Pontus sammanfattar året 2024
Att forska om ALS är som att lägga ett enormt och komplext pussel. Bit läggs till bit, och små ”pusselöar” tar form. Då och då upptäcks samband: man hittar en pusselbit som fogar samman två pölar. Plötsligt börjar ett motiv framträda. Allteftersom motivet klarnar blir det tydligare vilka bitar som passar ihop med varandra, och det går snabbare och snabbare att lägga pusslet.
Även om vi ännu inte ser hela motivet har flera delar av det klarnat. På flera ställen i Sverige och runtom i världen pågår dagligen forskning om ALS. Varje dag lägger forskarna ALS-pusslet, och så småningom kommer vi att få se en helhet som öppnar upp för nya, effektiva behandlingar av ALS. I april kunde vi exempelvis läsa om den svenske patienten ”Niklas”, vars sjukdomsprogression avstannat tack vare en ny behandling som är specifikt inriktad mot hans ovanliga typ av ALS.
Från och med i år delar vi ut pusselbitar till de eldsjälar som under året har bidragit med något alldeles extra till ALS-gemenskapen. Det handlar om personer som samlat in stora belopp till forskningen eller som hjälpt oss i vårt arbete för att sprida information om sjukdomen. Pusselbiten är en symbol för vår och hela ALS-gemenskapens tacksamhet och uppskattning för deras insatser. Tack!
Våra eldsjälar och övriga givare samlade under fjolåret in 7 miljoner kronor. Tack vare deras generositet och engagemang kunde Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning bevilja 6,7 miljoner kronor i anslag till fem forskningsprojekt över tre år. Tillsammans med forskningsanslag som beviljades under tidigare år finansierades tio projekt med sammanlagt 6 miljoner kronor under 2024. Detta innebär att stiftelsen har främjat sitt ändamål med mer än 50 miljoner kronor sedan den grundades för 20 år sedan, varav 30 miljoner kronor sedan 2018.
Under året fortsatte vi att utveckla vårt arbete med att sprida relevant, aktuell och tillförlitlig information om ALS. Vi är nämligen övertygade om att ju mer kunskap som finns om sjukdomen, både inom vården och i samhället i stort, desto bättre är förutsättningarna för de ALS-sjuka och deras anhöriga.
Bland annat har vi, i samarbete med Neuroförbundet, anordnat två öppna digitala seminarier där experter har föreläst om sjukdomen och om aktuell forskning. Vidare har vi publicerat flera artiklar om ALS, med fokus på olika frågor, genom intervjuer med experter. Bland annat har styrelsesuppleant och överläkare Ingela Nygren berättat om palliativ vård vid ALS, och stiftelsens Gabriella Waldenström och Björn Andreasson om personlig assistans. Andra artiklar behandlar frågor kring barn och föräldraskap vid ALS, om att vara närstående till någon med ALS och hur ALS kan påverka personlighet och kognition.
Vi arbetar även med externa parter för att sprida information och kunskap om ALS. Under 2023 delfinansierade vi dokumentärfilmen ”Humor till sista andetaget” som skildrar Ragnar Eklunds liv med ALS. Filmen hade premiär i maj 2024, och har i skrivande stund setts av nästan 250 000 personer. Dessutom inledde vi ett samarbete med organisationen Ytan för unga, som arbetar för att skapa digitala stödinsatser för unga anhöriga till personer med neurodegenerativa sjukdomar som ALS. Projektet, som även stöds av bland andra Allmänna arvsfonden och Alzheimerfonden, syftar till att ge unga anhöriga stöd, information och kontakt med andra i liknande situationer.
En höjdpunkt under året var att få öppna ENCALS-konferensen som anordnades av Karolinska institutet. Konferensen, som under sommaren samlade mer än 800 forskare från 34 länder, var en påminnelse om vilka framsteg som våra givares stöd och engagemang bidrar till. När den hölls hade det nämligen gått tio år sedan vi beviljade Caroline Ingres första forskningsanslag på 2 miljoner kronor. Att hon nu stod som värd för Europas största vetenskapliga konferens om ALS är ju bara fantastiskt!
Vår vision är en värld utan ALS. Vårt arbete med att samla in pengar till forskning och informationsspridning om sjukdomen syftar till att påskynda framstegen som leder till att färre insjuknar, att fler ALS-drabbade kan leva ett långt liv med god livskvalitet trots sjukdomen, och att forskarna lyckas med att utveckla effektiva behandlingar.
Vi grundades för 20 år sedan eftersom det saknades en renodlad ALS-fond i Sverige. Vi har ett 90-konto och kontrolleras därmed av Svensk Insamlingskontroll, som säkerställer att insamlade medel når ändamålet utan oskäliga kostnader.
Vi är oerhört tacksamma för ert stöd och förstår att ert förtroende är något som vi ständigt måste förtjäna. Varje krona tar oss närmare effektiva behandlingar av ALS. Det finns ingen tid att förlora. Tack!
Vänligen,
Pontus Löfgren
Syrelseledamot