Invid strandkanten utanför Sölvesborg ligger Valjevikens rehabiliteringscenter. Den andra veckan i maj varje år när bokskogen är nygrön och vitsipporna breder ut sig anordnas ett ALS-symposium där. Då samlas ALS-sjuka, anhöriga, assistenter och sjukvårdspersonal från hela Sverige för ett tvådagars symposium med blandat innehåll. I år gick symposiet av stapeln den 10-11 maj.
På agendan detta år var åtta föreläsningar. ALS-forskaren Peter M Andersen från Umeå höll föreläsningar om medicinsk etik och om nyheter på forskningsfronten. Sjukhuspastorn Evert Eggelind från Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg delade med sig av sina erfarenheter om de tankar och funderingar som ofta finns hos ALS-sjuka och deras anhöriga. Ingela Nygren, neurolog vid Akademiska sjukhuset i Uppsala pratade om livskvalitet vid ALS. Sjukgymnasten Karin Mörngård höll ett föredrag om andning som innehöll en hel del handfasta tips. Thomas Björnsson, överläkare vid KVH i Kristianstad, föreläste om vård i hemmet. Kemisten Anna Nordlund som forskar vid Stockholms universitet berättade om sin forskning om att ALS kan bero på att proteinerna i DNA vecklar sig fel. Jag själv berättade om mina upplevelser om hur det var när min familj drabbades av ALS.
Vänster: Peter M Andersens föredrag om nyheter på forskningsfronten.
Höger: Peter M Andersen och Anna Nordlund diskuterar stamcellsforskning i vårsolen.
Valjeviken är förutom ett rehabiliteringscenter en folkhögskola, konferensanläggning och snart även ett spa. Här har man förstått vikten av livskvalitet. Rummen är ljusa och vackra. Köket bjuder på välgjord och välsmakande mat. Inga sönderkokta grönsaker där inte! Trädgården ligger precis vid havet och för den som vill erbjuds möjligheter att ta en tur. Det finns en specialbyggd flotte som kan ta tunga elrullstolar och två enmanssegelbåtar som är avpassade för funktionshindrade.
Alla deltagare äter tillsammans på kvällen. Vissa sitter fördjupna i förtroliga samtal – andra är tysta och betraktande. Skrattkaskader nästan lyfter taket på byggnaden när två män från lokalradion dyker upp och kör lite stå-uppkomik. Stämningen är på topp. En person reser sig upp och håller ett tal. Han är själv sjuk i ALS. ”Vi är en familj”, säger han. Och jag kan inget annat än att hålla med. Alla vi som har drabbats av ALS, direkt som mannen som höll talet eller indirekt som jag själv, har en stark, väsentlig sak som binder oss samman. Vi har erfarenheter, tankar och känslor som liknar varandras. Vi har ju alla varit med om samma sak. På Valjeviken, en gång varje år, får vi i ”ALS-familjen” samlas och utbyta råd, tips och erfarenheter, fördjupa oss om sjukdomen och ha en trevlig stund tillsammans.
Nästa ALS-symposium är den 8-9 maj 2007.
/Ulrica Dahlberg
Vill du veta mer om Valjeviken?
Besök deras hemsida: www.valjeviken.se
