekreterare på deltid med ett tydligt uppdrag: att accelerera tillväxten och bygga en renodlad ALS-fond med tillräckliga resurser för att bedriva verksamhet i större skala, och på så sätt kunna göra ännu större skillnad för alla som drabbas av sjukdomen. I och med generalsekreterartjänsten har vi bland annat kunnat utöka vårt informationsspridningsarbete och investera i en skalbar infrastruktur som kan bära en betydligt större insamling framgent.
Vår insamling har dock tagit en oönskad vändning under 2023 och minskat med cirka 15% jämfört med 2022, om man exkluderar testamentsgåvor, vilket huvudsakligen beror på ökad en konkurrens om givarna och en försämrad ekonomisk omvärld. Den förändrade ekonomiska verkligheten har tvingat styrelsen att fatta ett antal svåra men nödvändiga beslut. För att minska kostnadsbasen kommer generalsekreterartjänsten att upphöra och stiftelsens verksamhet till fullo att bedrivas ideellt av styrelsemedlemmarna. För att säkerställa en hållbar ekonomisk förvaltning införs även en övre gräns på forskningsanslagen. Denna åtgärd vidtas för att förhindra att stiftelsen åtar sig ekonomiska förpliktelser som den inte säkert kan uppfylla, med tanke på att anslagen ofta sträcker sig över flera år.
Även om vi är besvikna över att våra satsningar inte gav önskat resultat fortsätter vi vårt arbete med oförtrutet engagemang. Nästa år har Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning arbetat för en effektiv behandling i 20 år, och vi kommer att fortsätta med det till dess en ALS-diagnos inte längre innebär en dödsdom.
Vi är oerhört tacksamma för det stöd vi har fått från tusentals givare under det gångna året, och vi förstår att ert förtroende är något som vi ständigt måste förtjäna. Det är bara tack vare ert engagemang som vi har kunnat finansiera ALS-forskning med närmare 50 miljoner kronor sedan stiftelsen grundades. Varje krona tar oss närmare effektiva behandlingar av ALS. Tack!
Pontus Löfgren
Tillförordnad generalsekreterare